Geen chemo of immuuntherapie door corona: 'Die onzekerheid is heel zwaar'

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd bevestigt aan RTL Nieuws dat een groot deel van de geplande zorg de afgelopen weken is uitgesteld. "Acute zorg blijft wel gewoon doorgaan", benadrukt een woordvoerder van de inspectie.

Dat uitstellen van een behandeling heeft ingrijpende gevolgen, vertellen Veroniek, Patricia en Marleen. Zowel lichamelijk als geestelijk. 

Veroniek (40): 'Mijn immuuntherapie gaat niet door'

Veroniek kreeg in 2016 kreeg te horen dat ze een zeldzame vorm van melanoomkanker heeft.

"Dat nieuws sloeg in als een bom, ik was net moeder geworden van ons derde kindje. In april 2018  bleek dat de kanker was uitgezaaid. Je wereld stort in, maar je moet verder. Ik krijg nu iedere twee weken immuuntherapie in het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Door die therapie wordt mijn immuunsysteem versterkt en aangezet om de slechte cellen op te sporen en aan te vallen. Ik heb al zo'n veertig behandelingen gehad."

Door de corona-uitbraak is vorige week haar immuuntherapie niet doorgegaan. "Het ziekenhuis wil zo weinig mogelijk mensen hebben om de kans op corona te verkleinen. En als ik besmet raak met corona, weten ze ook niet wat mijn immuunsysteem gaat doen."

Dapper en sterk

Ze heeft begrip voor de situatie, maar het is een flinke tegenslag in de toch al onzekere periode. "Ook omdat je niet weet hoe het verder gaat. Ik heb nu een scan begin april en mijn behandelend arts wil die gelukkig wel laten doorgaan. Dan krijg ik waarschijnlijk ​alsnog mijn immuuntherapie. Ik hoop dat dat ook lukt. Maar alles is nu onzeker."

Ze gaat ook nadenken – stel dat de scan niet goed is en er andere ingrepen nodig zijn. De vorige keer moest een eileider direct worden verwijderd na nieuwe uitzaaiingen. "Je denkt dan toch: is er nu dan wel plaats in een ziekenhuis voor een eventuele spoedoperatie? Kan dat nog? Ik blijf dapper en sterk. Ik moet wel." 

Patricia (68): 'Ik voel me in de steek gelaten'

Patricia werd 16 dagen geleden wakker met vreselijke pijn in rug, bil en been. "Ik heb mijn huisarts gebeld, maar die was de hele week op cursus. Ik werd doorgestuurd naar de huisartsenpost in Nieuwegein, maar daar konden ze ook niets voor me doen. Ik werd weer doorverwezen. Uiteindelijk kwam ik bij een praktijk buiten de regio Nieuwegein terecht."

Intussen werd de pijn erger en erger. Elke minuut was overleven, vertelt Patricia. "Ik kon niet staan, niet zitten, niet lopen. Uiteindelijk werd ik teruggebeld met het advies een combinatie van allerlei pijnstillers te slikken." De pijn werd niet minder. "Uiteindelijk is er een huisarts langsgekomen. Ik kreeg een cocktail van pijnstillers voorgeschreven, ik denk dat ik wel zeven of acht verschillende ging slikken. Dat heb ik een week volgehouden, maar het ging gewoon niet. Er moest iets gebeuren"

Geen arts gezien

Maar ze kon nergens heen. "Een neuroloog kon me alleen telefonisch te woord staan. De fysiotherapeut is één keer langsgekomen, maar daarna mocht ze niet meer komen."

Er is geen scan gemaakt, ze heeft geen arts gezien. Dus weet Patricia na 16 dagen nog steeds niet wat ze heeft. "Ze denken een zenuw die bekneld is geraakt. Niemand kan iets aan die coronacrisis doen, maar het maakt me woest dat er niet is nagedacht hoe de gewone zorg kan doorgaan. Ik voel me verlaten en in de steek gelaten."

Marleen (46):  'Ik heb pech, maar dit valt niemand te verwijten'

Marleen, moeder van twee kinderen, heeft leukemie. Ondanks haar ziekte blijft ze sterk en optimistisch. "Ik kreeg in november te horen dat ik een acute vorm van leukemie heb. Op 25 maart zou ik een stamceltransplantatie krijgen. Mijn immuunsysteem wordt dan bijna tot nul afgebroken, waarna ik stamcellen van een anonieme donor krijg. Dat is superheftig omdat ik echt niets mag oplopen. Mijn gezin en ik leven al weken in quarantaine."

Een stamceltransplantatie is niet alleen heel ingrijpend, het is ook een race tegen de klok. "De verse stamcellen moeten binnen 72 uur vanuit de donor in mijn lichaam ingebracht worden. De donor ken ik niet en komt ergens uit Europa.  Dat is in deze tijden ontzettend ingewikkeld om te regelen."

Extra veel risico

Vanwege de coronacrisis zijn er extra veel risico's. Daarom is haar behandeling uitgesteld tot 14 april. Artsen gaan nu de stamcellen invriezen. "Maar dan overleeft waarschijnlijk ongeveer de helft van de cellen. Het is onduidelijk of dat genoeg is. Ik moet dus afwachten of de behandeling door kan gaan."

Marleen wil duidelijk zijn: ze neemt het de artsen of het ziekenhuis niet kwalijk. "Ik heb pech, maar dit valt niemand te verwijten. Ik ben heel blij met mijn behandelteam, maar er zijn gewoon veel risico's rondom mijn behandeling. Ik vind het verstandig wat de artsen en ziekenhuizen doen."

Voor de stamceltherapie moet ze zes weken in het ziekenhuis liggen. "Vanwege de uitbraak van corona weet ik al dat ik tijdens die weken ook geen bezoek mag  ontvangen. En ik moet thuis nog lange tijd in quarantaine.vanwege mijn lage weerstand. Ik moet uitkijken voor elk virus, maar zeker ook voor corona. Het is een moeilijke zware periode. Voor al het zorgpersoneel, voor mij, maar ook voor mijn gezin."

Reactie Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd:

De inspectie IGJ  laat weten aan RTL Nieuws: "We herkennen dat een groot deel van de geplande zorg de afgelopen weken is uitgesteld. Voor veel zorg kan dat ook veilig. Acute zorg blijft wel gewoon doorgaan."

"We begrijpen dat dat voor veel patiënten beangstigend kan zijn en ongemak kan geven, maar wij zien dat dit alleen gebeurt als het verantwoord is om de zorg kortdurend op te schorten. Per ziekte en per patiënt wordt gekeken door de artsen wat de goede zorg is. Dat wordt afgestemd met de patiënt."