1 op de 5 vrouwen heeft het, maar bijna niemand weet het: adenomyose
Ongeveer 20 procent van de vrouwen heeft adenomyose, een aandoening aan de baarmoeder die ernstige menstruatieklachten kan geven. Het lijkt op endometriose, een ziekte die steeds meer bekendheid krijgt. En hoewel adenomyose twee keer zo vaak voorkomt, is daar veel minder over bekend onder vrouwen en artsen. "Er moet meer kennis komen, zodat we veel leed kunnen besparen."
Heftige buikpijn, abnormaal bloedverlies en zelfs onvruchtbaarheid kunnen het gevolg zijn van een afwijking aan de baarmoeder, zoals adenomyose. 20 procent van de vrouwen heeft deze aandoening, maar heel vaak weten ze dat niet of duurt het lang voordat ze de juiste diagnose krijgen.
Judith Huirne, hoogleraar gynaecologie bij Amsterdam UMC, vindt dat zorgelijk: "De diagnose wordt heel weinig gesteld, terwijl zo veel vrouwen het hebben. Dat komt omdat veel specialisten er nog te weinig kennis over hebben en het niet goed kunnen herkennen op een echo."
Wat is adenomyose?
Bij adenomyose groeit het baarmoederslijmvlies (het weefsel aan de binnenkant van de baarmoeder) op de verkeerde plek, namelijk in de spierwand van de baarmoeder.
Dat kan zorgen voor hevige, pijnlijke menstruaties. Vrouwen hebben dan enorme buikpijn en last van abnormaal veel bloedverlies. Ook kunnen deze vrouwen problemen hebben om zwanger te worden. Menstruaties zijn vaak zo hevig dat vrouwen niet goed meer kunnen functioneren: ze kunnen hun normale activiteiten niet meer uitoefenen en hebben pijnstillers nodig.
Vrouwen met adenomyose ervaren klachten, die steeds erger worden. Het groeit onder invloed van vrouwelijke hormonen. In het beginstadium is het nog beperkt en vallen de klachten meestal mee. Maar hoe meer een vrouw menstrueert en hormonen de adenomyose voeden, hoe erger het probleem wordt. En dan geeft het dus ook steeds heftigere klachten.
Adenomyose lijkt op endometriose, maar in dat geval zit het baarmoederslijmvlies juist buiten de baarmoeder. Voor endometriose is de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen, maar adenomyose is nog heel erg onbekend, terwijl het dus vaker voorkomt. Huirne: "Dat heeft waarschijnlijk te maken met dat adenomyose nóg moeilijker is om te herkennen en diagnosticeren."
Moeilijk te herkennen
Het duurt volgens Judith Huirne gemiddeld 7 tot 8 jaar voor vrouwen met adenomyose de juiste diagnose krijgen. Een aantal jaren geleden kon de diagnose ook alleen gesteld worden als de baarmoeder verwijderd werd. Inmiddels kan het ook met gedetailleerde echo's.
Huirne: "De specialist moet dan wel weten waar naar gekeken moet worden, zodat de adenomyose herkend kan worden. Daar zijn geavanceerde technieken voor nodig. Daar zit een groot kennishiaat nu. Daarom willen we echoscopisten en gynaecologen hier goed op gaan trainen."
Op dit moment is er geen gerichte behandeling voor adenomyose. Hoogleraar Judith Huirne: "Meestal proberen we eerst de cyclus te onderdrukken met bijvoorbeeld een hormoonspiraal of de anticonceptiepil. Maar dit werkt niet bij iedere vrouw en geeft bijwerkingen. Een andere optie is het dichtmaken van bloedvaten die naar de baarmoeder gaan, maar dit kan alleen als vrouwen geen kinderwens meer hebben en is ook niet altijd effectief."
De laatste - en meest heftige - behandelmogelijkheid is het verwijderen van de baarmoeder. Dit is een ingrijpende behandeling, die sowieso niet kan als er nog een kinderwens is.
Betere behandelingen nodig
"Het is ontzettend belangrijk dat er meer onderzoek komt naar adenomyose. Als we meer weten over hoe het ontstaat, kunnen we ook nieuwe, betere behandelingen ontwikkelen," zegt Huirne.
Ook Bianca de Bie van de Endometriose Stichting vindt het belangrijk dat er meer onderzoek gedaan wordt: "Nu doen we vooral aan symptoombestrijding, maar de adenomyose zelf kan niet aangepakt worden."
"We weten dat de impact van cyclusstoornissen op vrouwen, meisjes en de hele maatschappij enorm is", zegt Huirne. "Omdat vrouwen bij ernstige klachten maandelijks een aantal dagen niet kunnen functioneren, gaat er veel arbeidspotentieel verloren. En voor die vrouwen zelf heeft het een grote impact op carrièrekansen. Het begint namelijk al na de eerste menstruatie en werkt door tot aan de overgang."
Extra geld voor onderzoek
Het belang van meer kennis over en aandacht voor adenomyose, maar ook endometriose en andere cyclusstoornissen, wordt inmiddels ook ingezien door politiek en wetenschap.
Vorig jaar werd de Kennisagenda Vrouwspecifieke Gezondheid gepubliceerd, waarbij geld is vrijgemaakt om op allerlei manieren onderzoek te doen naar dit soort aandoeningen. En onlangs heeft ook de politiek stappen gezet: met de Nationale Strategie Vrouwengezondheid wil het demissionair kabinet nog breder dan alleen in de wetenschap de aandacht vestigen op ziektes waar alleen vrouwen last van hebben, zoals menstruatiestoornissen.
Dat zijn belangrijke stappen, zegt Huirne: "Als we er met z'n allen hard aan werken de komende jaren en er ook voldoende geld komt, kunnen we dit probleem binnen tien jaar opgelost hebben. We moeten niet accepteren dat vrouwen thuis gaan lijden, maar laten we ervoor zorgen dat deze vrouwen niet meer thuis hóeven te zitten."
