Mama is soms Dokter Bibber: Annelien is 41, zwanger en parkinsonpatiënt

"Zo direct ben ik helemaal chill, hoor", zegt Annelien terwijl ze naar haar hoofd wijst en haar linkerarm omhoog houdt. De huidige situatie: een gezicht zonder mimiek, een trillende hand op links, vooral de vingers gaan tekeer. Maar ze heeft net een pil genomen, geef haar even vijftien minuten en dan kan ze weer meer emoties laten zien en is die arm rustig.

Dus. Na vijftien minuten:

"Zo. Zijn we weer. Hèhè. En ik kan ook weer normaler praten, hoor je dat? Als ik geen medicijnen neem, klinkt mijn stem heel zwak en een beetje monotoon." Ze glimlacht. "Alsof ik helemaal geen emoties heb."

Het tegengeluid

Integendeel, Annelien staat bol van de emoties. Maar wie denkt: ze heeft parkinson, dus ze zal vooral verdrietig zijn, of boos, die zit ernaast. "Mensen oordelen vaak over deze ziekte. A) als je het hebt kun je alleen nog maar als een wegkwijnend vogeltje op de bank zitten en B) het is een oudemannenziekte." 

"Er zit zo'n stigma op parkinson. Nou, zie hier" – ze wijst naar zichzelf. Ze is inmiddels op de bank gaan zitten, voeten onder haar billen, kop thee in de hand – "een jonge vrouw. Ik kwijn niet weg, ik ben niet oud, ik ben niet ongelukkig. O, en ik ben zelfs zwanger. Nog 23 weken te gaan, ik voel me kiplekker, kan alles nog. In de schuur hangt een bokszak, daar ga ik straks weer effe lekker op rammen. Goed voor mijn spieren. Want ook dat is zoiets: wie denkt aan parkinson, denkt eerder aan dood dan aan sport."

Ze is, zo zegt ze zelf, een levend tegengeluid op alle vooroordelen.

33 was Annelien toen het begon. 'Uitzonderlijk jong', zei de arts. 'Mooi kut', dacht Annelien. Het begon met een vastzittende schouder, lastig. Fysio; dat zou het oplossen. Er kwam een lichte trilling in haar linkerarm bij. Ze had net een derde kindje gekregen, zat in de afrondende fase van haar opleiding tot gynaecoloog, was gepromoveerd in een universitair ziekenhuis. 

'Een belofte' noemden haar begeleiders haar. "Opereren ging met die schouder ietsje moeilijker, dus ik wilde weten wat eraan te doen was. Ik rende van de ene naar de andere dokter. Dat is het voordeel van in de zorg werken: je weet de weg. Ik rende me rot, tot: bam, in my face. Parkinson."

Wie wilde haar nog?

De neuroloog had het al gezien toen ze aan was komen lopen door de ziekenhuisgang: haar linkerarm, die normaal hoort mee te bewegen, had stilletjes langs haar lichaam gehangen.

Een wrange glimlach. "Als ik dat van tevoren had geweten, had ik minder haast gemaakt met al de onderzoeken. Ik was net gepromoveerd, moest nog een vast contract zien te krijgen: welke werkgever wil nou een ziek iemand?"

Het deed zeer, zegt ze: "Ik ging van high potential naar high risk. Veel mensen met parkinson vallen uit, weten we uit cijfers. Maar ik denk echt dat dat meer komt door hoe werkgevers met ze omgaan – alsof ze niets meer kunnen – dan dat ze écht niet meer kunnen werken. Het is een ziekte die progressief is, de klachten worden erger, maar dat gaat vaak heel langzaam. In het begin kon ik, zeker met medicijnen, fysio en een gezonde leefstijl, nog prima opereren."

De wereld kan hard zijn

Annelien is, wat ze zelf zegt, diep gegaan. Geen vast contract, haar huwelijk met de vader van haar kinderen liep op de klippen. Ineens was ze alleenstaande moeder, was haar carrière onzeker, en o, ook nog: patiënt. "De wereld is heel hard als je iets mankeert", zegt ze erover, "maar de mensen om je heen worden vaak heel lief. Ik had het niet gered zonder mijn vrienden en familie."

En, later, zonder haar nieuwe ('en grote') liefde Govert. Ze ontmoetten elkaar via een datingapp. Even twijfelde Annelien: wel of niet zeggen dat ze parkinson heeft? Ze lacht: "Ik heb in mijn bio geschreven dat ik drie kinderen had – dan wisten al die swipende mannen dat maar meteen – en ik besloot in real life, als ik iemand echt leuk zou vinden, te vertellen dat ik ziek was."

Bij Govert vertelde ze dat – 'na de nodige biertjes' – op de tweede date.

'Ik heb parkinson.'

'Dat is toch die trilziekte?'

'Jep.'

'Mooi, zetten we jou achter de cocktailshaker.'

Annelien lacht. "We hebben het echt weleens geprobeerd, maar het werkte toch niet." Ze ervaart de trillingen en verkrampingen vooral links, tijdens het gesprek zwiept haar middelste teen heen en weer. Pijn doet het niet, maar het is vermoeiend, storend en strontvervelend, zegt ze. Met schrijven, koffiedrinken, iets inschenken, een rits dichtdoen, veters strikken, luiers verschonen – maar met medicijnen is het te onderdrukken. 

Wel echt shit

"De pillen werken alleen steeds ietsje minder goed, doordat de klachten verergeren. Dus het is elke keer opnieuw uitzoeken wat je nodig hebt, hoe vaak en hoeveel. Sinds een paar jaar word ik 's nachts wakker van het getril, dat is wel echt shit. En hoe meer je je eraan gaat ergeren, hoe erger het wordt."

Ook vervelend: die trillende hand als ze moet typen. Ze werkt nu bij het UWV, als verzekeringsarts. "Ik vind het fantastisch. Ik mis het wel om mensen te behandelen, want ik voer vooral gesprekken. Maar ik vind het heel leuk om andere mensen te motiveren, ik ben het levende voorbeeld dat je kunt werken terwijl je ziek bent." Ze plant haar afspraken en medicijnen zo in dat ze zonder trilhand kan typen. "Ik wil daar arts zijn. Geen patiënt."

Annelien is als moeder en gynaecoloog gewend om voor anderen te zorgen. "Dat mensen voor mij moeten zorgen? Het zit niet in mijn natuur." Ze wil het ook niet. Maar, ze weet ook: ooit zal het nodig zijn. Ze ziet het bij haar vader, die ook parkinson heeft. Hij is begin 70 en moet nu steeds meer bewegingsvrijheid en gezondheid inleveren. 

Positief

"Desondanks is hij zo positief. Hij is een lieve vader en opa, werkt nog een beetje, gaat nog naar boksles en probeert dan maar te genieten van het zonnetje in de tuin. Maar ik zie ook hoeveel verdriet het hem doet. En mijn moeder, die naast hem staat."

"Ik weet dat Goof en ik het ook, als het nodig is, samen gaan doen. Dat hoeven we niet eens uit te spreken. Laatst was ik op een reünie van mijn studentenvereniging en daar waren mensen die vooral vertelden hoe goed het wel niet met ze ging. Ik voelde me zó niet op mijn gemak, en toen – ik word gewoon weer emotioneel als ik eraan denk – voelde ik zo de hand van Govert in de mijne. 'Ik voel me niet relaxed', zei ik tegen hem, en hij: 'Dat zie ik toch, ik help je'. Ik hoef niet te huilen om mijn ziekte, maar wel om de liefde die ik door die ziekte mag ervaren."

Al krijgt ze ook vervelende reacties, soms. "Ik weet nog dat iemand zei, toen ik net met Govert samen was: 'Wat een dappere keuze van hem'. Ik dacht echt; dápper!? Alsof ik alleen maar een last ben. Ik ben toch ook gewoon leuk? En een goede moeder? Een fijne partner?"

Goof is als een extra vaderfiguur voor haar drie oudsten, en er loopt inmiddels ook een meisje – 'ons liefdeskind' – in huis rond dat van hen samen is. Hun tweede liefdeskind is 'in the making'. "De eerste keer zwanger met parkinson vond ik heel spannend. We hebben van tevoren uitgezocht of ik een parkinsonmutatie had, wat zou betekenen dat ik de ziekte zou kunnen doorgeven." 

Godzijdank

"Dat was, godzijdank, niet zo. En daarna ging ik natuurlijk zoeken of er onderzoeken waren gedaan – je bent arts of je bent het niet, hè. Ik kwam droevig weinig wetenschappelijke informatie tegen. Of, nou ja, wel wát, maar vooral: zijn die medicijnen schadelijk voor de baby. Werd ik pissig van hoor, want halló, de moeder is er ook nog, hoor!"

Sowieso wil ze het écht éven over die vrouwen hebben. Die in de wetenschap vaak worden vergeten, of gelijk worden gesteld aan de man. "Bijna alle onderzoeken naar parkinson zijn uitgevoerd bij mannen. Alsof vrouwen het niet kunnen krijgen. Alsof het bij jonge mensen niet voorkomt. Vrouwenlichamen zijn op heel veel vlakken anders dan mannenlichamen." 

Zo merkte Annelien dat haar klachten een week per maand erger werden – stress alom, zou het nog wel weggaan? – maar ze verminderden ook – ná haar menstruatie. "Ik ontdekte: mijn hormonen hebben invloed op mijn klachten."

Hoofdonderzoeker

Ze vroeg een subsidie aan, meldde zich bij de Radboud Universiteit in Nijmegen, en werd daar enthousiast in het team opgenomen. Ze dook weer in de boeken, in de patiënten, liet hen vragenlijsten invullen. De hypothese – hormonen hebben invloed op parkinsonklachten – is nu door Annelien en haar team bewezen. Inmiddels is ze in dienst als hoofdonderzoeker van het Vrouw en Parkinson-project van de afdeling neurologie in het Radboudumc. Ook zette ze een grote wereldwijde online registratie voor zwangerschap en parkinson op.

Het vinden van deelnemers is niet moeilijk. Annelien is in de loop der jaren op haar Instagramaccount, en als ambassadeur van Parkinson NL, steeds opener geworden over haar leven met de ziekte en veel vrouwen willen bijdragen. "Ik krijg wekelijks berichten. Vooral van vrouwen die meer willen weten over hun ziekte en een positief geluid willen horen. Maar soms ook van familieleden van patiënten die mij dingen vragen die ze aan hun naaste niet durven te vragen."

Schaamte

Er heerst schaamte. "Ik vind dat heel erg. Ik hoor ook weleens verhalen van mensen die het niet eens op hun werk durven te vertellen. Dat maakt me zo verdrietig. Mensen reageren alsof je doodgaat. Seniel bent. Debiel. Want ja, sommige mensen bewegen anders. trager, ongecontroleerder. En ze praten alsof ze dronken zijn. Er zijn ook van die shirts. I Am not drunk, I have parkinson." Grijnzend: "Maar ik ben liever ook drunk." Dan, weer serieus: "Je kunt met parkinson blijven functioneren, hoor."

Bovendien, het geeft alleen maar meer stress als je de klachten probeert te verdoezelen. En stress betekent ook: meer klachten. "Dan heb ik het niet alleen over trillen, maar parkinson betekent voor veel mensen ook: vermoeidheid, futloos, somberte, vergeetachtigheid, karaktertrekjes die worden versterkt. Het is uiteindelijk een progressieve hersenziekte."

Sporten helpt haar. "Een halfjaar na mijn bevalling rende ik de marathon. Ik train voor een triatlon, ik loop hard, fiets, zwem, hockey." En ze bokst, in een speciaal parkinsongroepje, 'heel gezellig'. En soms in de schuur dus, 'als ik met al die kinderen geen tijd heb om ergens naartoe te gaan'. 

Sinds ze bokst, beweegt haar linkerarm weer mee als ze praat. Ze lacht. "Hij is wel een beetje raar, hoor, dat linkerarmpje. Kijk." Annelien laat een foto zien. Goof, zij en de vier kinderen. Op een klimrek. Allemaal de armen omhoog. En ja, inderdaad: die linkerarm van Annelien staat in een rare, verkrampte hoek. 

Schouderophalend: "Maar als ik die foto zie, denk ik vooral aan hoe heerlijk het is dat ik zoveel kinderen om me heen heb, hoe fijn ons samengestelde zooitje is, hoeveel leuke dingen we doen. We hebben zo'n busje, geen nieuw glimmend ding, maar megapraktisch. Laden we dan een bups kinderen in, onze eigen, maar ook bijvoorbeeld het dochtertje van mijn ex. En vriendjes, vriendinnetjes. En dan gaan we op pad."

Gevolg van de ziekte

Ze is ijdeler sinds ze ziek is. Ze grijnst: "Ook een gevolg van de ziekte. Bij mij dan." Daar zit overigens wel een serieuze gedachte achter: ze wil niet alleen met haar verhaal het stigma dat aan de ziekte kleeft – je bent oud en zielig als je parkinson hebt – weerspreken, ze wil het ook met haar uiterlijk laten zien. 

En ja: ze gaat achteruit. Daar windt ze ook geen doekjes om. Ook de oudsten weten dat mama ziek is. Mama is soms Dokter Bibber – verwijzend naar het gelijknamige spel. "Mijn zoon zegt ook, als hij mij een tijdje niet met een sporttas heeft gezien: 'Mama, je moet wel sporten, hè'. Vind ik mooi, dat hij dat al ziet. En het klopt ook wat hij zegt."

Strijdbaar en hoopvol

In het begin had Annelien dagen dat ze compleet klachtenvrij was. Nu niet meer. "Artsen zeggen: je kunt heel oud worden met parkinson, maar de onderzoeken laten toch ook zien dat de gemiddelde leeftijd voor zowel mannen als vrouwen een stuk lager ligt. Dus ja. Je gaat mij niet wijsmaken dat ik 90 word. Maar ik blijf strijdbaar, en hoopvol dat er betere medicijnen komen of genezing. En ik blijf ook zelf onderzoek doen. Dit klinkt gek, maar ik vind het zó leuk." 

Ze gaat de Vierdaagse lopen om sponsorgeld op te halen voor meer wetenschappelijke kennis over vrouwen met parkinson en alle hormonale fasen waar zij doorheen gaan (van menstruatie tot zwangerschappen tot overgang). "Ik hoorde van de week ineens dat collega's mee gaan lopen. Zo lief en bijzonder."

Kijk, en dáár wil ze zich dus op focussen. Op die lieve dingen. Op wat mensen voor haar doen. Hoe haar moeder hier elke woensdag komt. Hoe fantastisch haar zussen – allemaal in de buurt – zijn. Hoe goed haar vriendinnen kunnen luisteren, of juist kunnen ouwehoeren als ze gewoon even niet aan haar ziekte wil denken. En op hoe haar lijf het nog steeds doet, hoe haar buik ronder en ronder wordt. 

"Ik denk in elk geval niet na over de toekomst. Heeft geen zin. Het is verdrietig, het is, als ik mezelf het toelaat er écht over na te denken, ook wel eng omdat de ziekte zo grillig is. Dus ja, 'tuurlijk had ik deze ziekte liever niet gehad, maar ergens denk ik ook: als iemand het moet krijgen, dan ik maar. Ik heb sterke schouders." Dan, lachend: "Het begon tenslotte ook allemaal met een stijve schouder."

Steeds vaker krijgen jonge mensen parkinson, zoals Annelien. In deze video vertelt ze erover:

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.