Long covid-patiënten worstelen bij de fysio: 'Wat is de juiste behandeling?'

De patiëntengroep Long Covid Nederland zegt honderden mensen te kennen met de ziekte die geen baat hebben bij hun fysiobehandeling. Mede-initiatiefnemer van de groep, Joost Klappe: "Maar ik schat in dat het om duizenden mensen gaat. Het wordt veel besproken op onze Facebookpagina. Het is een grote groep die veel terugvallen krijgt of ziek wordt na een kracht- of conditietraining."

10.000 stappen per dag

Je conditie opbouwen met krachttraining is een traditionele manier van fysiotherapie die door veel fysiotherapeuten in Nederland wordt gebruikt. Zo ook de fysiotherapeut van Emma Bronkhorst (26). Ze heeft sinds een jaar long covid. "Ik heb last van extreme vermoeidheid en ben heel erg benauwd en kortademig. Ik heb concentratieproblemen, last van geluid en veel licht", vertelt ze tegen RTL Nieuws.

Drie weken nadat ze ziek was geworden, begon ze met fysiotherapie. "Ik had een jonge, enthousiaste fysiotherapeut. Die adviseerde me 10.000 stappen per dag te zetten. In de trainingszaal fietste ik en deed ik krachtoefeningen. Maar na deze afspraak kon ik de hele avond niks meer. De volgende dag lukte het me niet eens twee minuten te wandelen. Ik kon geen boodschappen doen, niet meer koken, alleen maar op bed liggen. Pas toen ik tot rust kwam, merkte ik dat ik weer langzaam kon opbouwen."

'Je bent toch niet meer ziek?'

Lisa Groot Haar (30) herkent zich in dit verhaal. Ook haar fysiotherapeut wilde de grenzen van haar kunnen blijven opzoeken. Acht maanden geleden kreeg ze corona. Ze had een week lang hoge koorts, daarna bleef ze last houden van 'brain fog', uitputting en pijn.

Om haar leven weer een beetje op de rit te krijgen, verwees haar huisarts haar na vijf weken klachten door naar een fysiotherapeut. Maar dat deed haar meer kwaad dan goed. "Als het even niet lekker ging, zei de fysiotherapeut: 'Je corona is al weg. Je bent toch niet meer ziek?' Ze bedoelde het positief, maar de krachtoefeningen die zij wilde doen, kostten me al mijn energie. De rest van de dag kon ik alleen maar op de bank liggen. Ik wilde realistisch zijn en was al gebaat bij een goede dagplanning."

Hard achteruit

Na een paar maanden leek het toch iets beter te gaan met Lisa, de oefeningen werden opgeschroefd. "Maar plots ging ik weer achteruit. Na een voor mijn doen lange wandeling van een half uur, had ik de rest van de week zo'n pijn in mijn benen dat zelfs staan lastig was. Ik kreeg meer terugvallen, maar van mijn fysio mocht ik niet minder doen. Ik wilde vertrouwen op haar expertise, maar ik voelde dat deze behandeling niet goed was voor mij." Lisa stopte met fysiotherapie.

Lisa en haar vrienden deden veel research naar long covid, ze lazen wereldwijde wetenschappelijke onderzoeken en stuitten op een groepje fysiotherapeuten in Groot-Brittannië dat zelf long covid had. "Terwijl ik hun berichten las, voelde ik zoveel herkenning. Het willen, maar niet kunnen. Je lichaam dat je keer op keer terugfluit."

'Dezelfde klachten'

In Groot-Brittannië is er meer research naar long covid gedaan. Na een lange studie van hun eigen klachten, kwamen de fysiotherapeuten tot een voor hen goedwerkende bestaande behandelmethode die al werd ingezet voor mensen met vermoeidheidsziekte ME/CVS: pacing. Dat staat voor: de grenzen volgen van de patiënt. Ervoor zorgen dat de fysieke conditie niet achteruit gaat. In Groot-Brittannië wordt pacing bij long covid breder omarmd dan hier.

In de handreiking van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) voor fysiotherapeuten die coronapatiënten met langdurige klachten behandelen, wordt het woord pacing niet genoemd. Er wordt vooral geadviseerd te kijken naar de mate van intensiteit bij het uitvoeren van een oefening en de duur van de inspanning. Ook als een patiënt (zeer) laag belastbaar is. De inzet is dus trainen. 

'Aanpak effectief'

De KNGF benadrukt dat fysiotherapie voor mensen met long covid wel degelijk een positief effect kan hebben. "Er is nog veel onbekend over de optimale behandeling van voormalige coronapatiënten", vertelt een woordvoerder van KNGF.

"Door gebrek aan wetenschappelijk bewijs is onze handreiking geen harde aanbeveling. De fysiotherapeut moet zijn klinische expertise gebruiken om een behandelprogramma op maat te maken, samen met de patiënt. Bij een overgroot deel van ex-coronapatiënten is deze aanpak effectief. We werken intensief mee aan internationaal onderzoek. Ook naar effectieve behandelmethode, waarvan pacing er één van zou kunnen zijn."

Aantal behandelingen bij de fysio

Rond de 200.000 ex-coronapatiënten zijn in behandeling (geweest) bij een fysiotherapeut. Daarvan heeft 41 procent hun behandeldoel bereikt. 1,3 procent is overgegaan naar een andere zorgverlener. Ruim 7 procent van de patiënten heeft zelf besloten de behandeling te stoppen. De rest is nog in behandeling.

Bron: Landelijke Database Fysiotherapie (LDF)

Pacing

Pacing is in Nederland geen onbekende behandelmethode. Het wordt onder andere toegepast bij mensen met een vermoeidheidssyndroom, zoals ME/CVS. De klachten komen overeen: vermoeidheid in een vorm van totale uitputting, heftige pijnklachten, een mistig brein (brain fog), haar dat uitvalt.

Maar het is nog niet bekend of het ontstaan van die klachten bij beide ziektes hetzelfde verloopt. Het zou volgens wetenschappers kunnen, maar de ziekte is nog te jong om het zeker te weten.

Overeenkomsten jaren negentig

Er is wel een overeenkomst hoe er in de jaren negentig met ME werd omgegaan en nu met long covid. Artsen konden toen vaak geen fysieke oorzaak vinden bij patiënten die langdurig moe waren na bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer. Dus werden ze doorgestuurd naar de psycholoog of naar de fysiotherapeut.

Praten over de klachten, krachttraining op een fiets. Het werkte toen niet voor een groep patiënten met een vermoeidheidsziekte en het werkt volgens veel mensen met long covid nu ook niet.

Hoeveel mensen hebben long covid?

Van alle mensen die met corona in het ziekenhuis hebben gelegen, houdt meer dan de helft langdurige klachten. Bij mensen die milde klachten hebben gehad, is dit een op de vijf. Dit wordt long covid genoemd. Hoe lang die klachten aanhouden, weten we nog niet. Een derde van alle coronapatiënten heeft zes maanden later nog geestelijke of neurologische klachten. Die kans is het grootst voor patiënten die in het ziekenhuis hebben gelegen. Vier op de tien mensen met long covid maken zich zorgen of ze ooit weer volledig kunnen werken.

De omikronvariant gaat pas sinds half december rond. Daarom zijn er nog geen cijfers bekend van patiënten met long covid na een omikronbesmetting.

Bron: Amsterdam UMC, Longfonds, the Lancet Psychiatry

Trainen werkt niet

Emma herkent dat. "Het 'dit train je er wel uit', lukte me gewoon niet", vertelt ze tegen RTL Nieuws. Nadat ze meerdere terugvallen had gehad en hartkloppingen kreeg, besloot ze te stoppen met fysiotherapie.

"Een paar weken stopte ik met alles, gek genoeg ging het daarna vanzelf iets beter. Nu ga ik naar yoga en wandel ik. Ik merk dat ik veel meer baat heb bij rust in mijn lichaam. Maar zodra ik fysiek te veel wordt geprikkeld, komt mijn lichaam in een stress-modus en gaat het weer mis."

Fysiotherapeut Gerrit Koops traint veel mensen met long covid en legt uit hoe ingewikkeld de behandeling is. "Long covid is een complexe aandoening en een ideaal trainingsschema is er niet. Daarvoor zijn de klachten en symptomen te verschillend. De ene patiënt heeft ernstige longschade, de ander heeft veel last van vermoeidheid. Dat maakt het lastig een richtlijn toe te passen die voor iedereen helpt."

Drie groepen

Koops heeft zijn patiënten in drie denkbeeldige groepen geplaatst, afhankelijk van hun klachten. Niet elke fysiotherapeut werkt zo. Iedereen houdt er zijn eigen werkwijze op na. 

Bij één groep past Koops pacing toe. "Sommige patiënten zijn volledig afgekeurd en kunnen weinig meer. Voor hen is elke prikkel te veel en is zelfs haren wassen te vermoeiend. Met hen heb ik niet het doel ze fysiek sterker te maken, maar wel: niet zwakker worden. We zijn aan het bewegen en kijken naar de mogelijkheden binnen hun bereik." Pacing dus.

Prikkelverwerking

De andere groep is volgens Koops ingewikkelder. "Ze lijken fysiek redelijk wat aan te kunnen en training helpt enigszins, maar bij hen zit het probleem in de prikkelverwerking. Te veel prikkels zorgen voor een overbelasting met als gevolg een langdurige terugval. Met hen kijk ik wat ze thuis doen, waar de verbetering zit in hun dagelijkse dingen. Soms kunnen bijvoorbeeld oordoppen erg goed werken tegen prikkels. Dit is best een grote groep."

Over de derde groep kan Koops kort zijn, voor hen werkt 'traditionele fysio' wel, dus je lichaam prikkelen door te trainen om zo fysiek sterker te worden. "Long covid is grimmig, soms werkt een behandeling meteen, soms heb ik even tijd nodig om te kijken wat past."

Niet genezen

Pacing als behandelmethode heeft niks met genezen te maken. Je zorgt ervoor dat spieren niet nog slechter worden dan nodig is. Hiermee genees je de ziekte niet. Bij pacing kijk je naar wat iemand kan. Je hebt dus geen invloed op de ziekte, maar wel op de gevolgen van de ziekte.

Lisa is er in elk geval van overtuigd dat dit de juiste behandelmethode is voor haar. Ze heeft deze week via Zoom haar intake bij een groep ergotherapeuten uit Groot-Brittannië die al tientallen jaren gespecialiseerd zijn in ME/CVS en pacing toepast als behandelmethode. "Zij nemen nu ook long covid patiënten aan omdat zij die overlap ook zien. Zij nemen mijn klachten serieus. Met hen ga ik werken aan mijn dagplanning en energieverdeling. Hopelijk werkt deze methode beter voor mij."