Pieter (63) kreeg de diagnose alzheimer, nog voor hij geheugenverlies had: 'Ik was heel blij'

Twee dagen nadat hij onze afspraak had moeten afzeggen vanwege een spoedwortelkanaalbehandeling, belt hij uit zichzelf om een nieuwe te maken. Bij onze ontmoeting vallen zijn aanstekelijke enthousiasme en heldere blik op. Dat Pieter Evelein (63) alzheimer heeft, is op geen enkele manier te merken. Toch kreeg hij begin dit jaar de diagnose – en vielen veel puzzelstukjes op hun plek.

'Grote puinhoop'

Pieter werkte jarenlang als eindredacteur bij verschillende media. Goed in zijn werk, noemt hij zichzelf. Een 'kommaneuker'. Toch werd hij bij zijn laatste baan, bij het onderzoeksjournalistieke platform Follow the Money, al na twee weken weggestuurd. 

"Ik had er één grote puinhoop van gemaakt. De chef van de eindredactie liet me zien hoe ik een stuk bewerkt had en ik dacht: dat kan niet waar zijn! Ik maakte de gekste fouten, zo stond ergens 'de schip' in plaats van 'het schip', en had ik dat gewoon laten staan. Het waren zulke evidente fouten. 'Sorry, dit gaat niet door, je doet het te slecht', zeiden ze. Ik kon ze alleen maar gelijk geven. Maar ik dacht ook: hoe is het mogelijk dat ik zulke fouten maak?"

Het zorgde ervoor dat hij depressief werd. Al jaren beviel zijn werk niet of werd zijn contract niet verlengd. "Ik had tien jaar bij de Volkskrant gewerkt en moest weg omdat ze niet tevreden waren. Daarna was ik gaan freelancen, wat me niet beviel. Ik werd leraar en kon het overzicht niet bewaren in de klas. Bij DICTU, een ICT-dienstverlener van het ministerie van Economische Zaken, werd mijn jaarcontract niet verlengd." 

Geen zin meer

"In de tussentijd kreeg ik twee ongelukken en maakte een vriendin het uit. En toen kwam ook nog het debacle bij Follow the Money. Ik had er gewoon geen zin meer in. Ik heb nooit serieuze plannen gemaakt om er een eind aan te maken, maar ik heb er in die tijd wel over nagedacht."

In die tijd, maart vorig jaar, belde Bregje, een goede vriendin van Pieter, dat ze met zijn broer bij hem wilde langskomen. "We hadden het over al het gedonder dat ik de laatste jaren had gehad op het gebied van werk en relaties."

Vervelend enthousiast 

"Bregje vertelde dat ze veranderingen in mijn gedrag had opgemerkt. Zo had ik blijkbaar al anderhalf jaar aan de telefoon niet meer aan haar gevraagd hoe het met háár ging, ik draafde maar door over mezelf. Dat verbaasde me, ik had me een jaar eerder wel gerealiseerd dat ik dat te lang niet had gevraagd, maar ik was er heilig van overtuigd dat ik dat daarna wel had gedaan. En waar ik altijd al enthousiast was, was ik de laatste tijd vervelend enthousiast, ongeremd, zei ze."

"Bregje is superbetrouwbaar en heeft het beste met mij voor, dus als zij dat zegt, dan is het zo. Al kon ik het niet rijmen met mijn eigen ervaringen. Mijn broer stelde in dat gesprek voor dat ik maar eens naar de huisarts moest gaan." 

Veel gesprekken en onderzoeken volgden, eerst bij de huisarts, toen in het Amsterdamse OLVG, daarna in het universitaire Amsterdam UMC. Verschillende ziektebeelden kwamen daar aan de orde: de huisarts dacht aan een depressie, met een MRI werd een hersentumor uitgesloten, er werd een bloedtest gedaan waar niets uitkwam. 

Bregje, die meeging naar de neuroloog in het OLVG, was de eerste die het woord dementie in de mond nam. Dat gebeurde toen hij Pieter vertelde dat ze niets konden vinden. "Bregje kan heel beslist zijn, op een vriendelijke manier. 'Er is wel iets mis met Pieter', zei ze. Daarna vertelde ze dat mijn gedragsveranderingen haar deden denken aan haar moeder, die dementie heeft gehad." 

Vijftien woorden onthouden

Pieter kreeg een neuropsychologisch onderzoek: allerlei testen om te kijken hoe goed zijn hersenen werken. "Zo kreeg ik een lijst van vijftien woorden die ik moest onthouden, ik kwam met heel veel graven tot drie. En toen ik hem een paar minuten later nog eens moest herhalen, kon ik nog maar twee van die woorden herinneren, en één nieuw woord. Ik wist niet wat dat betekende, maar ik schrok me wezenloos. Voor iemand die altijd met taal bezig is geweest, voelde dit wel heel slecht."

De neuroloog kwam tot de conclusie dat er twee diagnoses mogelijk waren: alzheimer en frontotemporale dementie. "Wat dat laatste was, wist ik niet. Maar ik dacht meteen: yes! Ja ik was echt blij, ik zat bijna te juichen in mijn stoel. Want nu was er een verklaring voor waarom ik er bij Follow the Money zo'n puinhoop van had gemaakt."

"Ik herinner me nog dat we na de afspraak terugliepen naar mijn huis, waar we een kop koffie zouden drinken. Ik zei: 'Bregje, dit is toch hartstikke goed hè? Dan had je toch gelijk met de vergelijking met je moeder.' Zij was verbaasd. Ze zei: 'Je bent zo vrolijk, ik zou in zak en as zitten.' Maar ik was zo blij dat de onzekerheid voorbij was."

Wel alzheimer, niet dementeren

Die blijheid hield Pieter ongeveer een week vast. Een week waarin hij opgewekt vrienden en kennissen belde om te vertellen wat er met hem aan de hand was. Daarna kwam de klap. "Toen besefte ik dat mijn eindstreep al is getrokken. Ik wist – en weet – niet waar die ligt, maar hij is er wel. Dat vond ik zo'n ontzettend vervelend idee."

In het Amsterdam UMC werd bevestigd dat Pieter dementie heeft, en welke vorm het is: alzheimer. "Dat was heel vreemd. De neuroloog zei: 'U heeft alzheimer, maar u bent nog niet aan het dementeren.' Dat dat kon, wel alzheimer hebben maar niet dementeren, wist ik niet." 

"De neuroloog tekende een grafiek, met een streep halverwege. Ze zei: nu zit u boven de streep, zodra u eronder zit, gaat u dementeren. Ik vroeg of ze wist wanneer dat was, maar dat wist ze niet, omdat er nog geen inzicht is in het verloop van alzheimer. Ik zei nog enthousiast: 'Ik heb ergens gelezen dat je nog wel 20 jaar kan leven met alzheimer, zonder dat je er echt last van hebt.' Ze zei: 'Nee, nee dat niet.' Dus ik zei: 'Tien jaar dan?' Daarop antwoordde ze niet, maar ze keek met zo'n blik, weet je wel. Dus ik dacht: dan misschien acht jaar. Dat heb ik nu in mijn hoofd, voor wat het waard is. Daarna gaat het zich voor mijn gevoel manifesteren."

Door de diagnose in het Amsterdam UMC, in januari van dit jaar, werd Pieter arbeidsongeschikt verklaard. Dus zei goede vriendin Bregje: 'Weet je wat jij moet doen? Je moet zoveel mogelijk op reis gaan. Genieten zolang het nog kan.' "Ik dacht: dat ga ik doen.  Maar daarna dacht ik: dan rijd ik ergens in het buitenland op mijn motor, maar kan ik alleen maar denken aan hoe vaak ik dat nog zal kunnen doen. Gelukkig sleet dat gevoel en heb ik daarna nog meerdere reisjes op de motor gemaakt." 

Ook besloot hij al snel om vrijwilligerswerk te gaan doen en af te spreken met vrienden die hij te weinig zag.

Vrijwilligerswerk

Als hij achteruit gaat, zullen zijn broer – die ook in Amsterdam woont – vriendin Bregje en zijn buren hem helpen met dingen als de boodschappen, daar maakt Pieter, die geen relatie en geen kinderen heeft, zich geen zorgen om. Wel heeft hij meteen een euthanasieverklaring opgesteld. "Mijn moeder is jong overleden aan alzheimer, en op het eind in het verpleeghuis lag ze alleen maar in bed. Dan zaten mijn broer en ik bij haar op de kamer terwijl communiceren onmogelijk was en ze geen idee had waar ze was of wie wij waren. Dat vind ik zo verdrietig. Ik dacht: dit gaat mij niet gebeuren." 

Elk jaar moet Pieter nu naar de huisarts om te kijken of hij nog wilsbekwaam is. "Want het vervelende van dementie is dat je daardoor steeds minder wilsbekwaam wordt. Ik moet dus beslissen tot euthanasie nog voordat het zover is. Ik wil écht niet meer leven als ik niet meer kan communiceren, niet meer de weg kan vinden of niet meer kan fietsen – ik was vroeger amateurwielrenner en haal daar heel veel plezier uit. Maar wanneer ik dan die beslissing moet nemen, dat vind ik wel spannend ja. Hopelijk weet ik dat als het zover is."

Vooralsnog bezorgt het vrijwilligerswerk dat hij nu doet hem te veel plezier om er veel over na te denken. "Ik ben taalmaatje voor een vrouw die uit Israël is gevlucht. Ze spreekt al vrij goed Nederlands, dus we hebben heel interessante gesprekken samen. Daarnaast lees ik voor aan een jongetje van 5 via de VoorleesExpress, en help ik een jongen van 11 met zijn huiswerk. Allemaal hartstikke leuk om te doen." 

Angstbeeld?

Ook schrijft Pieter het levensverhaal van een echtpaar met dementie, dat hij bij een informatiebijeenkomst in het Amsterdam UMC heeft leren kennen. "Zij wilden iets achterlaten voor hun kleinkinderen, dus ik stelde voor om hun verhaal op te schrijven. We hebben nu regelmatig lange gesprekken over hun leven, die ik vervolgens uitwerk." En hij schrijft sinds kort een blog voor Dementie.nl, over de manier waarop hij met zijn alzheimer omgaat. 

"Je kunt wel zeggen dat mijn veerkracht heel groot is, al is dat raar om van jezelf te zeggen. Maar het is wel zo. Dementie is voor veel mensen een angstbeeld, er zijn natuurlijk ook nog geen medicijnen tegen. Maar ik ben heel nuchter: ik weet dit, en nu kan ik ernaar leven. Anders had ik misschien nog geploeterd met werk dat maar niet lukte, daar was ik zeker niet gelukkig van geworden. En dan had ik alle mensen die ik nu help niet gekend, terwijl ik daar juist zo blij van word. Ik kan echt zeggen dat ik nu, door de diagnose, gelukkiger ben dan hiervoor."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.