Milano (10) en zus Isa (8) kregen 1,5 jaar na elkaar kanker: 'Ik dacht: niet wéér'
Als de 10-jarige Milano afgelopen herfstvakantie plotseling een epileptische aanval krijgt, wordt hij per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Er volgen dagen aan onderzoek, met op de derde dag de uitslag: Milano heeft een kruising van leukemie én lymfeklierkanker. De diagnose komt 1,5 jaar nadat bij zijn nu 8-jarige zus Isa al een zeer zeldzame vorm van kanker is vastgesteld.
Als Milano zich op een zondag niet goed voelt, gespannen is en klaagt over hoofd- en buikpijn, mag hij bij zijn ouders in bed slapen. Maar midden in de nacht wordt zijn moeder wakker van zijn gewoel. Ze doet het licht aan en ontdekt dat het goed mis is. "We zagen dat hij een epileptische aanval had, terwijl hij dit nooit eerder heeft gehad", vertelt moeder Linda van Orden.
De tiener wordt na een MRI-scan in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven overgebracht naar de intensive care van het specialistisch ziekenhuis in Maastricht. Volgens de artsen is er sprake van schade in zijn hersenen en is zijn bloeddruk veel te hoog. De oorzaak wordt enkele dagen later vastgesteld: kanker. Lymfeklierkanker én leukemie.
Maandenlang vermoeid
"Het eerste half uur kon ik niets zeggen", vertelt moeder Van Orden. Ze blikt terug naar het moment dat ze te horen kreeg dat niet één, maar twee van haar vier kinderen kanker hebben. "Ik was met stomheid geslagen en daarna moest ik heel hard huilen. Ik dacht: niet weer, niet wéér een kind met kanker. Hoe kan het in godsnaam dat hij ook kanker heeft?"
Het nieuws is een klap voor het gezin. Het was pas anderhalf jaar geleden dat dochter Isa, na maandenlange vermoeidheidsklachten, de diagnose rhabdomyosarcoom kreeg: spiercelkanker. Een vaste tumor heeft zich geworteld aan de rechterkant van haar hoofd en zit achter haar oor en rechterkaak, tegen de hersenstam aan.
Sinds februari 2022 liep Isa rond met de onverklaarbare klachten, totdat een kinderarts besloot om haar nader te laten onderzoeken. "De kinderarts had in de gaten dat ze zich echt niet goed voelde", gaat moeder verder. "Ze was heel lang heel moe, at niet meer, viel daardoor af en bij de huisarts konden ze niets vinden. Een vaste tumor zie je namelijk niet in het bloed." Pas in juni blijkt: Isa is doodziek. Volgens de artsen ziet het er slecht uit.
Domme pech
"Ze was toen zes", vervolgt Van Orden. "Bij een vermoeid kind denk je misschien aan pfeiffer, niet aan kanker." De realiteit is nog altijd niet te bevatten. Volgens de arts was het ontstaan van de kanker 'domme pech'. Dit jaar informeerde diezelfde arts het gezin over de ziekte van Milano. Wederom is er sprake van stom toeval. Maar het nieuws zet het leven van het Brabantse gezin opnieuw op zijn kop.
Ze moeten alle zeilen bijzetten om het gezin draaiende te houden. "Het nieuws dat Isa ziek was, was vreselijk", gaat Van Orden verder. "Maar we zaten al zo lang in het traject. Langzaam werden spoedopnames, chemo, bestraling en veel van huis zijn normaal." Maar twee zieke kinderen valt ze zwaar.
Niet alleen emotioneel, ook financieel vergt het veel van de Van Ordens om hun kinderen achterna te reizen. Isa en Milano verblijven soms wekenlang in verschillende ziekenhuizen door heel het land, van Groningen tot in Maastricht. En daar zijn een hoop reis- en verblijfkosten van de ouders mee gemoeid, die bovendien niet volledig gedekt worden door de verzekeraar. Evenals bepaalde medicatie, zoals 250 euro aan paracetamol per maand, die het gezin zelf moet betalen. De kosten lopen dusdanig hoog op dat vrienden een crowdfunding zijn gestart.
De kinderen gaan op hun eigen manier om met de situatie. "Isa is acht en het is moeilijk om hierover in gesprek te gaan, maar we zijn heel eerlijk", zegt Van Orden. "Isa schiet heel erg in hulpmodus en wil voor iedereen zorgen, maar het is lastig in te schatten hoe het van binnen gaat. Milano is heel kalm en zegt heel de tijd: 'Het komt wel goed, ik kan dat. Geen zorgen.'"