Stroomstootjes tegen extreme hoofdpijn: Arthur en Jos hebben hun leven terug

Vandaag staat de uitkomst van een studie over de behandeling – van het LUMC en het Erasmus MC – in het gerenommeerde vakblad The Lancet Neurology. Hiermee is wereldwijd voor het eerst aangetoond dat extreme clusterhoofdpijn verminderd kan worden door een zogenoemde neurostimulator in het achterhoofd te plaatsen die stroomstootjes afgeeft. 

Geen einde aan de pijn

Arthur van Nat (46) was een van de eersten die zo'n stimulator kreeg. "Ik heb mijn leven erdoor teruggekregen", vertelt hij. "Echt waar. Als ik de operatie niet had gehad, had ik hier nu niet meer gezeten."

Zo heftig was de pijn. Alsof een roodgloeiende priem in zijn ogen stak, en dat gemiddeld zes tot tien keer per dag, vertelt hij. "Bij een aanval bleef de pijn zich opstapelen, soms ging het 24 uur achter elkaar door. Er kwam geen einde aan." Het was zo intens dat de woorden 'dit is niet meer met het leven verenigbaar' en 'euthanasie' zijn gevallen.

De studie begon tien jaar geleden als experimentele behandeling. "De artsen hebben me heel duidelijk alle risico's verteld. In het begin ging de neurostimulator kapot, waardoor een clusterstorm losbarstte. Ik werd vijf dagen in kunstmatige coma gebracht. Een paar jaar later moest de batterij worden vervangen, en afgelopen maandag de elektroden en verlengkabel." Er zat een kabelbreuk in het systeem, die is nu vervangen.

Arthur is aan het revalideren van zijn laatste operatie, maar kan er binnenkort weer tegenaan. "Ik kan doorgaan met leven en weer genieten van mijn gezin. Dat was een paar jaar geleden ondenkbaar. Daarvoor ben ik de artsen en verpleegkundigen heel erg dankbaar."

'Heb alles geprobeerd'

Ook Jos Timmermans (53) kan zijn leven weer oppakken. Hij kreeg in 2008 de diagnose clusterhoofdpijn en heeft alle medicijnen geprobeerd die zouden kunnen helpen. Een injectie met Prednison hielp een beetje, de rest niet.

"Vorig jaar juli moest ik stoppen met werken, het ging niet meer. Ik had zeven tot acht aanvallen per dag. Zelfs de haren op mijn hoofd deden pijn. Ik heb alles geprobeerd en dacht zelfs dat dit geen kwaliteit van leven meer was."

Jos kwam in aanmerking voor de behandeling en werd 24 maart geopereerd. Nu, drie maanden later, heeft hij in totaal maar vijf pijnstillers gebruikt. "Het is ongelooflijk. Ik begin volgende week weer met werken en heb mijn sociale leven terug. Mijn vrouw zei laatst tegen me dat ik een heel andere kerel ben. Ik ben weer opgewekt, vrolijk. Na die operatie kon ik wel huilen van blijdschap."

'Zelfmoordhoofdpijn'

Clusterhoofdpijn is vaak zo extreem dat het ook wel 'zelfmoordhoofdpijn' wordt genoemd. Er zijn in Nederland 17.000 mensen met clusterhoofdpijn. Van hen heeft 3000 tot 5000 een ernstige, onbehandelbare vorm.

Michel Ferrari is hoogleraar neurologie bij het LUMC. Hij deed jarenlang onderzoek naar clusterhoofdpijn. "Je hebt verschillende vormen van cluster", legt hij uit. "Patiënten die de meest ernstige vorm hebben, krijgen soms wel tien aanvallen per dag van extreme, vaak eenzijdige, hoofdpijn. Vaak zit die pijn rond of achter het oog. Een aanval duurt meestal één tot twee uur."

Die aanvallen zijn vrijwel dagelijks en gaan ook 's nachts door. Deze groep heeft een onbehandelbare pijn, geen enkel medicijn lijkt te werken. Veel patiënten zijn radeloos. "We weten niet hoe deze extreme vorm van hoofdpijn ontstaat, daarom is een goed werkend medicijn vinden moeilijk."

Tien jaar geleden begon Ferrari met zijn onderzoek naar dit probleem. Inmiddels hebben 131 mensen aan de studie meegedaan. Zij kregen een apparaatje in hun achterhoofd dat constant elektrische prikkels geeft aan de achterhoofdzenuw. "Het geeft remmende signalen af op bepaalde hersenzenuwen."

De studie sloeg aan: bij meer dan de helft van de uitbehandelde groep mensen die meededen aan de studie, zijn de aanvallen met meer dan 50 procent verminderd. "Sommige patiënten reageren extreem goed op de ingreep. Zestien patiënten zijn helemaal aanvalsvrij."

Onbehandelbare pijn

Het idee voor de studie kregen de onderzoekend artsen door een al bestaande behandeling met stroomstootjes in het ruggenmerg om onbehandelbare pijn tegen te gaan. "Zenuwen lijken op elektrische draadjes. Dus die stroomstootjes zouden ook kunnen werken in dit gebied van de hersenen", zegt Ferrari. Daarnaast waren er een paar kleine studies die suggereerden dat het zou kunnen werken.

De studie is succesvol en vorig jaar heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten dat de behandeling door de zorgverzekering zal worden vergoed.

Diagnose is lastig

Het is lastig een diagnose van clusterhoofdpijn te stellen omdat het een relatief zeldzame aandoening is. Vaak wordt het miskend als migraine. Maar een behandeling voor migraine werkt niet bij clusterhoofdpijn.

Mensen met ernstige hoofdpijn, waaronder clusterhoofdpijn, kunnen terecht bij de vereniging Alles Over Hoofdpijn.