Fabrikant verloot duurste medicijn ter wereld onder ernstig zieke baby's
De Zwitserse farmaceut Novartis gaat het medicijn Zolgensma gratis geven aan kleine kinderen met de dodelijke spierziekte SMA. Een loting bepaalt welke kinderen het levensreddende middel krijgen.
Zolgensma is het duurste medicijn ter wereld. De eenmalige behandeling (een soort gentherapie via een injectie) kost 1,9 miljoen euro en is in Nederland nog niet erkend.
Baby Pia
Het kreeg grote bekendheid toen de ouders van de Vlaamse baby Pia in september een actie begonnen om geld op te halen voor de behandeling van hun dochter. Omdat het middel in Europa niet wordt erkend, moesten zij daarvoor met Pia naar de VS.
Ook in andere landen grepen ouders naar crowdfundingsacties in een poging hun kind met het medicijn te redden. Het leverde veel onvrede op: waarom moest het middel zo extreem duur zijn?
Imago oppoetsen
De Belgische zakenkrant De Tijd schrijft dat Novartis door het weggeven van gratis doses Zolgensma het imago wil oppoetsen. "Het wil niet overkomen als een onmenselijk bedrijf dat baby's moedwillig laat sterven, maar het kan de prijs van Zolgensma niet al te veel laten zakken zonder zichzelf financieel in de voet te schieten."
De ontwikkeling van dit soort medicijnen kost heel veel geld, dat alleen kan worden terugverdiend als het middel voor veel geld in de markt wordt gezet.
'Gezondheidsloterij'
Artsen kunnen bij het bedrijf een aanvraag indienen voor de behandeling. Om de twee weken wordt geloot welke kinderen van maximaal 2 jaar oud de prik krijgen (Zolgensma moet zo vroeg mogelijk worden gegeven om de schade door de ziekte zoveel mogelijk te beperken). Het bedrijf wil in 2020 100 kinderen het medicijn geven en zegt dat ook de komende jaren te willen blijven doen.
De loting roept weerstand op van onder andere de Britse patiëntenvereniging TreatSMA, die spreekt over een 'gezondheidsloterij' die heel wat baby's in de kou zal laten staan. Maar volgens Novartis is het een manier om 'een eindig aantal doses wereldwijd te verdelen zonder dat één kind of land een voorkeursbehandeling krijgt'. Alleen al in Europa lijden volgens De Tijd naar schatting 1600 kinderen aan de ergste vorm van SMA.
