Op je 47ste tussen de bejaarden: 'Zorg voor jonge mensen met dementie schiet tekort'
Carola's man Ray woont in een verpleeghuis tussen de 75-plussers. Hij is 47 en heeft dementie. Steeds vaker krijgen jonge mensen als Ray deze diagnose, maar de zorg focust zich nog voornamelijk op ouderen. "Veel mensen op zijn afdeling zitten bijna de hele dag in een stoel, terwijl Ray rondjes rent."
In Nederland zijn op dit moment ongeveer 290.000 mensen met een vorm van dementie. Ongeveer 15.000 van deze mensen zijn jonger dan 65 jaar. Zij horen bij de groep jonge mensen met dementie.
Anders bij jonge mensen
Deze groep groeit, omdat de ziekte tegenwoordig beter wordt herkend. "Eerder kregen deze mensen vaak de diagnose burn-out of depressie", zegt Harro Seelaar van het Alzheimercentrum in het Erasmus MC. "De ziekte uit zich bij jonge mensen namelijk anders. Ze zijn bijvoorbeeld minder vaak vergeetachtig en hebben bijvoorbeeld vaker taalproblemen. Ook ontwikkelt de ziekte bij jonge mensen vaak sneller."
Dat is ook het geval bij Ray. Hij kreeg afgelopen oktober de diagnose en woonde krap een half jaar later al niet meer thuis. "Het ging al eventjes niet zo lekker en Ray zou het wat rustiger aan gaan doen met werk", zegt zijn partner Carola Renders (40). "Hij was zelfstandig ondernemer en zou een paar maanden voor zichzelf nemen om bij te komen en er daarna weer met frisse moed tegenaan te gaan." Maar tijdens die break ging het eigenlijk alleen maar slechter met Ray.
Pinpas kwijt
Tijdens een familievakantie naar Ibiza kreeg Carola in de gaten dat het mis was. "Er waren meerdere incidenten. Zo liet hij een keer ons dochtertje van 3 alleen bij het zwembad achter, terwijl hij met de andere twee naar een terrasje ging. We stonden een keer bij een parkeerautomaat en Ray wist niet meer hoe hij moest betalen. Bij het vliegtuig kreeg hij zijn QR-code niet tevoorschijn op zijn telefoon en in het vliegtuig ging hij op de verkeerde stoel zitten, ervan overtuigd dat het de juiste was."
Wat is dementie?
Dementie is een parapluterm voor verschillende ziektes waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer, waarbij mensen last hebben van geheugenstoornissen.
Ook vasculaire dementie komt heel vaak voor. Deze vorm van dementie wordt veroorzaakt door problemen met de doorbloeding van de hersenen. Mensen met vasculaire dementie gaan langzamer denken, spreken en handelen en hebben moeite met concentratie.
Oudere mensen hebben vaak één van deze twee vormen van dementie. Bij jonge mensen komt ook frontotemporale dementie (FTD) veel voor. Het grootste deel van de mensen die de ziekte krijgt is tussen de 40 en 60 jaar. Bij FTD hebben mensen vaak moeite met spraak en taal en zijn er heftige veranderingen in het gedrag. Geheugenproblemen komen vaak pas in een later stadium.
Bron: Alzheimer Nederland
Dementie was wel eens bij Carola opgekomen, maar ze had het nooit serieus overwogen als verklaring voor Ray's gedrag. De ziekte ontwikkelde zich enorm snel en thuis wonen was op een gegeven moment niet meer mogelijk. Ray verhuisde naar een verpleeghuis. Een beslissing die Carola 'met huilend hart en liefde voor het gezin' nam.
De situatie in het verpleeghuis is verre van ideaal. Er wonen alleen ouderen en er zijn weinig uitdagende activiteiten voor de fysiek fitte Ray. "Voor hij hierheen ging, bewoog hij veel, maar nu is dat vrijwel volledig gestopt", zegt Carola. "Hier lezen mensen de krant en luisteren ze een muziekje, maar het sluit totaal niet aan bij de interesses en behoeftes van een veertiger. Het ligt niet aan de verzorgers of het verpleeghuis, dat zijn schatten en er wordt ook echt met ons meegedacht. Het systeem klopt gewoon niet."
Te weinig mogelijkheden
Dat zorgsysteem focust zich volgens Carola te veel op oude mensen met dementie. Ze is niet de enige die er zo over denkt. Christian Bakker, bestuurslid en voorzitter van de wetenschappelijke raad bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd is het met haar eens.
"Er zijn over heel Nederland ongeveer 39 zorgaanbieders die zich specifiek richten op jonge mensen met dementie." Deze zorgaanbieders bieden alles aan van zorg aan huis tot dagbehandeling en woonplekken. Het probleem is dat ze met name in de grotere steden zitten en er vaak wachtlijsten zijn. "Dat betekent dat deze zorg niet altijd voor iedereen in de directe omgeving beschikbaar is."
Ook neuroloog Seelaar ziet de problemen. "Het ligt maar net aan de plek waar je woont of er geschikte zorg is. Zeker als iemand snel opgenomen moet worden, heb je niet zomaar de juiste plek." De gevolgen zijn lange wachtlijsten, ver reizen of toch een regulier verpleeghuis.
Ray staat op een wachtlijst voor een verpleeghuis voor jonge mensen. Het is de vraag of hij er ooit terecht kan. "Ik hoop het echt, want het zou ook voor de kinderen veel fijner zijn", zegt Carola. "De oudste twee durven nu niet meer mee te gaan, omdat ze het verpleeghuis en de oude mensen eng vinden. Ze vragen me waarom er mensen aan tafel zitten te slapen bij papa."
Psychologische gevolgen
De gevolgen voor de patiënt kunnen ook groot zijn, weet Seelaar. "Jonge mensen met dementie kunnen prominente gedragsproblemen hebben en hebben juist minder last van geheugenverlies. Ze beseffen zich bij een opname dus wel degelijk wat er gebeurt. Als ze dan op een plek zitten waar ze zich niet thuis voelen maakt dit ongelukkig, maar vaak kunnen deze mensen dit niet goed uiten door de ziekte, maar ook doordat ze last hebben van taalproblemen. Dan heb je dus een dubbel effect, met verregaande psychologische gevolgen", zegt Seelaar.
Frederique Ubachs heeft net als Carola een man met dementie. Pieter was 55 toen hij de diagnose kreeg en woont in tegenstelling tot Ray wél op een afdeling specifiek voor jonge mensen. Toch is ook voor Frederique de situatie niet ideaal. Pieter woont nu namelijk in Zoetermeer, terwijl ze zelf in Utrecht woont.
"Het is een hele lange zoektocht geweest en op veel plekken was de jongste bewoner 75. Mijn man was fysiek nog hartstikke gezond en sportief dus dat sloot niet aan op de plekken waar beweging het overgooien van een ballon was. Als partner heb ik nu meer rust dat hij hier zit tussen zijn leeftijdsgenoten. Ze ondernemen veel dingen, de inrichting is anders, er wordt andere muziek gedraaid, het sluit beter aan."
De lange autoritjes neemt ze voor lief, maar ideaal is het niet. "Je wilt eigenlijk voor iedereen een plek in de buurt van de eigen stad, waar mensen makkelijker langs kunnen komen. Er is gewoon nog te weinig aandacht voor op dit moment."
Sinds 2021 is het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport begonnen met de Nationale Dementiestrategie. Onderdeel daarvan is meer onderzoek naar jonge mensen met dementie. "De wet- en regelgeving en financiering voor mensen met dementie richt zich nu nog niet op jonge mensen", zegt Bakker, van het kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. "Juist onderzoek naar knelpunten bij deze groep is nu mogelijk dus dat is hoopvol."
Begrip en aandacht
Frederique hoopt op meer begrip en aandacht voor de groep jonge mensen met dementie. "Het is een mensonterende sluipmoordenaar en er is geen medicatie, maar we moeten blijven kijken naar wat iemand nog wel kan."
Carola is vastberaden zich in te blijven zetten voor juist deze groep. Niet alleen voor haar man en kinderen, maar ook voor andere mensen met dementie en hun naasten. "Het wordt nooit mooi, want het is een verschrikkelijke ziekte die je niemand toewenst, maar het kan wel beter."
Tips of opmerkingen over dit onderwerp? Mail naar laura.veneman@rtl.nl