Gezondheidsraad wil erkenning van fibromyalgie: 'Aanslag op mijn lichaam'
Fibromyalgie moet erkend worden. Dat stelt de Gezondheidsraad in een advies aan het ministerie van VWS. Het is een aandoening die zich onder meer kenmerkt door chronische pijn verspreid door het lichaam, maar de ziekte kent een raadselachtige oorzaak. Daardoor worden patiënten onterecht niet altijd serieus genomen. "Ik ben er mensen door kwijtgeraakt."
Naar schatting lijden ruim 350.000 mensen in Nederland aan fibromyalgie, maar blijft erkenning van de ziekte op veel gebieden nog behoorlijk achter. Niet alleen in de zorg, ook in de sociale omgeving en op de arbeidsplek.
Klachten kunnen verschillen
Volgens de Gezondheidsraad komt dat doordat er onduidelijkheid heerst over de oorsprong van de ziekte en omdat klachten per persoon kunnen verschillen. Wat vaststaat, is dat patiënten allemaal aan chronische pijn in het lichaam lijden, in combinatie met andere lichamelijke, cognitieve en soms emotionele klachten.
De 43-jarige Janka de Smits uit Schiedam weet er alles van. Ze ontdekte dat ze fibromyalgie had doordat ze eind 2021 werd getroffen door corona. "Toen moest ik naar een revalidatiecentrum, waar ze zich richtten op mijn lichaam", vertelt De Smits. "Maar op een gegeven moment zat ik wekenlang thuis met zeurende spierpijn. Ik was ontzettend moe, had depressies, en had last van slechte slaap. Toen werd fibromyalgie vastgesteld."
Versterkte prikkeloverdracht
De klachten stapelden zich verder op. "Bij mij was het ook niet goed kunnen concentreren", zegt De Smits. "Op een gegeven moment wist ik tijdens het autorijden niet meer wat gas en rem was. Naast concentratieproblemen en heel snel moe zijn, kreeg ik tintelingen in mijn armen en vingers en kon ik dingen niet meer oppakken. Het was een aanslag op mijn lichaam. Ik zei steeds: 'In mijn hoofd ren ik, maar mijn lichaam staat stil."
Wetenschappers vermoeden dat de pijn wordt veroorzaakt door 'centrale sensitisatie'. Hierbij zorgen veranderingen in het centrale zenuwstelsel voor een versterkte prikkeloverdracht, wat voor prikkelovergevoeligheid kan zorgen. Maar vooralsnog is er geen wetenschappelijk bewijs voor en dat levert problemen op voor mensen die lijden aan fibromyalgie. Het zorgt ervoor dat zij niet altijd serieus genomen worden.
Grote impact
"In de huidige situatie ligt er te veel focus op de oorzaak van de aandoening", zegt woordvoerder van de Gezondheidsraad Sylvia Viergever tegen Editie NL. "Die is niet aantoonbaar, maar de klachten van fibromyalgie zijn wel aanwezig en reëel."
De aandoening kan grote impact hebben, maar de onduidelijkheid van de oorzaak zorgt voor moeilijkheden voor patiënten. "Onder verzekeringsartsen wordt daardoor gedacht: Geen oorzaak? Dan kunnen wij er niets mee", gaat Viergever verder. Ook zorgt het voor twijfels bij familie en vrienden. "Mensen in de directe omgeving vragen zich af: is dit wel echt?"
Onbevooroordeelde houding
Erkenning van fibromyalgie is belangrijk, want dat betekent volgens de Gezondheidsraad dat de klachten en de gevolgen van de aandoening wél serieus genomen worden, bijvoorbeeld door patiënten met een open en onbevooroordeelde houding te benaderen in de zorgpraktijk.
"Het verlenen van goede zorg zien we als belangrijk deel van erkenning", zegt Viergever. "Maar nu is de diagnose stellen al problematisch. Artsen moeten fibromyalgie benoemen, vaststellen en registeren, en níet afdoen als aanstellerij."
Niets in het bloed
In de sociale omgeving is die erkenning net zo belangrijk. "Een gebroken been zie je meteen, dit niet", zegt Viergever. "Dat maakt het lastig om zichtbaar te maken." Hetzelfde geldt voor erkenning in de arbeidsomgeving en bij het UWV. "Het moet niet meer zo zijn dat er geen uitkering mogelijk is omdat er geen biomedische oorzaak vast te stellen is, dus omdat er niets in het bloed gemeten kan worden bijvoorbeeld."
"Wij zeggen: kijk naar de kwaliteit van leven van mensen. Die oorzaak van fibromyalgie is niet aan te tonen, maar door alleen daarop te focussen ga je voorbij aan de aspecten die erbij horen", aldus Viergever.
Mensen kwijtgeraakt
De Smits is blij met de vraag om erkenning. "Het allerergste van fibromyalgie is: mensen begrijpen je gewoon niet", vervolgt ze. "Ik kan een uurtje van tevoren afbellen als het niet gaat en dat pikken mensen niet altijd. Daardoor ben ik mensen kwijtgeraakt."
Door de revalidatie en sport weet ze steeds beter met de aandoening om te gaan, maar het beheerst nog altijd een groot deel van haar leven. "Traplopen moet ik laten, zware tassen tillen, naar feestjes gaan", somt ze op. "Als ik ga weet ik: de volgende dag lig ik plat.
"Ik moet mijn dagen zo indelen dat ik niet te veel afspraken heb, want je weet niet hoe je je op een dag voelt. Maar het revalidatietraject helpt me enorm: daardoor leer ik hoe het anders kan en meer onderzoek zal in de toekomst nog meer kunnen opleveren."