Arold wordt doof én blind, dus hij heeft haast: 'Snel de wereld mooier maken'

Ja. Achteraf gezien was het hartstikke dom, zegt Arold, om naar Oekraïne te gaan terwijl het er al signalen waren dat Poetin het land wilde binnenvallen. Maar, ja: "Dat is achteraf." 

En bovendien: Arold heeft haast. Hij wil de wereld zien want over een tijd kan hij niets meer zien. 

Arold Dingemans (48) heeft het syndroom van Usher, waardoor hij langzaam blind en doof wordt. Hij weet het sinds zijn 31ste, en vanaf dat moment is er een reisdrang in zijn hart en hoofd geslopen. "Ik wil zo veel mogelijk plekken zien voordat het licht bij mij uitgaat", vertel hij. Vraag hem niet voor hoeveel procent hij nog ziet, hij zou je het antwoord niet kunnen geven, want hij hoeft niet te weten hoe snel en hoe veel hij achteruitgaat. Want: wat heeft hij daaraan? 

"Ik kan jou nu zien", zegt hij, "althans, je mond en je neus. En je voorhoofd. Ik moet gissen waar mijn glaasje cola staat, hier op tafel. Van dichtbij dingen zien: het is een ramp. Maar achter jou kan ik heel goed aanwijzen waar er een stukje verf van de muur is afgebladderd." Hij wijst naar een hoekje, linksonder. Inderdaad: de kleur geel ontbreekt daar. 

De hele wereld

We zitten in het horecagedeelte van Arolds eigen gaysauna SteamWorks: hij begon die in 2006 in hartje Arnhem. Het is nog rustig, de zaak gaat pas over een uurtje open voor klanten. Het is warm in het voormalige schoolgebouw dat vier verdiepingen telt, warm maar behaaglijk, de regen tikt tegen de grote ramen in het dak, het ruikt binnen naar chloor – midden in het oude pand zit in een zwembad. 

Goed, terug naar die reisdrang. Die bracht hem in Vietnam, India, China, Libanon, Mongolië, Zuid-Afrika, Egypte, Jemen, de Palestijnse gebieden, Libanon, Brazilië, Senegal, Gambia, Bangladesh. Er staan niet alleen palmboom- en ansichtkaart-landen in het rijtje: hij bezocht ook plekken waar de meeste mensen arm zijn, onder een dictatuur leefden, waar oorlogen hebben gewoed of natuurrampen het noodlot bepaalden. "Ik wil de héle wereld zien, niet alleen de plekken waar ik in een all-inclusivehotel kan zitten."

Op 19 februari, een paar dagen voordat Rusland Oekraïne binnenviel, arriveerde Arold in Kyiv. Hij verwachtte een oude, vervallen Sovjet-achtige stad. "Maar móói dat het was. Prachtige kerken, monumentale gebouwen, gouden koepels, en zo schoon ook. Ik was echt onder de indruk."

Diezelfde dag nog, toen hij op het Onafhankelijkheidsplein in de hoofdstad stond, sijpelden de eerste berichten binnen dat de oorlog echt leek te gaan beginnen – de dag erna zouden de Russen in alle vroegte binnenvallen. De media in Nederland stuurden nieuwsberichten naar hun lezers over die op handen zijnde invasie, Arolds vrienden en familieleden belden hem massaal.

Gekkenhuis

"Ik stond met mijn hulpstok op dat plein, de zon was te fel voor mijn ogen en ik was mijn zonnebril vergeten. En ik had mijn voet ook nog in het gips: ik was drie weken daarvoor geopereerd aan mijn voet, niets ernstigs verder, maar je moet je voorstellen dat ik daar dus, slechtziend, mank, met dichtgeknepen ogen op dat plein stond, en íédereen uit mijn inner circle begon me te facetimen. Gekkenhuis." 

'Waar ben je?' (Kyiv)

'Wat doe je daar nog?' (Geen idee) 

'Ben je oké? (Ja)

'Kom naar huis!' (Oké)

Dat 'naar huis gaan' duurde nog drie dagen. Zo werd wat voor mensen buiten Oekraïne een ver-van-hun-bedshow was, voor Arold een dicht-bij-zijn-bedshow. Luchtalarm, explosies, lege straten, gespannen militairen. Al Arolds vluchten werden geannuleerd, uiteindelijk kon hij met één van de laatste mee terug.

Het klopte niet

"Ik was niet in paniek, maar sliep wel slecht. Ik weet nog dat mijn hotel dikke gordijnen had, en ik die dichthield. Als door een explosie de ramen kapot zouden gaan, dan zouden die gordijnen de eerste barrière zijn om me te beschermen." 

Toen hij de dag van terugkomst in zijn bed lag, besefte hij: ik lig hier nu warm en veilig, en al die mensen die ik nog geen achttien uur geleden in Kyiv zag, zijn nu in paniek.

Hij zucht even. Slok koffie. Dan: "Het klopte niet."

Hij besloot terug te gaan, om te kijken: wat kan ik daar, op eigen houtje, doen? "Veel mensen dachten: waarom? Mijn moeder stond doodsangsten uit. En mijn vrienden konden alleen maar met hun hoofd schudden." Het wordt immers door het Nederlandse ministerie van Buitenlandse Zaken sterk afgeraden erheen te gaan: het reisadvies voor Oekraïne is negatief. 'Reis niet naar Oekraïne', staat er op de site van het ministerie, 'het maakt niet uit wat uw situatie is of welke goede bedoelingen u heeft.'

"Maar op de één of andere manier ben ik niet bang. Ik denk dat dat door mijn ziekte komt. Ik weet toch al dat ik niet gezond oud ga worden. Dus ik maak me minder druk."

Altijd de dupe

Hij pakte de trein en reisde via Warschau, Polen, weer naar Kyiv. Daar leerde hij een man kennen die hem verder wegwijs maakte in de stad, Alexander. Van hem hoorde Arold over twee weeshuizen in de hoofdstad, waar kinderen worden opgevangen met een verstandelijke beperking, zoals het syndroom van Down, autisme. "Ik wist meteen: ik wil wat voor hen doen. Want weet je wat het is? Kinderen zijn áltijd de dupe van het gedrag van volwassenen. In dit geval één president die een agressieve poging tot landjepik doet. En dat maakt me zo boos." 

De afgelopen maanden zamelde hij geld in voor de twee weeshuizen: in het ene jongetjesweeshuis zitten ongeveer 80 jongens, in het meisjesweeshuis 60 meisjes. "Vooral de plek waar de jongetjes verblijven, is verschrikkelijk. Tralies voor de ramen, weinig daglicht, het is een oud Sovjet-gebouw en ik werd spontaan verdrietig toen ik het zag."

Het meisjesweeshuis is ietsje beter, 'kijk', zegt hij terwijl hij zijn telefoon pakt om een scrollrondje te maken door zijn foto's. Meisjes die hun schoenen aantrekken om naar buiten te gaan, meisjes die in aan een grote eettafel zitten, slaapkamers, een woonkamer. Maar ook daar kwamen ze spullen – en vooral geld – tekort sinds de oorlog was uitgebroken. 

Vijftig paar sportschoenen, alsjeblieft

"Ik heb zelf een bedrag gespaard, en heb aan de organisatie gevraagd: wat hebben jullie nodig? Ik wilde geen geld geven, want ik wil zéker weten dat het naar de kinderen gaat. Maar ze kwamen ook meteen met heel concrete dingen."

Zoals: fruit. Groenten. Tekenspullen. Waterkoelers. Vijftig paar sportschoenen. "Alexander en ik kregen zelfs een lijstje met alle schoenmaten doorgestuurd. Daardoor wist ik: dit gaat écht naar de kinderen toe."

De winkelcentra in Kyiv zijn volgens Arold 'best goed gevuld': "Het is geen bezet gebied, het leven gaat daar, zo goed en zo kwaad als het gaat, gewoon door." Dus Arold – die eigenlijk 'een gruwelijke hekel' heeft aan grote warenhuizen, 'in de Ikea verdwaal ik áltijd' – ging winkelen voor de weeshuizen. 

En hij zette ondertussen een crowdfunding op: "Ik krijg er weer buikpijn van als ik het erover heb. Ik vind hulp vragen normaal niet erg. Als ik de wc niet kan zien met mijn ogen, dan vraag ik of iemand me de weg kan wijzen. Weet ik op het station niet op welk spoor ik sta, dan ga ik naar iemand toe die het me kan vertellen. En als ik iets niet kan horen, vraag ik rustig: 'Kun je dat nog een keer herhalen?' Maar géld vragen aan mensen? Hen vragen om me te vertrouwen, zonder dat ze me kennen? Dat vind ik nogal wat."

'Doe nou maar, Arold'

Maar zijn vrienden drongen aan. Doe het nou maar. Wie weet. "De teller staat nu op 2500 euro. En daar kunnen we al zo veel mee. We willen graag het jongensweeshuis van binnen schilderen. Dat heeft het pand nodig."

Bij elke euro die binnenkomt, worden zijn plannen grootser. Hij wil meer weeshuizen helpen, misschien wel meer in de echt door de oorlog verwoeste gebieden. Plekken waar de mensen het nog moeilijker hebben dan in Kyiv. "Mijn moeder krijgt een hartaanval als ze dit leest… Die vindt het heel eng als ik daarheen zou gaan. Terwijl ze zelf ook ooit zoiets heeft gedaan."

Wat is het syndroom van Usher? 

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Het gehoor en zicht worden aangetast. De oorzaak van de ziekte is een verandering in het erfelijk materiaal. Als de beide ouders de genen die het syndroom veroorzaken doorgeven aan het kind, krijgt het kind de ziekte. Het syndroom is zeldzaam en komt in Nederland naar schatting bij 600 tot 1000 mensen voor.

Bron: Radboud UMC 

Zijn moeder is – Arold vertelt het terloops – Servisch. Toen in Kroatië in de jaren 90 de burgeroorlog uitbrak tussen de Serviërs en de Bosniakken en Kroaten, is zij ook naar oorlogsgebied afgereisd als vrijwilliger, om daar, samen met mijn vader, twee ziekenhuizen te helpen. "Ik was toen 22, en weet nog dat ik dat toen zo lief vond. En zo fearless. Net als ik. Mijn moeder liet me zien: het is aan jou wat je met je leven doet. Wie en wat je aandacht geeft en wat niet."

Arold is begaan met de Oekraïense weeskinderen. Met de jongen die zo van schaken houdt, maar geen compleet schaakbord had (nu wel, inmiddels, na een van Arolds shopsessies). Met het meisje dat sinds vorig jaar haar beide ouders moet missen omdat ze omkwamen bij een bombardement. Met het jongetje dat zijn ouders al sinds zijn geboorte kwijt is, en nu ook geen contact meer met zijn oma heeft omdat zij in door de Russen geannexeerd gebied woont. "En al die kinderen moeten dus, bij elk luchtalarm, met hun begeleiders naar die schuilkelder hè..."

Kwetsbaar

"Kinderen met zo'n beperking staan al met één-nul achter, ze zijn extra kwetsbaar. Ik besefte dat niet iedereen de fijne jeugd heeft gehad zoals ik. Dus ze verdienen extra steun."

Of hij zichzelf ook zo ervaart, met zijn lichamelijke beperking: extra kwetsbaar? Hij denkt na. Schudt dan zijn hoofd. "Nee. Dat vinden andere mensen misschien heel gek, maar ik ben juist door mijn ziekte het gelukkigste mens dat er is. Ik heb als geen ander leren accepteren: ik heb me er heel snel bij neergelegd dat mijn ogen en oren ermee ophouden, op een gegeven moment. En daarna ben ik gaan léven. Want dat kun je maar één keer doen. Ik wil niet gegijzeld worden door mijn ziekte."

Kop in het zand

Vooruitdenken, denken aan de toekomst, aan hoe hij straks moet communiceren, dat doet hij niet. "Ik heb wel training gehad met een blindegeleidestok, maar bijvoorbeeld een cursus braille: dat doe ik nog niet. Misschien steek ik op dit vlak een beetje mijn kop in het zand, maar ik vind het nog een stap te ver gaan. Hoe het straks is, dat zien – knipoog bij het woordje 'zien' – we dan wel weer."

Hij wil opgetild worden door zijn ziekte. Aangezet worden tot daden. "Als ik goede ogen had gehad, dan zou mijn leven er totaal anders hebben uitgezien."

Hoe dan? 

Hij lacht. Minder gehaast, waarschijnlijk. En hij zou minder vaak tegen deuren aanlopen. Minder vaak koffiekopjes omstoten. Minder vaak mensen over het hoofd zien. Minder vaak struikelen. Maar: "Deze sauna was ik niet begonnen als ik niet ziek was geweest. Dan had ik die kinderen niet geholpen. En dan was ik ook niet naar Kyiv en al die andere plekken gegaan. Door mijn slechte ogen, heb ik veel meer gezien in het leven."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.