Jayden (16) heeft slaapziekte narcolepsie: 'Hij is jaren niet naar school geweest'

In de talkshow Eva zagen we deze week een keer geen grappende, maar een emotionele Jochem Myjer. Zijn dochter lijdt aan de slaapziekte narcolepsie: een zeer belastende slaapziekte, waarbij het slaap-waakritme ernstig is verstoord.

Naar schatting 8000 mensen

Volgens Sebastiaan Overeem, arts-somnoloog bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en professor bij de Technische Universiteit Eindhoven, komt de ziekte voor bij zo'n 5 op de 10.000 mensen. "Bij meer dan 2000 mensen is de diagnose gesteld, maar ik schat dat wel 8000 mensen de ziekte hebben", vertelt hij.

Hij heeft een verklaring voor de verschillen: "De ziekte komt soms in een lichte vorm voor. Deze mensen melden zich vaak niet met klachten, waardoor de diagnose ook niet gesteld wordt. Maar bij artsen is er ook nog te weinig bekend over de ziekte. Bij een kind dat in de klas in slaap valt, zal niet direct gedacht worden aan narcolepsie." 

De somnoloog is dan ook heel blij met de aandacht die de ziekte krijgt, nu cabaretier Jochem Myjer het verhaal over zijn dochter open en eerlijk deelt.

Voor buitenstaanders kan de ziekte onschuldig lijken, maar dat is het volgens de Eindhovense Joyce (36), moeder van Jayden, zeker niet. De ziekte van haar zoon beïnvloedt zijn eigen leven en het leven van zijn gezin enorm, zegt Joyce. Zo heeft Jayden een grote leerachterstand, doordat hij jarenlang niet naar school is geweest. 

'Niet te plannen'

"Hij gaat sinds kort weer naar school, maar dan van half twaalf tot half drie. Vaak begint zijn dag rond vijf uur 's ochtends, maar dat kan de volgende dag weer elf uur 's ochtends zijn. Dat is heel wisselend. En soms begint zijn dag ook één uur 's nachts. Met als gevolg dat hij dan rond acht uur weer in slaap valt", vertelt Joyce. 

Met een beetje geluk is Jayden weer wakker als de bus klaar staat om hem op te halen, maar dat lukt vaker niet dan wel.

'Wordt niet wakker'

De momenten waarop Jayden in slaap valt, zijn oncontroleerbaar en hem wakker maken lukt dan met geen mogelijkheid. "Je kunt roepen en doen wat je wilt, maar wakker wordt hij niet", legt ze uit. 

Het gebeurt daardoor vaak dat er een tandarts of doktersafspraak wordt gemist. "Maar ook een dagje weg naar de Efteling is niet te plannen." Werken kan Joyce niet, omdat er altijd iemand aanwezig moet zijn thuis en ze er dus niet op kan bouwen dat hij wel naar school gaat.

Doordat mensen met narcolepsie een stofje in de hersenen missen dat hypocretine heet, raakt de hele slaap ontregeld. "We hebben in onze hersenen een schakelaar tussen wakker zijn en slaap, en bij narcolepsie is die schakelaar instabiel geworden. Hij kan te makkelijk switchen, zo val je het ene moment in slaap en zo ben je opeens weer wakker", legt slaapdeskundige Overeem uit. 

Zestig keer per nacht wakker

Jochem Myjer legde het volgens hem ook vrij goed uit bij Eva. "Mensen met narcolepsie hebben het stofje hypocretine niet, waardoor hun lichaam niet weet of ze wakker moeten zijn of slapen." Hierdoor worden mensen met deze neurologische afwijking zo'n zestig keer per nacht wakker, slapen ze niet efficiënt en vallen daardoor vaak overdag in slaap. "Ze zijn dus extreem moe", zei de cabaretier.

Toen Jayden twee jaar was, viel het zijn moeder al op dat hij vaak heel moe was. Later op de basisschool moest hij regelmatig opgehaald worden omdat hij weer eens in slaap was gevallen. Zijn moeder en de artsen dachten dat het kwam doordat hij door zijn autisme snel uitgeput raakte. 

Pas toen hij negen was, werd de diagnose gesteld. "We waren op vakantie en mijn man maakte een grapje. Jayden moest zo hard lachen dat zijn spieren slap werden en hij op de grond viel." Eenmaal thuis vroeg Joyce in een Facebookgroep of dit bij autisme hoorde. "Iemand adviseerde mij de documentaire narcolepsie te kijken. Toen viel alles op zijn plek", vertelt Joyce.

Volgens Sebastiaan Overeem is het slap worden van spieren een typisch symptoom van narcolepsie. "Dit heet kataplexie, je valt letterlijk neer van het lachen. Er ontstaan kortstondige verlammingen bij heftige emoties."

Geen precieze oorzaak

Onderzoekers weten nog niet precies wat de ziekte veroorzaakt, zegt Overeem. "Het lijkt erop dat het een auto-immuunziekte is, waarbij je eigen lichaam per ongeluk iets aanvalt wat normaal gesproken goed is, in dit geval een stofje genaamd hypocretine. Deze ziekte begint vaak al in de kinderjaren, en zodra dat stofje weg is, komt het nooit meer terug. Het blijft voor de rest van je leven weg", legt hij uit.

Behandeling is alleen mogelijk door de symptomen zo goed als mogelijk te onderdrukken. "We kunnen begeleiden, maar dat helpt meestal niet voldoende. Mensen met narcolepsie slikken daarom meestal medicijnen. Activerende medicijnen om overdag wakker te blijven en slaapverwekkende medicijnen zoals GHB, om de nachtelijke slaap stabieler te krijgen", legt Overeem uit.

Volgens de arts is dit een medisch goed verantwoorde manier om patiënten te helpen. "Als je dit goed begeleid doet, dan is het absoluut de moeite waard. Maar het zijn natuurlijk geen snoepjes, en moet echt door deskundigen worden voorgeschreven."

Benefietvoorstelling

Op 3 juni organiseert Jochem Myjer een benefietvoorstelling van zijn show Net alsof in het nieuwe Luxor Theater Rotterdam. De volledige opbrengst wordt gedoneerd voor meer onderzoek naar narcolepsie. 

Zowel moeder Joyce als somnoloog Overeem zijn blij met de aandacht en meer geld voor onderzoek. "Doordat het relatief een vrij onbekende ziekte is, loopt het onderzoek achter. Het kan alle steun en aandacht gebruiken. We kunnen het niet voorkomen of genezen. Maar door de diagnose sneller te kunnen stellen, kunnen we wellicht de behandelingen verbeteren en misschien hopelijk voorkomen dat iemand het ooit krijgt", zegt de somnoloog.