Jordy kreeg hiv terwijl hij wachtte op pil die hiv voorkomt, en hij is niet de enige

Jordy (echte naam bij de redactie bekend), meldde zich aan voor de PrEP-proef in Amsterdam. Mensen met een verhoogde kans op hiv kunnen daar tegen een kleine vergoeding PrEP-pillen ontvangen via de GGD. Maar er was niet genoeg plek, dus kwam Jordy op de wachtlijst.

Een aantal maanden later, terwijl hij nog op de wachtlijst stond, bleek hij hiv-positief te zijn. "Dat kwam echt als een grote shock", vertelt hij aan RTL Nieuws. "Je weet dat hiv permanent is." Jordy heeft er vooral mentaal onder geleden. "Er spookten constant negatieve gedachtes door mijn hoofd, zoals: ik ben nu verpest en vind nooit een partner. Ik heb ook meegemaakt dat mensen me niet meer aan durfden te raken uit angst om zelf geïnfecteerd te worden. Terwijl je het niet kunt overdragen als je medicatie slikt, maar dat stigma rond hiv en de onwetendheid erover zijn helaas nog steeds heel groot."

Wachtlijst-infecties

Op dit moment staan bijna 2000 mensen op de wachtlijst, zij hebben aangegeven dat ze het middel PrEP graag willen. De pil beschermt voor bijna 100 procent tegen hiv. Maar voor sommigen duurde het wachten te lang, zij raakten met hiv besmet terwijl ze nog op de wachtlijst stonden.

In Nederland hebben volgens het Aidsfonds zo’n 24.000 mensen hiv. In 2020 raakten nog 411 mensen geïnfecteerd. Hiv is nog steeds niet te genezen, maar wel goed te behandelen door levenslang elke dag medicijnen te nemen.

Vijfjarige proef

Sinds 2019 kunnen 8500 mensen met een verhoogde kans op hiv tegen een kleine vergoeding PrEP-pillen ontvangen via de GGD. Dat zijn onder meer mannen en transgenderpersonen die seks hebben met mannen. Het is onderdeel van een vijfjarige proef van het ministerie van Volksgezondheid waarin gekeken wordt naar de effectiviteit van PrEP. Het aantal deelnemers voor de proef is beperkt, omdat er maximaal 26 miljoen euro voor is gereserveerd.

Mark van den Elshout van de GGD regio Utrecht heeft het meerdere keren zien gebeuren dat iemand met hiv geïnfecteerd raakte terwijl die op de wachtlijst stond. "Het is onbegrijpelijk dat de overheid deze afweging maakt nu er eindelijk een pil beschikbaar is die beschermt tegen hiv-infecties. Alleen al in deze regio staan er meer dan 300 mensen op de wachtlijst. Ooit waren we als Nederland koploper op dit gebied. Inmiddels is PrEP in veel landen om ons heen gratis voor iedereen die er baat bij kan hebben, maar hier nog niet."

'Veilig en kostenbesparend'

"Stel je eens voor dat het coronavaccin slechts beperkt beschikbaar was. Niemand zou dat acceptabel hebben gevonden. Toch is dat precies wat nu gebeurt met PrEP", zegt een woordvoerder van Aidsfonds-Soa Aids Nederland. "In de jaarrapportage begin dit jaar heeft het RIVM aan de minister gevraagd om de PrEP-proef uit te breiden, maar hij onderneemt niets."

Dat minister Kuipers weigert om maatregelen te nemen om de toegankelijkheid van de hiv-preventiepil te verbeteren, vindt het Aidsfonds-Soa Aids Nederland onbegrijpelijk. "PrEP is een effectief, veilig en kostenbesparend preventiemiddel." Een levenslange behandeling van hiv kost zo’n half miljoen euro, terwijl PrEP-pillen relatief veel goedkoper zijn.

'Extra interventie nodig tegen hiv'

Een veelgehoorde opvatting is dat mensen ook een condoom kunnen gebruiken om zichzelf te beschermen tegen hiv. "Maar zo simpel ligt dat niet", zegt Elske Hoornenborg, hoofd Centrum Seksuele Gezondheid van de GGD Amsterdam. "Al decennialang promoten we het gebruik van condooms, maar we zien dat het in de praktijk niet altijd lukt om consequent een condoom te gebruiken. Bovendien biedt het geen 100 procent bescherming. Er is dus een extra interventie nodig om mensen te beschermen tegen hiv."

"In Amsterdam staan nu ruim 800 mensen met een verhoogde kans op een hiv-infectie op de wachtlijst voor PrEP. We vinden dat een heel slechte zaak, want hierdoor creëer je een drempel voor mensen die zich juist willen beschermen."

Meeste huisartsen schrijven geen PrEP voor

Buiten de PrEP-proef om is het lastig om aan het middel te komen. Er zijn huisartsen die het middel voorschrijven, maar inclusief pillen en verplichte soatests (onder andere vier keer per jaar controle op hiv, soa's en je nierfunctie) kost dat op jaarbasis zo’n 700 euro.

"Bovendien kiest een groot deel van de huisartsen ervoor om geen PrEP-zorg te verlenen, want dit valt niet onder de basishuisartsenzorg", aldus een woordvoerder van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV). "Het gaat verder dan alleen een recept uitschrijven, iemand moet ook goed begeleid worden. Het is echt een taak voor de GGD. De werkdruk onder huisartsen is al heel hoog en zij kunnen er geen extra taken bij hebben."

Met Jordy gaat het inmiddels een stuk beter, hij heeft vanuit zijn vriendenkring veel steun gekregen. Toch moet hij zijn leven lang rekening houden met het feit dat hij hiv heeft. "Vooral met daten is het ingewikkeld, want het blijft lastig om te vertellen dat je hiv hebt."

Beleid wordt niet veranderd

Minister Kuipers (VWS) bood op 21 maart  de jaarrapportage van het RIVM over voortgang van PrEP aan de Tweede Kamer aan. In de brief zegt hij dat hij de eindevaluatie van de proef wil afwachten. Dat zal in 2024 zijn. Hij is ook benieuwd naar de tussenevaluatie van het onderzoek waar gekeken wordt naar de effecten van PrEP in de periode 2019-2022. Hij gaat de Kamer op de hoogte houden van de ontwikkelingen, maar vooralsnog wordt het beleid niet veranderd.