'Rust zacht mevrouw Maat, het spijt me': noodkreet over zorg aan mensen met dementie
"Het kan een mooi beroep zijn, maar alleen als je erkent dat het óók lelijke en pijnlijke kanten heeft." Dat zegt ouderenpsycholoog Sarah Blom over de zorg aan ouderen met dementie. Ze schreef een artikel over een sterfgeval mevrouw Maat, die dementie had, dat veel stof deed opwaaien.
'Onze hulp is helaas te laat gekomen. Mevrouw Maat is overleden aan de gevolgen van uitdroging, algehele verzwakking. Ze is in coma geraakt. Nader onderzoek naar haar doodsoorzaak zal niet plaatsvinden, net als bij vele anderen die op deze manier de dood vinden.
Maar wij weten de doodsoorzaak maar al te goed, een pijnlijk besef dat mij al 2 dagen flinke buikpijn bezorgt: een totaal gebrek aan vaardigheden en kennis in de omgang met de mens met dementie. Hoe pijnlijk ook, dit komt in nog veel te veel gevallen neer op leven of de dood.'
Dit fragment komt uit het persoonlijke verhaal 'Rust zacht mevrouw Maat Het spijt mij, onze hulp komt voor u te laat' van ouderenspycholoog Sarah Blom, dat ze onlangs publiceerde. Het gaat over een vrouw met dementie die alle hulp weigerde en niet wilde eten. Ze zei overal 'nee' op. Haar verzorgers zaten met de handen in het haar.
Algehele verzwakking
De patiënt werd 'die agressieve vrouw' waar geen land mee te bezeilen viel. Op zeker moment, constateert Blom, lag ze 'al 21 uur zonder eten, drinken, medicijnen en verzorging op bed'. Maar ja, eigen keus van de patiënt, dat moest gerespecteerd worden. Ze stierf 'aan uitdroging en algehele verzwakking'.
Blom: "Dat 'nee' werd verstaan als: 'Ik wil niet drinken'. Maar het betekende eigenlijk: 'Ik begrijp je vraag niet'."
Haar 'inbox explodeerde' na de publicatie van het verhaal, zegt ze. "1,4 miljoen mensen hebben het gelezen. Dit voorbeeld is namelijk geen uitzondering. Iedereen in de zorg herkent het", zegt ze tegen RTL Nieuws. Zorgverleners herkennen zich in het verhaal van mevrouw Maat. Ook de Alzheimer Nederland en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland zien de problemen (zie kaders verderop in dit verhaal).
De zorg voor mensen met dementie is – in tegenstelling tot het ideale plaatje – vaak moeizaam en frustrerend. Veel verzorgers beginnen eraan met onrealistische verwachtingen en te weinig kennis. Juist daardoor loopt de situatie vaak uit de hand, is de stellige overtuiging van Blom die als consulent advies geeft aan dit soort zorgverleners.
Ideaal plaatje klopt niet
Dat zorgverleners vastlopen, is eerder regel dan uitzondering, volgens Blom. Alleen krijgen we dat zelden te horen. Dat moet anders, vindt ze. Mede daarom publiceerde ze het verhaal over mevrouw Maat.
Een belangrijke oorzaak is volgens haar 'het ideaalbeeld'. De zorg kampt met een ernstig tekort aan personeel. Om nieuwe krachten te werven, stuurt de sector een ideaal plaatje de wereld in. "Je kent ze wel, de foto's van verzorgenden met patiënten. De armen innig om elkaar heen geslagen. Iedereen vrolijk lachend. Kom erbij, de zorg voor deze mensen is fantastisch!"
Onrust zonder structuur
Helaas is dat een nogal eenzijdig beeld, vindt ze. "De zorg voor mensen met dementie zit in een moeilijke, zorgwekkende fase. De scholing schiet tekort. Het beleid is er steeds meer op gericht dat iedereen de regie over zijn eigen leven behoudt. De Wet Zorg en Dwang bepaalt dat mensen zelf akkoord moeten gaan met een zekere vrijheidsbeperking. Maar dat kunnen mensen met dementie vaak niet meer zelf. Dus je moet hun wensen respecteren."
Terwijl, vindt Blom, mensen met dementie vaak juist baat hebben bij structuur. "Net als bijvoorbeeld mensen met autisme. Als grenzen en structuur wegvallen, kunnen ze juist angstig en onrustig worden."
Tegelijk vertonen mensen met dementie steeds meer afwijkend gedrag, zegt de psycholoog. Heftiger gedrag ook. "Je wordt uitgescholden voor kuthoer. Mensen kunnen seksueel ontremd zijn en je betasten. Sommigen willen de hele dag eten, anderen weigeren juist te eten. De ene wil vijftig keer per dag naar de wc, de ander helemaal niet. Er is fysieke agressie."
Zorgverleners totaal overdonderd
Mantelzorgers en zorgpersoneel komen onvoldoende voorbereid in die situatie terecht. "Ze zijn er meestal totaal door overdonderd. Op school leren ze vooral technische handelingen. Maar omgaan met moeilijk of extreem gedrag, dat kennen ze niet. Dan blokkeer je."
"Ik zie het zelf bijna dagelijks", vertelt Blom. "Het gebeurt vaker dan je denkt. Ik speel de theatervoorstelling Dag Mama, die gaat over de zorg voor deze ouderen, door het hele land voor mantelzorgers en zorgprofessionals. Honderden mensen spreken me aan en zeggen: 'Eindelijk iemand die het begrijpt'. En: 'Ik heb vanavond meer geleerd dan tijdens mijn hele opleiding'."
Reactie Julie Meerveld, Alzheimer Nederland:
"We herkennen het beeld dat Sarah Blom schetst en we zijn het erg met haar eens. Het is van groot belang dat verzorgenden en verpleegkundigen die werken met mensen met dementie, daadwerkelijk weten hoe ze om moeten gaan met het complexe gedrag dat mensen met dementie kunnen vertonen.
Dat geldt voor de huidige groep medewerkers die beter geschoold moet worden tijdens het werk, maar ook voor toekomstige medewerkers. Het is cruciaal dat omgaan met mensen met dementie een vast onderdeel wordt van het curriculum van de opleiding voor verzorgenden en verpleegkundigen.
Daarnaast moet in het verpleeghuis meer persoonsgericht gewerkt kunnen worden. Ieder mens is anders en verdient de bejegening en verzorging die bij hem of haar past."
Bijkomend probleem is dat het 'bijna niet meer benoemd mag worden', signaleert Blom. "Het is natuurlijk gewoon probleemgedrag, maar dat mag je niet meer zeggen. Je moet het tegenwoordig onbegrepen gedrag noemen. Dus dan ben jij, de mantelzorger of verpleegkundige, degene die het niet begrijpt. Dan leg je de verantwoordelijkheid wel erg bij hen neer."
Stress bij verzorgers
En zo drijven de wereld van mensen met dementie en de wereld van hun verzorgers verder en verder uit elkaar, meent ze. Alle partijen zijn het slachtoffer. De persoon met dementie krijgt onvoldoende kwaliteitszorg, de verzorger heeft last van spanning en stress, en zorgpersoneel zoekt zijn heil elders, waardoor de werkdruk verder toeneemt. "Terwijl ze vaak zó goed zijn in hun werk. Ze willen juist iets betekenen voor andere mensen."
"En vergeet niet", benadrukt de psycholoog, "verzorgers zijn zelf ook vaak kwetsbare mensen. Daar denken we niet genoeg over na. Velen kampen zelf met issues als mishandeling, verlating en kinderwonden. Ze snakken naar erkenning en troost. Maar mensen met dementie verliezen vaak hun gevoel voor empathie. Ze kunnen vaak erg kwetsende dingen zeggen. Die frustratie komt er nog bovenop."
Een eenvoudige oplossing is er niet, erkent Blom. "Er moet meer geld voor scholing worden vrijgemaakt. Scholing die aansluit bij de praktijk. Want veel kennis bereikt die mensen niet, en dat is doodzonde. En: benoem ook de problemen. Want het kan een mooi beroep zijn, maar alleen als je erkent dat het óók lelijke en pijnlijke kanten heeft."
Reactie belangenvereniging verpleegkundigen
"Het grote probleem is dat er steeds meer mensen met dementie zijn en steeds minder personeel", zegt Thijs den Otter van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, de belangenvereniging van verpleegkundigen.
Den Otter benadrukt dat het zwaar werk is dat onderschat wordt. Hij geeft aan dat uit onderzoek blijkt dat personeel grote behoefte heeft om bij te scholen en meer les te krijgen in hoe je het gedrag van mensen met dementie beter kunt begrijpen.
Volgens hem worden mensen met dementie steeds later opgenomen. Dan zijn patronen er al ingesleten en is het voor personeel moeilijker om hen te doorgronden. “Er is nu onvoldoende tijd voor.”
Ook zijn er veel wisselingen in personeel, wat het contact niet beter maakt. Een oplossing voor de problemen ziet hij niet direct, maar een budget voor opleiding zou volgens Den Otter een begin zijn.