'Bieke(4) heeft ons geleerd om te kijken naar wat we wél hebben en kunnen'

Bieke is de derde dochter van Maartje en Toon Hop en komt vier jaar geleden ter wereld na een probleemloze zwangerschap en een bevalling 'uit het boekje'. De eerste maanden verlopen soepel en Bieke lijkt zich volkomen normaal te ontwikkelen. Tot zij na drie maanden totaal onverwacht een serie epileptische aanvallen krijgt. Een ziekenhuisopname en een heleboel onderzoeken volgen. Maartje: "Dat was eigenlijk het begin van de enorme rollercoaster waar we nu soms nog steeds inzitten. In het ziekenhuis dachten ze eerst aan hersenvliesontsteking, maar toen duidelijk werd dat dat het niet was, werd de kans steeds groter dat het om een aangeboren hersenafwijking zou gaan."

Ernstige hersenafwijking

In het ziekenhuis gaan Maartje en Toon verschillende scenario’s langs. Toon: "Ik weet nog dat ik online iets las over lissencefalie en dat ik tegen Maartje zei: als dit het maar niet is." Maar helaas blijkt na twee weken van onderzoek en onzekerheid dat juist dit wel het geval is: Bieke heeft lissencefalie. Een ernstige hersenafwijking waarbij de structuur van de hersenen gladder is dan normaal, wat tot ernstige intellectuele en motorische beperkingen en epilepsie leidt. 

Weddenschap verloren

"Op het moment van de diagnose hadden we nog geen idee wat ons te wachten stond," vertelt Toon. "We hebben toen zelfs met de artsen gewed dat we Bieke wel zouden leren lopen. Nou, die weddenschap hebben we verloren, want dat zit er voor Bieke helaas niet in. Ze is een heel lief en tevreden meisje van nu vier jaar, maar zal altijd blijven functioneren op babyniveau. De standaard mijlpalen van praten, kruipen en lopen hebben we al snel laten varen. Het is gewoon 'ons mopke' en we genieten van haar eigen mijlpalen zoals een mooie lach of zelf omrollen. Goede periodes worden afgewisseld met onrustige periodes, het gaat altijd een beetje in golfbewegingen."

Nieuwe inzichten

Maartje: “Als gezin hebben we dankzij Bieke nieuwe inzichten gekregen die we anders nooit hadden gehad. Ze heeft ons een andere blik op het leven gegeven en geleerd om te kijken naar wat we wél hebben en kunnen in plaats van naar wat er niet kan. Dit krijgen onze andere kinderen natuurlijk ook mee, zij leren stiekem zóveel van de hele situatie met Bieke en bijkomende uitdagingen.”

Niet te combineren

Hoewel Maartje en Toon altijd positief en vol vertrouwen zijn, heeft de diagnose van Bieke natuurlijk een enorme impact op het gezin. Toon: “Ik was bijvoorbeeld agrarisch ondernemer, daar ligt echt mijn hart, maar dat werk gaat altijd door. Ik werkte ook veel ’s avonds en in het weekend, maar dat was voor mij niet te combineren met de zorg voor Bieke en de andere kinderen. Dus nu heb ik een kantoorbaan, iets totaal anders dus. Je moet soms keuzes maken waarvan je weet dat ze feitelijk de enige juiste zijn, maar je hart zegt iets anders.”

Twee weken ziekenhuis

Vooral de epilepsie maakt dat Toon en Maartje altijd 'aanstaan' en dag en nacht alert moeten zijn. Maartje: "Een paar weken geleden had Bieke weer een serie aanvallen, waarbij de noodmedicatie niet aansloeg. De afspraak is dat we dan altijd de ambulance bellen. Uiteindelijk heeft ze twee weken in het ziekenhuis gelegen en is het heel spannend geweest, we waren echt bang haar te verliezen. Dat soort dingen zijn natuurlijk niet te plannen en in zo'n periode willen we ook rekening houden met onze andere drie kinderen en onze werkgevers. Dat betekent dus: veel opsplitsen, flexibel zijn en proberen zoveel mogelijk ballen hoog te houden. Maar intensief is het wel."

Een droom

En precies daarom is Villa Pardoes er. Om gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of aandoening een adempauze te bieden. Een onvergetelijke vakantie met het hele gezin, waarin de zorgen even plaats kunnen maken voor fijne momenten samen. Of zoals Maartje het beschrijft: “Even een week helemaal niks moeten, maar wel heel veel mogen en vooral: volledige focus op elkaar. We hadden tijdens deze week elke dag onbeperkt toegang tot de Efteling, dus dat alleen al was natuurlijk een droom voor onze meiden.’’

Herkenning

Ook het contact met andere ouders in de villa was erg waardevol, vertelt Toon: “We hadden superleuk contact met de andere ouders die er tegelijk met ons waren. Je merkt dat je in hetzelfde schuitje zit, wat zorgt voor veel herkenning. Iedereen met zijn eigen verhaal, maar allemaal met soortgelijke zorgen. Van gedoe met de gemeente tot ‘hoe geef je je emoties een plekje’, want iedereen gaat er anders mee om. Ja, die herkenning was heel fijn.”

Waardevolle herinnering

Het hoogtepunt van hun week in de villa was voor Maartje en Toon de muziekactiviteit met Bieke. Maartje: “Bewegen in muziek (BIM) heette dat, en die vrouw deed dat zo goed. Ze prikkelen dan al Bieke haar zintuigen met muziek en materialen, echt een activiteit speciaal voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. Bieke reageerde daar zo mooi op. Op dat moment hebben we allebei staan huilen. Even uit de waan van de dag en focus op de kleine mijlpijlen die voor Bieke juist zo groot en belangrijk zijn. Echt een heel waardevolle herinnering.’’   

Kleine mantelzorgers

Maar ook voor de rest van het gezin was het een vakantie om nooit te vergeten, vertelt Maartje: “Renske, Lotte en Sven die in het dagelijks leven ook stiekem ‘kleine mantelzorgers’ zijn hebben onbezorgd genoten van deze week. Ze konden in alle vrijheid genieten van de vele activiteiten in de villa. En vergeet de vele geweldige vrijwilligers niet, die de hele week voor ons klaarstonden en overal aan dachten.”

Elk jaar ontvangt Villa Pardoes 600 gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of aandoening, maar er zijn nog veel meer gezinnen die deze waardevolle tijd samen verdienen. Wil jij bijdragen om meer gezinnen een onvergetelijke vakantie samen te geven? Ga dan naar de website van Villa Pardoes.

Dit artikel is tot stand gekomen in opdracht van Villa Pardoes en valt buiten de redactionele verantwoordelijkheid van RTL Nieuws.