Nooit was het medicijntekort in Nederland zo groot als nu: patiënten in de stress

Het is nu ruim een jaar geleden. Edwin Praat slaat de schrik om het hart als zijn toen zes maanden oude zoon ineens hevig begint te trillen en schokken. Hij wordt rood, begint te kreunen en zijn armpje en ogen schieten heen en weer. Praat maakt er een video van en stuurt die naar de afdeling neurologie van het Erasmus MC in Rotterdam. Al snel wordt hij gebeld met slecht nieuws: de neurologen zijn er vrijwel zeker van dat het jongetje een epileptische aanval heeft gehad.

"Onze zoon heeft het Tubereuze Sclerose Complex (TSC), een ernstige aandoening waarbij er overal in het lichaam kleine, goedaardige gezwellen ontstaan. In de hersenen ontstaan kleine verdikkingen en hierdoor krijgen bijna alle kinderen met TSC epilepsie. Slechts één medicijn kan de epileptische aanvallen goed onderdrukken en dat is vigabatrine", vertelt Praat aan RTL Nieuws.

Naar België

"De arts zei dat we zo snel mogelijk vigabatrine in huis moesten halen. Bij een langdurige aanval neemt de kans op hersenletsel toe. Begin liever vandaag dan morgen met de medicatie, benadrukte hij." Snel naar de apotheek om de hoek, zou je denken. Maar zo simpel was het niet. "Het medicijn was in Nederland niet beschikbaar. We moesten ervoor naar België of Duitsland, dan raak je wel in paniek."

Bekijk de video voor het hele verhaal van Praat:

Het verhaal van Praat staat niet op zichzelf. Steeds meer Nederlandse patiëntengroepen kunnen niet aan de medicatie komen die ze gewend zijn of nodig hebben. De tekorten geven veel onrust, klachten bij patiënten kunnen verergeren en in sommige gevallen leiden tot levensgevaarlijke situaties.

"Halverwege het jaar zagen we al dat dit eraan zat te komen, maar het zijn aantallen waar je desondanks van schrikt. Voor de patiënt is het niet langer een vanzelfsprekendheid dat de gewenste medicatie beschikbaar is. Dat is een trieste constatering", zegt KNMP-voorzitter en apotheker Aris Prins.

Allerlei middelen 

Naast medicatie tegen epileptische aanvallen gaat het onder andere om essentiële antibiotica die nodig zijn om infecties te bestrijden, Parkinson-medicatie en geneesmiddelen voor het behandelen van pijn op de borst bij hartklachten. Ook is er een tekort aan kankermedicijnen en een middel dat wordt gebruikt om psychoses tegen te gaan.  

KNMP spreekt van een tekort aan een geneesmiddel als het langer dan twee weken landelijk niet te krijgen is. Als het middel er dan weer is, maar op een later moment opnieuw niet meer leverbaar is, telt dat in de cijfers als twee tekorten.

Uit cijfers van KNMP Farmanco blijkt dat de gemiddelde duur van een geneesmiddeltekort in 2023 107 dagen is.

De belangrijkste oorzaken van een medicijntekort 

Een tekort kan op verschillende manieren ontstaan, bijvoorbeeld door:

• Vertraging van de productie, planning- of distributieproblemen 
• Stijging van de vraag naar een medicijn, vaak veroorzaakt door een leveringsprobleem van een vergelijkbaar medicijn
• Niet genoeg grondstoffen voor de productie van het medicijn
• Problemen met de kwaliteit, het medicijn voldoet niet aan de eisen 
• Bedrijfseconomische omstandigheden, zoals een faillissement of intrekken van vergunning door de fabrikant

Bron: College ter beoordeling van geneesmiddelen. 

Soms is een tekort binnen enkele weken opgelost, maar in andere gevallen kan het ook maanden duren voor een medicijn weer leverbaar is. "Met veel kunst- en vliegwerk lukt het vaak nog wel om een alternatief te vinden, zoals een middel met dezelfde werkzame stof of dezelfde werking. Of door zelf medicijnen te importeren of te bereiden."

"Maar het oplossen van die tekorten is tijdrovend. De doktersrecepten moeten worden aangepast en het kost apothekers veel tijd om patiënten uit te leggen waarom ze hun vertrouwde medicatie niet meer kunnen krijgen. "Uit een eerdere peiling blijkt dat er in iedere apotheek één apotheker fulltime bezig is met het oplossen van tekorten. En dat in een al krappe arbeidsmarkt", zegt Prins.

Machteloosheid 

Stichting EpilepsieNL vindt dat de politiek in actie moet komen om de medicijntekorten op te lossen. "Op dit moment is er alleen al een tekort aan negen anti-epileptica. Het is tijd om niet alleen te roepen, maar om daadwerkelijk verandering te eisen. Het medicijnentekort betekent meer angst, meer aanvallen, meer zorgkosten en een grotere kans op overlijden", zegt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.

Ook andere patiëntenverenigingen maken zich zorgen, blijkt uit een rondgang van RTL Nieuws. "Het is onaanvaardbaar dat het zo ver heeft kunnen komen", vindt Carola van Alphen. Zij is voorzitter van Anoiksis, de vereniging voor en door psychosegevoelige mensen. "Het medicijntekort brengt een hoop stress met zich mee en kan leiden tot een terugval in een psychose, en daarmee veel leed."

De Hartstichting ziet onder andere dat er nog altijd een tekort is aan medicijnen die de vaten verwijden bij klachten van pijn op de borst. "Patiënten moeten noodgedwongen overstappen op alternatieven en ervaren andere effecten. Zeker wanneer ze meerdere medicijnen gebruiken die voorheen goed op elkaar waren afgestemd", stelt een woordvoerder. 

Preferentiebeleid

Zorgverzekeraars hebben een preferentiebeleid, wat betekent dat ze van alle soortgelijke medicijnen op de markt één middel aanwijzen dat vergoed wordt. Dat is vaak het goedkoopste medicijn, maar zodra er tekorten ontstaan kunnen patiënten niet snel uitwijken naar een alternatief. 

Volgens KNMP-voorzitter Prins kunnen tekorten voorkomen worden als dat beleid wordt aangepast. "Dankzij het preferentiebeleid hebben we de prijzen laag kunnen houden, maar het komt de beschikbaarheid van medicatie niet ten goede. Door meerdere fabrikanten op de markt de ruimte te geven, kan deze problematiek verlicht worden."

Voor de langere termijn is het volgens Prins belangrijk om de productie dichter bij huis te brengen, in eigen land of in Europa. "We zijn te afhankelijk geworden van verre landen", stelt hij. 

Een vriend van Edwin Praat haalde voor hem in België een voorraad van het epilepsie-medicijn dat zijn zoontje nodig heeft. "Daarna konden we een paar maanden bij onze eigen apotheek terecht, maar in maart was het medicijn opnieuw niet leverbaar. De apotheker zei niets voor ons te kunnen doen. We belden naar apotheken in België en Duitsland, maar nergens was het middel op voorraad. Dat zorgde opnieuw voor veel stress", vertelt hij.

Bevoorrecht 

Uiteindelijk belde Praats vrouw naar een apotheek in Zwitserland, die het middel wel op de plank hadden liggen. "We hebben daar vrienden wonen en dankzij hen kregen we het medicijn hier. We hebben honderden euro's voorgeschoten om een voorraad aan te leggen." 

Met Praats zoon gaat het dankzij de medicijnen een stuk beter. "Hij heeft nog af en toe een epileptische aanval, maar het blijft gelukkig binnen de perken. We beseffen dat we bevoorrecht zijn dat we dit konden regelen, er zijn natuurlijk veel gezinnen die deze mogelijkheden niet hebben." 

Het epilepsiemedicijn is inmiddels weer leverbaar in Nederland, maar toch laat Praat het voor de zekerheid uit Zwitserland komen. "We vinden het onbegrijpelijk dat een land als Nederland het medicijntekort niet structureel kan oplossen." 

'Schrijnende situaties'

De alsmaar stijgende medicijntekorten in Nederland zijn beschamend, zegt de Patiëntenfederatie in reactie tegen RTL Nieuws. "Wij zien en horen dagelijks dat dit voor ontzettend veel schrijnende en verdrietige situaties zorgt. Daarnaast zorgt het vaak voor nieuwe klachten en daarmee extra zorg en kosten. Om dit op te lossen moet de politiek ingrijpen."

De Patiëntenfederatie stelt dat Nederland meer regie moet gaan voeren over de productie van medicijnen en ervoor zorgen dat medicijnen in Europa meer geproduceerd en eerlijker verdeeld worden.