Diabetespatiënten willen glucosemeter vergoed krijgen: 'Het kan ons leven verbeteren'

Prikken, prikken, prikken. Jarenlang deed Orietta niets anders. "Soms keek ik naar mijn vingers en dacht ik: wáár moet ik die naald nu weer in zetten?" 

Overdag doodop

Sinds haar achttiende heeft Orietta diabetes type 1. Er zijn 120.000 mensen met deze ziekte in Nederland. Normaal gesproken meet de alvleesklier de bloedsuiker en maakt wanneer nodig insuline aan, maar bij deze mensen functioneert de alvleesklier niet of nauwelijks.

Orietta's bloedsuiker schommelde zo, dat ze overdag vaak doodop was. 's Nachts moest ze de wekker een of twee keer zetten om te prikken en eventueel insuline bij te spuiten.

Kinderwens

Aan dat prikken kwam een eind toen Orietta zich in het ziekenhuis meldde met een kinderwens. "Als je diabetes type 1 hebt, kun je niet zomaar zwanger worden. Dan moet je bloedsuiker eerst stabiel zijn."

Orietta kreeg daar een glucosesensor voor, die werd met een zendertje op haar huid geplakt. Dat apparaatje meet om de vijf minuten iemands bloedsuiker, en geeft een alarm af als de bloedsuiker te laag of te hoog dreigt te worden. "Het was een verademing!" zegt Orietta. "Niet meer tien keer per dag prikken, niet meer zo moe, 's nachts doorslapen en geen wekkers."

Niet vergoed

Er is alleen probleem: de sensor wordt niet vergoed, behalve als je zwanger bent, wilt worden, minderjarig bent of een extreem hoge bloedsuiker hebt. "Elk ziekenhuis heeft andere regels, maar ik kreeg de sensor tien maanden, dat stond van tevoren al vast." Na tien maanden was de bloedsuiker van Orietta stabiel, maar er was nog geen baby. "Toch moest ik hem weer inleveren. Regels waren regels."

'Dit is een grap'. Dat was wat Orietta dacht toen ze dat hoorde. "Ik uitte mijn woede en verbazing op een Facebookpagina voor diabetespatiënten die zwanger willen worden, en ik kreeg ineens tal van dit soort verhalen. Toen dacht ik: dit kan niet. Waarom wordt deze sensor niet vergoed?"

Prijskaartje

Ze besloot een petitie op te starten om de sensor voor iedereen vergoed te krijgen. De meter kost maximaal 4000 euro per jaar per patiënt. "Maar de naalden om te prikken en de teststrips kosten tussen de 800 en 3000 euro per jaar", verdedigt Orietta. "Bovendien heb je minder ziekenhuisopnames en huisartsbezoeken, omdat door dat metertje er minder schommelingen in onze bloedsuikers zijn."

Orietta kreeg al honderden reacties sinds ze de petitie startte. "Soms zat ik bijna te huilen achter de computer: zo veel schrijnende gevallen. Dit kan toch niet in Nederland?"

'Het kan een hele hoop leed besparen'

Henk-Jan Aanstoot is directeur bij Diabeter, een behandelcentrum voor type 1 diabetes. Hij is groot voorstander van de actie. "Het gaat om mensenlevens", zegt hij. "In landen om ons heen wordt de meter al vergoed. Vroeger liepen we voorop met de techniek, nu lopen we schandalig achter."

Aanstoot legt uit hoe het werkt: "Diabetespatiënten type 1 maken geen insuline aan. De cel die dat aanmaakt, is kapot. Die cel controleert iedere seconde of er voldoende insuline aanwezig is, patiënten controleren dat nu een paar keer per dag als ze prikken."

Dit apparaatje vertelt diabetespatiënten alles over hun bloedsuiker.

Waanzin, vindt Aanstoot. "Het is alsof je gaat autorijden en vier keer per rit mag kijken waar je rijdt. Dan knal je dus tegen de vangrail aan. De meter controleert per paar minuten hoe het ervoor staat. Dat kan veel leed voorkomen."

De kosten zijn tot nu toe het argument om de meter niet te vergoeden, maar volgens Aanstoot kan het vergoeden van de meter juist ook financieel goed uitpakken. "Mensen met type 1 krijgen tien tot twaalf keer vaker hart- en vaatziekten, en ook tast de ziekte kleine weefsels zoals de ogen aan. Deze meter verbetert de gezondheid, en ook de kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het ziekteverzuim op werk flink teruggebracht."

Aanstoot heeft goede hoop dat de glucosemeter binnenkort vergoed wordt, maar het moet nog wel even gebeuren, zegt hij. "Het laatste woord is aan de minister. Ik hoop dat er voor de zomer meer duidelijkheid komt."

Extra pijn

Eén voorbeeld blijft Orietta vooral bij. Hij had pijn bij het prikken, zegt Orietta over een man die zijn verhaal deed. "In één hand had hij geen gevoel meer in de vingertoppen, in de andere vingertoppen deed het prikken extra pijn. En hij had Parkinson, dus er moest vier keer per dag iemand van de wijkverpleging komen omdat het prikken hem zelf niet meer lukte. Dat vond ik denk ik wel het zieligste verhaal. Zo iemand gun ik een apparaatje, hoor."

Orietta heeft het apparaatje zelf gekocht. "Ik wil nooit meer zonder. Zodra ik mijn vakantiegeld krijg, gaat dat in mijn 'sensorpotje'. En ook vrienden en familieleden stoppen me soms wat toe voor dat potje." Maar, zegt ze: niet iedereen kan het betalen. "En daarom sta ik vandaag in de Tweede Kamer om die petitie aan te bieden." In totaal heeft Orietta, samen met een mede-patiënt, 46.000 handtekeningen verzameld. Ze blijft ervoor vechten: "Zo'n metertje kan onze levens verbeteren."