Niemand vertelde Toos dat ze doof en blind zou worden: 'Toen ik het hoorde kreeg ik levenshaast'

In het voorportaal van de woning van Toos in Bussum staan een paar hardloop- en wandelschoenen. Ze loopt veel, heel veel. Met geleidehond Omar door het bos om de hoek. Maar liever gaat ze naar het buitenland. Met vriendinnen heeft ze zes camino's (pelgrimstochten) gelopen. 25 kilometer per dag met een rugzak op haar rug en slapen in een slaapzaal of een of andere goedkope accommodatie. "Mijn hoorimplantaten uit en het is heerlijk rustig."

Over de recente tocht in Galicië, het noorden van Spanje waar de bekende pelgrimsstad Santiago de Compostela ligt, zegt ze: "Dat was een tópweek hoor. Megalomaan gewoon. Zó mooi!" Over lopen in het zuiden van Portugal: "Wáánzinnig, moet je echt een keer naar toe."

'Het leven is saaier'

Even is ze stil, dan: "Ja, ik zie natuurlijk geen moer tijdens die tochten. En ik heb twee CI's, kijk hier zitten de gehoorimplantaten." Ze veegt haar grijze haar naar achteren en laat een van de processors zien die met het inwendige deel van het cochleair implantaat (CI) is verbonden. "Het was een spannende operatie toen ik de eerste kreeg. Maar een zegen hoor, een zégen, ik hoor veel beter. Op zo'n reis voel ik de wind door mijn haar, de zon op mijn wangen en in Galicië hoorde ik de golven tegen de rotsen klotsen."

Het klinkt alsof ze haar diagnose helemaal heeft omarmd, maar soms is het moeilijk, vertelt ze. "Het is tweeledig. Ik ben in veel landen geweest toen ik nog kon zien. Ik weet hoe mooi de wereld is. Als ik in een land kom waar ik niet eerder ben geweest, wil ik de schoonheid gewoon zién. Doordat ik dat niet meer kan is het leven wel saaier geworden."

Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte waarbij het gehoor en het zicht worden aangetast. Toos is nu zo goed als helemaal blind. Door haar linkeroog ziet ze een groot grijs vlak, rechts kan ze een klein beetje donker en licht onderscheiden, soms een schim. "Maar kleuren, een gezicht, of juist de uitdrukkingen in een gezicht die zo tekenend zijn, zie ik niet meer."

'Ik sloeg van me af'

Vanaf haar vierde had ze een gehoorapparaatje. Op alle witte katoenen hemdjes waren zakjes genaaid waar het vierkante apparaatje in moest, dat was met een koordje verbonden met een oorstukje. "Dat zag de hele school natuurlijk. Ik zat ook op de eerste rij omdat ik anders het bord niet kon lezen. Ik had alle ingrediënten om gepest te worden."

Maar de eerste die haar pestte kreeg een draai om zijn oren. "Instinctief wist ik dat als ik niet meteen optrad, het nare gedrag door zou gaan. Als iemand een opmerking maakte huilde ik van binnen, maar van buiten was ik woest, mijn ogen spuwden vuur en ik sloeg letterlijk van me af. Soms hielp mijn broer me."

Gepest werd ze niet, een uitdagende jeugd was het wel. Ze was nachtblind, regelmatig liep ze 's avonds over het onverlichte tuinpad van haar ouderlijk huis de rozenstruiken in omdat ze de weg naar de voordeur niet kon vinden. Ze struikelde soms, liet een hete koffiepot kapotvallen die haar moeder op een verjaardag aanreikte. Lange tijd leek het alsof ze onhandig was.

Lezen was haar ultieme geluk. Vooral avonturenboeken. Het kleine huis op de prairie en andere boeken van jonge vrouwen die de wijde wereld introkken. "Ik wist als tiener al dat ik meer wilde zien dan Assen." Al op jonge leeftijd zat ze vol plannen, ze had doelen en dromen.

Slechter zicht

Op haar veertiende zat ze met haar vader in een academisch ziekenhuis in Rotterdam. De professor riep haar vader de spreekkamer in, Toos bleef achter met haar neus in een boek. 'Ze leest zo graag', zei haar vader in de deuropening tegen de professor. 'Laat haar maar lezen zolang ze lezen kan', antwoordde hij. Toos hoorde het, maar wist niet wat het betekende.

In de auto terug naar Assen staarde haar vader stil voor zich uit. Toos stelde geen vragen. "Mijn ouders wisten toen al dat ik Retinitis Pigmentosa (RP) had, mijn gezichtsveld zou steeds meer verkleinen tot ik uiteindelijk blind zou worden. Mijn moeder kon het me niet vertellen, verklaarde ze me later: 'Je was zo onbezorgd en wilde de wereld zien, blindheid paste absoluut niet bij je toekomstplannen' zei ze."

Dus werd de progressieve ziekte verzwegen. Op haar achttiende ging ze studeren en op kamers. Al vrij snel leerde ze in een café Jan kennen, een reislustige jongeman met net zulke wilde plannen als zij. Ontzettend verliefd woonden ze praktisch samen, iets wat streng verboden was in de katholieke opvoeding van Toos. Na twee jaar geheimzinnig gedoe, zei Toos: 'Laten we trouwen.'

Jan stemde in. Door haar ouders werd Jan apart genomen. "Aangedaan vertelden ze Jan wat hem te wachten stond als hij zou kiezen voor een toekomst met mij." Jan trok zich er niets van aan en trouwde zijn geliefde Toos. Pas na een half jaar kwam het hoge woord eruit. "Ik weet niet meer wat eraan vooraf ging, maar ik zei iets als: 'Je hebt toch geen geheimen voor me?' Zijn gezicht verstrakte. Ik haalde me de gekste dingen in mijn hoofd tot hij vertelde dat ik blind zou worden. Hij had niets gezegd voor de bruiloft omdat hij bang was dat ik me dan terug zou trekken. Hij wachtte op een goed moment."

Ineens viel alles op zijn plek en plots kwam die opmerking van de professor naar boven. "Nu pas begreep ik wat die man bedoelde. Ik kan razendsnel schakelen en zei tegen Jan: 'Nou, dat is goed kut dan. Maar luister, je weet hoe graag ik kinderen wil, daar moeten we dan wat sneller mee zijn, want ik wil ze nog wel zien."

Op haar 22e kreeg ze haar eerste zoon, terwijl ze nog studeerde. Al snel volgde een dochter en, na enkele verdrietige miskramen, het zeer gewenste derde kind, een zoon. Ze kreeg levenshaast, vertelt ze. "Ik wist niet hoe snel het zou gaan en wilde graag mijn rijbewijs halen, dus ging ik lessen. Het was fantastisch, maar toen de instructeur me op een zonnige dag vroeg een klein weggetje in te rijden, reed ik de berm in, ik zag die hele weg niet en wist dat dit onverstandig was. Ik ben uitgestapt en heb de instructeur gevraagd me thuis te brengen."

Onmacht en verdriet

Het woord Usher was nog niet gevallen, die diagnose kreeg ze pas op haar 24e. Toen pas hoorde ze dat ze naast blind ook doof zou worden. Machteloos hoorde ze het aan. Aan de buitenkant leek Toos een vrolijke, avontuurlijke durfal, maar van binnen vocht ze tegen de onmacht en het verdriet. "Ik ben van het praktische soort en dacht lang: niet zeuren en doorgaan."

Tekst gaat verder onder de foto.

"Maar het maakte me ook onzeker, ik had huishoudelijke hulp nodig en moest de fiets laten staan nadat ik met een kind in het zitje was gevallen. Mijn gevoel van eenzaamheid deelde ik niet. Na een tijdje kreeg ik anorexia, want controle op eten had ik wel."

Jarenlang worstelde ze met de eetstoornis, het lukte haar uiteindelijk die op eigen kracht te overwinnen.

Intensief revalideren

Het moest anders, besloot ze. Ze meldde zich aan voor een intensief revalidatietraject. "Dat was maandenlang vier dagen per week intern. Ik liet Jan met zijn drukke baan en drie kinderen thuis achter. Daar voelde ik me heel schuldig over, ik zat na die therapieën op een terras gezellig te eten terwijl hij thuis de boel draaiende hield."

Toch leverde die therapie veel op: ze leerde met haar beperkingen omgaan, ontdekte wat ze wél kon en besloot weer te gaan studeren. "Sociaal werk, want neonatoloog, wat ik eigenlijk wilde worden, ging natuurlijk niet. Ik vond een baan als beleidsmedewerker en ben tot mijn pensioen blijven werken, terwijl ik de laatste jaren volledig was afgekeurd. Maar het deed me goed mijn hersenen te gebruiken."

Haar actieve instelling geldt ook voor de reizen die ze maakt. Toos plant de trips, Jan voert uit. "We zijn zes keer naar India geweest, vijf keer naar Thailand, naar de Filipijnen en in veel Afrikaanse en Zuid-Amerikaanse landen, soms ook met het gezin. Ik bestudeer de Lonely Planet - eerst met een loepbril, later digitaal met spraak - en organiseer, die arme man van mij moet natuurlijk ter plaatse alles doen." 

"Vorig jaar hebben we 5000 kilometer door de Balkan gereisd, dit keer met een georganiseerde busreis. Jan is vijf jaar ouder en deze manier van reizen is voor hem nu makkelijker."

Veel reizen

"Wat grappig was", vervolgt ze, "We liepen in Tirana, de hoofdstad van Albanië. De groep was niet onder de indruk van de binnenstad met lelijke hoogbouw, die zag ik natuurlijk niet. Ik rook de stad en de overweldigende zoete geur van lindebloesem hing in elke straat. Iedereen was aan het klagen, behalve ik."

De krekels en padden op Curaçao, de geur van de rijstvelden op Bali, de extreme hitte in Abu Dhabi, ook al ziet ze niks, de wereld kent geen geheimen voor Toos.

En toch… "Ja toch loop ik nog steeds vast. Mijn hoofd wil net iets te vaak meer dan ik kan. Het komt in periodes dat het gewoon even niet gaat. Laatst vierden we een verjaardag met ons gezin en de kleinkinderen. Ik wil die kinderen gewoon zién lachen, ik wil helpen opruimen, ik wil zelf uitkiezen naast wie ik ga zitten om een gesprek mee te voeren en niet begeleid moeten worden naar een lege stoel."

De frustratie en vurigheid die ze ook als kind had, vlamt nog steeds op. "Laatst nog zei een kleinkind: 'Oma kan niet zien en niet horen, maar ze kan wel heel goed knuffelen.' Dat vond ik mooi, maar het liefst wil ik die prachtige koppies van die kinderen ook gewoon zien."

Ze wil een kwalitatief goed leven, dat betekent fysiek en mentaal sterk zijn. Daarom heeft ze volgende week een 'check-up' geregeld, even naar de psycholoog om 'te kletsen' over de lastige balans tussen willen en kunnen. En naar de fysiotherapeut, want na de nieuwe heup van vorig jaar kan de rug nog wat soepeler. Ze wil twintig kilometer op een dag blijven lopen en hardlopen, die schoenen in de gang zijn nog lang niet versleten. "Stilstand is roesten, ik vind dat het nog wat beter kan met mijn lichaam en in mijn hoofd. Het moet lekker werken, want ik wil nog veel meer ontdekken."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.