Twee prikken gehad, maar ALS-patiënt Angelique gaat nooit meer knuffelen

Angelique (51) heeft twee prikken van het vaccin Moderna in haar lichaam. Over een aantal dagen is ze optimaal beschermd tegen het coronavirus. Maar toch komt voor haar het normale leven niet terug.

"Ik heb knuffelen overbodig verklaard", vertelt ze aan de telefoon. "Ik ben straks wel voor 94 procent beschermd, maar ik kan het nog steeds krijgen. Het blijft spannend. Wat doet het virus met mij na vaccinatie, dat weet niemand. Ik heb denk ik maar één zetje nodig en dan is het klaar." 

Ademhalen is al zo lastig

Angelique heeft ALS, een ziekte die haar spieren in hoog tempo verzwakt, waardoor ze uiteindelijk niet meer zelf kan ademen en zal overlijden. Vanwege die ademhalingsproblemen wordt corona als een gevaar gezien en krijgen ALS-patiënten voorrang bij vaccinatie (net als andere mensen met een medisch risico).

"Ik spreek veel lotgenoten, iedereen blijft ook nu redelijk voorzichtig. Bij klachten blijft het bezoek maar lekker weg. Kroeg weer open? Ik ga niet verder dan het terras."

Wat wel zo is: gevaccineerd zijn geeft rust, merkt Angelique. Vooral voor haar kinderen. "Die hebben bijna gevierd dat ik mijn eerste vaccinatie kreeg. Want die houden zich ook in, die blijven ook binnen."

Donderdag gaat het gezin uit eten op het terras. Zaterdag gaan ze naar vrienden. Het leven gaat wel weer wat leuker en makkelijker worden. "Maar ik blijf toch heel voorzichtig." 

Hanno Bos (47) weet al precies wat hij gaat doen op 24 mei, de dag dat hij na een jaar thuis zitten eindelijk uit quarantaine mag: een feestje vieren in de achtertuin.

Afgelopen maandag kreeg hij zijn tweede prik Moderna. Als ALS-patiënt moest hij daar speciaal voor naar het UMC Utrecht. In zijn geval een autorit van ruim twee uur, maar dat had hij er graag voor over.

"Eindelijk licht aan het einde van de tunnel", schrijft Hanno in een e-mail. Sinds een jaar communiceert hij met een oogcomputer. Praten en bellen is te zwaar geworden.

Quar-out-aine-borrel

Veertien dagen na zijn tweede prik, 24 mei dus, is de bescherming optimaal. Vandaar dus die 'quar-out-aine-borrel' in zijn grote tuin. Met zijn zes 'PGB'ers' (de mensen die hij inhuurt om voor hem te zorgen), hun partners en kinderen. "Helaas nog wel veilig op anderhalve meter, omdat nog niet iedereen gevaccineerd is."

Terug naar het oude normaal, dat zal ook voor Hanno niet gaan. Hij leeft nu 6,5 jaar met ALS, gemiddeld leven mensen nog drie tot vijf jaar na hun diagnose. "Door de lichamelijke achteruitgang zal het contrast met hoe ik heb geleefd in quarantaine niet heel groot zijn. Sowieso voor mij geen drukke party's, concerten, festivals en terrasjes meer. Wel weer meer gezellige koffiedates thuis plannen met vrienden, familie en kennissen."

Volledig afhankelijk

Sinds twee weken gaat Hanno hard achteruit, schrijft hij. Het ademhalen wordt steeds moeilijker. Hij verwacht dat hij snel een tracheostoma krijgt, een buisje in zijn hals om een beademingsapparaat op aan te sluiten. "Daarnaast ben ik volledig verlamd en afhankelijk van mijn lieve vrouw, mijn verzorgenden, verpleegkundigen en mijn oogcomputer."

Hij kijkt uit naar de 24ste, wanneer knuffels van zijn dierbaren 'weer bijna onbeperkt welkom zijn', schrijft Hanno. De komende week hebben zijn vrouw, zoon en hond nog even het alleenrecht. 

Geen tijd te verliezen

Gorrit-Jan Blonk, directeur stichting ALS Nederland, ziet dat ALS-patiënten het risico op corona na vaccinatie heel verschillend beoordelen. "Toen er nog niet gevaccineerd werd, kwam bijna niemand buiten, om zichzelf te beschermen. Maar na twee prikken maakt ieder z’n eigen keuze." 

Hij merkt dat er grofweg drie opvattingen zijn. "Er zijn mensen met ALS die zeggen 'ik vertrouw het nog steeds niet' en binnenblijven. Een tweede groep is voorzichtig en wil bijvoorbeeld alleen mensen om zich heen die gevaccineerd zijn. En de laatste groep zegt: 'Luister, ik heb al zo weinig tijd met mijn dierbaren, ik ga nu gewoon dingen doen'. Geen tijd te verliezen, dan maar een beetje risico, denken zij."