Als meisje kreeg ze een herseninfarct en een nieuw hart, nu wordt Emma (23) arts

Emma leeft een ogenschijnlijk normaal leven voor een 23-jarige: ze studeert, woont op kamers in Utrecht en spreekt het liefst af met vrienden. Alleen alcohol drinken doet ze minder dan de meeste studenten. "Door mijn medicijnen mag ik maximaal één glas alcohol per dag drinken. Maar dat vind ik niet zo erg. En heel soms negeer ik dat, ik moet ook jong kunnen zijn."

Klein ruisje

Het is een schril contrast met haar leven als kind. Toen ze drie was, kwam een arts op het consultatiebureau erachter dat ze een hartafwijking had. Er was klein ruisje te horen in haar hart. Niets verontrustends, vonden haar ouders. "Ik deed het goed en er was niets aan mij te zien." Toch gingen ze voor controle naar het ziekenhuis.

Emma bleek de ziekte van Ebstein te hebben, een zeldzame, aangeboren hartafwijking waarbij de hartklep niet goed sluit. Daardoor lekte bloed weg en kreeg ze steeds minder energie.

"Ik moest vaak naar het ziekenhuis. Maar ik voelde me geen patiënt. Mijn ouders zorgden dat ik overal aan mee kon doen. Tijdens het skiën had ik bijvoorbeeld altijd pijnlijke, ijskoude handen, dus kreeg ik elektrische handschoenen. En hockeyen hield ik nog geen kwartier vol, dus ze regelden met de coach dat ik werd gewisseld als het niet meer ging. Ik wist niet beter, en als kind kun je veel hebben. Ik was gewoon een blij kind."

Eerste operatie

Op haar tiende begon het serieuzer te worden. Toen besloot de chirurg dat het tijd was om de hartklep te reconstrueren. "Niet omdat ik zieker werd, ik denk dat hij vond dat ik er een goede leeftijd voor had. Ik vond het heel spannend. Ik weet nog dat ik speciale pyjama's kocht voor in het ziekenhuis en dat we de avond voor de operatie uit eten gingen met ons gezin, om er toch een positieve ervaring van te maken."

Maar de reconstructie zorgde voor nieuwe problemen: haar hart moest nu ineens al het bloed erdoorheen pompen, terwijl het dat nooit had gedaan. "Mijn hartspier was daar niet sterk genoeg voor. Dus na de operatie ging het bergafwaarts en op mijn elfde kreeg ik een nieuwe operatie." 

Dit keer werd een soort omlegging gemaakt voor een deel van het bloed, zodat nog maar 60 procent daarvan door haar hart ging. De operatie ging goed, hoewel Emma moe bleef, en ze pakte zo goed als het ging haar leven weer op.

Spontaan niet meer lopen

Tot ze op haar 12de in de fietsenstalling van de basisschool stond. "Ik kon spontaan niet meer lopen. Een vriendje hield me vast en anderen renden naar binnen om de juf te halen. 'Emma stort in!', riepen ze. De juf kwam in paniek naar buiten gerend. Maar toen kon ik alweer lopen, het had denk ik nog geen 15 seconden geduurd. Later hoorde ik dat de juf van schrik had zitten huilen in de lerarenkamer. 's Middags belden we de cardioloog, maar die zei dat het niet aan mijn hart kon liggen."

Daarmee was het afgedaan. Tot Emma op een dag wakker werd en ineens niet meer uit haar woorden kwam. Een weekenddag was dat, herinnert ze zich. "Ik kon bepaalde woorden niet meer uitspreken. Ook was mijn spraak veranderd. We gingen meteen met het hele gezin naar het ziekenhuis, waar ze zagen dat ik een herseninfarct had. Daar kon ik steeds minder, heel eng was dat."

Hangende mondhoek

"Ik weet nog dat ik in het ziekenhuisbed lag en een afstandsbediening vasthad, die ik naar de tv wees. Uit het niets hoorde ik een klap. Toen bleek dat ik hem had laten vallen, zonder dat ik dat zelf doorhad. Ook ging mijn mondhoek hangen. 's Nachts werd ik wakker gemaakt om vragen te beantwoorden, zodat ze konden zien of het goed ging. En ineens kon ik niet meer praten. Ik wist wel waar ik was en wie er bij mij in de kamer waren, maar er kwam geen geluid meer uit mij. Voor ik het wist stonden er vier dokters rond mijn bed."

"Mijn moeder sliep bij mij in het ziekenhuis. Zij was altijd heel positief: 'het komt goed', zei ze dan. En als zij positief was, dan was ik dat ook. Dit keer was ik heel bang, ik pakte een pen en notitieblok en schreef: 'denk je dat ik doodga?' 'Ik weet het niet', zei mijn moeder. Ik dacht: o mijn god, ik kan nu gewoon doodgaan. Dan ben je 12. Daar ben ik heel erg van geschrokken."

Hoe het komt dat Emma op die leeftijd een herseninfarct had, is niet bekend. "Ik ga ervan uit dat het door mijn hart komt, maar niemand weet het zeker. Gelukkig kon ik de ochtend erna weer praten, al was het met dubbele tong. En het voordeel van zo jong zijn is dat kapotte verbindinkjes in je hersenen worden vervangen door nieuwe. Ik heb er helemaal niets aan overgehouden."

Intensive care

Maar met haar hart had ze minder geluk. Het ging steeds slechter met Emma, tot ze met hartfalen werd opgenomen op de intensive care. "Daar kreeg ik een of ander paardenmiddel dat mijn gezondheid moest opkrikken, maar het ging na twee dagen alweer mis. Ik kon in die tijd – ik zat toen in de brugklas – twee keer per week een uurtje naar school. Na het douchen moest ik twee uur op bed liggen om bij te komen. En ik was chronisch misselijk, want mijn lichaam zat vol met vocht."

"In die tijd zei mijn arts dat ik over vijf tot tien jaar een harttransplantatie nodig zou hebben. Ik moest van schrik huilen, maar kon het ook snel weer parkeren: dit was iets voor later. Tot ik zo snel aftakelde dat mijn ouders dachten: dit kan zo niet meer." 

Het gekke is: zelfs toen had Emma niet het idee dat het slecht met haar ging. "We gingen naar het ziekenhuis in Rotterdam, want daar doen ze kinderharttransplantaties. Ik weet nog heel goed dat er een arts binnenkwam en vroeg hoe het ging. 'Ja, gaat goed', zei ik. Hij zei: 'Ja, daarom ben je hier.' Maar het ging altijd wel, naar omstandigheden."

24/7 bereikbaar zijn

Een lange serie onderzoeken volgde: er hoefde maar iets anders mis te zijn, en Emma zou niet in aanmerking komen voor een transplantatie. "Maar ik had er alle vertrouwen in. Spannender vond ik het daarna: toen ging ik naar huis en moest ik 24/7 bereikbaar zijn voor als ze zouden bellen – en dan moest ik ook gelijk de auto in springen naar het ziekenhuis. Want als er een donorhart is, dan moet dat heel snel getransplanteerd worden. Bij ieder berichtje en ieder belletje schoot mijn hartslag omhoog. En toen ik een traumahelikopter zag vliegen, dacht ik dat die mij kwam halen. Dat was een heel onrustige periode. Aan de ene kant wilde ik de operatie heel graag, aan de andere kant zag ik er enorm tegenop." 

Tussendoor werd ze nog twee weken van de lijst gehaald omdat ze een blindedarmontsteking kreeg, maar na ongeveer een maand kwam het langverwachte telefoontje. "Dat was doodeng. We pakten meteen mijn spullen, en een kwartier later belden ze om te vertellen dat het niet doorging. Dat was zo'n mindfuck. Ik weet niet waarom het niet doorging, maar mijn moeder en ik bleven de hele dag onrustig. Tot ze 's avonds weer belden: nu was er wel echt een hart. We sprongen in de auto en onderweg belde ik familie en vrienden om te vertellen dat het zover was. Eén grote janksessie was dat, waarin ik half afscheid nam van mensen omdat ik zo bang was dat ik het niet zou overleven."

Midden in de nacht werd ze geopereerd. "'Je gaat je herboren voelen', zei de arts. Maar ik dacht: alsof jij weet hoe het is." Lachend: "Ik heb hem nog wel gevraagd of hij het litteken een beetje mooi wilde maken. Dat vond ik heel belangrijk."

Niet langer blauwe lippen 

Maar de arts had gelijk. "Ik had mijn hele leven een hart gehad dat niet goed werkte, en toen ik wakker werd realiseerde ik me wat dat had betekend. Ik had altijd koude voeten gehad, chronisch blauwe lippen, was chronisch verkouden. En het eerste wat mijn moeder zei, was: 'Je hebt rode lippen Em!'. Ik zat meteen vol energie, wilde veel meer doen dan ik mocht. Natuurlijk had ik pijn, maar na de eerdere operaties wist ik hoe ik daarmee moest omgaan. Ik moest drie weken in het ziekenhuis blijven, met steeds biopten (stukjes weefsel die worden weggenomen, red.) om te kijken of het hart niet afgestoten werd."

Emma onderging het allemaal, maar zodra ze naar huis mocht, wachtte ze geen moment om te doen wat al die tijd niet had gekund. "Ik stapte op de fiets en ging naar de tennisclub, waar mijn broertje was. En daarna door naar een vriendinnetje bij wie ik twee trappen op moest. Mijn moeder vroeg nog: 'Doe je een beetje rustig aan?' maar als kind doe je denk ik alles wat je kunt. En ik kon – eindelijk – alles." 

Tussen alle operaties en ziekenhuisopnames door, ging Emma rustig door met school. "Ik was wel veel ziek thuis, maar het lukte. In de brugklas ben ik denk ik een half jaar thuisgebleven. Mijn mentor vroeg: 'Weet je zeker dat je wel gymnasium wil blijven doen?' Maar ik dacht: natuurlijk wil ik dat. Nee, stoppen was geen optie."

Levensveranderende ervaring

Het was ook de tijd waarin Emma ontdekte wat ze na de middelbare school wilde gaan doen: geneeskunde studeren en arts worden. "Ik denk dat je op twee manieren kunt reageren op wat ik heb meegemaakt: of heel hard wegrennen omdat je in je leven meer dan genoeg artsen en ziekenhuizen hebt gezien, of er juist naartoe trekken. Voor mij was het uiteindelijk natuurlijk een positieve, levensveranderende ervaring. En ik geloof dat die helpt om een betere arts te zijn. Als ik straks tegen een patiënt zeg dat die zich als herboren gaat voelen, dan hoeft diegene daar niet aan te twijfelen, want ik spreek uit ervaring."

Ze wilde in eerste instantie cardioloog worden, maar daar is ze inmiddels van teruggekomen. "In het tweede jaar hadden we cardiologie, dat is het enige vak van mijn bachelor dat ik niet in één keer heb gehaald. Het ging de hele tijd over hartafwijkingen, hartfalen en de risico's van de medicijnen die ik slik om te voorkomen dat mijn hart wordt afgestoten."

Nare herinneringen

"Dat kwam heel hard binnen en riep veel nare herinneringen op. Het was mentaal een zware periode. Ineens realiseerde ik me: er is toch wel heel veel gebeurd vroeger. Met EMDR (een vorm van traumatherapie, red.) heb ik dat een plek kunnen geven. Maar cardiologie wordt het niet."

"Misschien kindergeneeskunde, denk ik nu. Daarbij had ik dezelfde reactie verwacht als bij cardiologie, maar die had ik niet. Ik vond het geweldig, ik kon me zo goed inleven in die kinderen omdat ik me hetzelfde heb gevoeld. Of neurologie, waar ik door dat herseninfarct ook ervaring mee heb, maar ook dat vind ik minder moeilijk. Dat infarct was natuurlijk iets eenmaligs. Ik slik bloedverdunners, dus ik ben ook niet bang dat dat nog een keer gebeurt."

Nadenken over de toekomst blijft wel moeilijk. "Sommigen zeggen dat een donorhart 20 tot 30 jaar meegaat. Maar anderen houden het op 15 jaar, dan zit ik net aan het eind van mijn specialisatie. Hoe dan ook zal het een keer minder goed gaan. Dat is een enge gedachte waar ik me liever niet mee bezighoudt, dus ik denk liever niet te ver vooruit."

"Het duurde ook heel lang voordat ik durfde vragen wat er zou gebeuren als mijn hart niet meer werkt. Gelukkig hoorde ik toen ik dat toch vroeg dat ik nog een tweede keer een donorhart kan krijgen. Dat stelde me gerust. En mijn moeder zegt terecht: ik kan ook morgen onder een bus lopen. Alles kan. Nu voel ik me goed, daar houd ik me aan vast. En ik geniet van de lessen die het me heeft geleerd. Als een leeftijdsgenoot zich zorgen maakt om een onvoldoende of iets wat even tegenzit, dan zie ik een zonsopgang of een bijzondere lucht en denk ik: maak je niet druk, het leven is mooi."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.