Drager van erfelijke ziekte? VVD en D66 willen ouders meer keuze geven bij embryoselectie
VVD en D66 willen dat het mogelijk wordt om embryo’s te testen op dragerschap van erfelijke ziektes. Na jarenlange voorbereiding, sturen ze vandaag een initiatiefwet naar de Tweede Kamer. "We willen dat een drager van een erfelijke ziekte het niet meer door hoeft te geven aan een volgende generatie," aldus Jan Paternotte (D66).
Nu is het alleen toegestaan om embryo’s te laten testen als de kans bestaat dat kinderen ernstig ziek worden. Met het voorstel moet het ook mogelijk worden dat mensen die een erfelijke ziekte in de familie hebben, een embryo laten testen op dragerschap. Zo kan een ziekte uit de familielijn gehaald worden.
VVD-Kamerlid Harry Bevers vertelt dat er nu zo'n 380 mensen per jaar een embryoselectietraject ingaan: "Al helpen we één of twee mensen meer, dat is al belangrijk, want het gaat om hele ernstige afwijkingen en ziektes."
Wat is embryoselectie?
Embryoselectie, ook wel bekend als PGT, is een medische techniek bedoeld voor mensen die een erfelijke aandoening in de familie hebben. Denk bijvoorbeeld aan erfelijke eierstokkanker, de ziekte van Duchenne of taaislijmziekte. Embryoselectie werkt via IVF. Eicellen van de vrouw worden buiten het lichaam bevrucht met zaadcellen. Embryo’s zonder de erfelijke aandoening kunnen worden teruggeplaatst.
Het principe van embryoselectie is niet onomstreden. Critici zetten hun vraagtekens bij het vernietigen van embryo’s en waarschuwen voor een glijdende schaal. Waar stopt het? Kun je binnenkort ook selecteren op blauwe ogen en een bruin haar? D66-Kamerlid Paternotte antwoordt streng: "Nee, het kan niet voor uiterlijke kenmerken."
Alleen bij ernstige erfelijke ziektes
In de initiatiefwet staat dat het om 'een hele beperkte set van ernstige erfelijke ziektes' gaat. "Denk aan een zware spierziekte of een stollingsstoornis," aldus Paternotte. Bevers vult aan dat de wet 'absoluut niet bedoeld is' om een kleur haar te gaan 'shoppen'. "Het gaat er puur om dat wij willen voorkomen dat er een ernstige erfelijke ziekte wordt doorgegeven en dat mensen daar een weloverwogen keuze in kunnen maken."
Ook politiek ligt het gevoelig. Jarenlang is er in de politiek gesteggel over de verruiming van de Embryowet.
"Medisch-ethische onderwerpen zijn in de Tweede Kamer meestal een vrije kwestie. Kamerleden hebben de vrijheid om af te wijken van het fractiestandpunt", zegt politiek verslaggever Irene de Kruif. "Maar de huidige Tweede Kamer heeft een conservatieve meerderheid. De kans dat de wet door deze Kamer wordt aangenomen is klein. VVD en D66 hopen dat er na de verkiezingen een meerderheid is voor de initiatiefwet."
Alvast Kamerleden overtuigen
De kans dat de wet nog door de huidige Tweede Kamer wordt behandeld is zeer klein. Toch willen Bevers en Paternotte wel vast hun collega-Kamerleden overtuigen: "We gaan bij heel veel collega's op bezoek om het gesprek aan te gaan", vertelt Bevers. "Desnoods drinken we 148 kopjes koffie met al onze collega's om ze te overtuigen," vult Paternotte aan.
Volgens klinisch embryoloog Sebastiaan Mastenbroek van het Amsterdam UMC is de wetswijziging geen enorme verandering omdat het deels in de praktijk al gebeurt. Mastenbroek: "Als aandoeningen via PGT onderzocht worden, valt dragerschap daar nu ook al in op. Bijvoorbeeld bij Duchenne, daar kan dan al gekozen worden voor een gezond embryo, dus zonder dragerschap én zonder ziekte. Het voorstel zorgt er vooral voor dat wat nu al gebeurt, beter geborgd wordt."
Toegankelijk voor meer patiënten
Desalniettemin is de wetsverruiming volgens hem een goede zaak, omdat PGT zo toegankelijk wordt voor meer patiënten. Mastenbroek: "Als er slechts een risico bestaat op dragerschap, is PGT nu niet mogelijk. Terwijl sommige aandoeningen er wel degelijk voor zorgen dat dragers klachten hebben." Overigens is het aantal mensen voor wie de zorg toegankelijk zou worden, beperkt. Mastenbroek: "Het gaat om enkele patiënten op jaarbasis."
Daarnaast benoemt hij de mentale belasting voor ouders. Mastenbroek: "Het voorstel gaat er met name om dat ouders in de gelegenheid gesteld worden om de embryo’s te kiezen die niet drager zijn."
