Resistente schimmel zet leven Jaco op zijn kop: 'Ineens helft longinhoud kwijt'

"Het is tobben momenteel. Als ik stilzit lijkt het nog wel wat, maar zodra ik in beweging kom, merk je meteen dat ik geen inhoud heb."

Het leven van Jaco van Beelen (59) uit Katwijk bestaat deze weken grotendeels uit stilzitten en hoesten. Véél hoesten. En hopen dat het snel weer beter gaat. Dat vooral.

Immuunsysteem

Jaco is besmet met de schimmel Aspergillus, die verschillende varianten kent. Nu heeft hij de variant die 'niger' heet, een zwarte schimmel. Vorig jaar liep hij de variant fumigatus op. Volgens wetenschappers van de Wageningen Universiteit wordt deze schimmel steeds meer resistent tegen de geneesmiddelen die hem bestrijden.

Sporen van deze schimmel hangen overal in de lucht en iedereen ademt ze in. Voor mensen met een gezond afweersysteem is dat geen probleem. Maar voor mensen met een verminderde weerstand kan deze schimmel levensgevaarlijk zijn. Met medicijnen kan de schimmel bij deze mensen wel in bedwang worden gehouden, maar het definitief uitschakelen kan alleen het immuunsysteem zelf doen.

En dat kan het afweersysteem van Jaco nu juist niet goed. "Ik heb vijftien jaar geleden een dubbele longtransplantatie gehad. Sindsdien moet ik pillen slikken om mijn weerstand te verlagen, anders kan mijn lichaam de longen afstoten."

En dus zit hij voorlopig opgescheept met de schimmelinfectie. "Waar je de infectie oploopt is niet te achterhalen, want je ademt ze 24 uur per dag in. Iedereen ademt hem in."

Een week of vijf geleden merkte hij dat er iets aan de hand was. Jaco blaast dagelijks in een apparaat om zijn longkracht te meten. Normaal blaast hij 2,2 liter, nu begon het terug te lopen. "Op zeker moment blies ik nog maar 1,3 liter. Bijna de helft van mijn longinhoud kwijt. Dan weet je dat het mis is. Het bleek dus deze schimmel te zijn. Het bekruipt je heel langzaam. Want ik zag het aan die getallen, niet omdat ik klachten had."

Niet genoeg zuurstof

Maar die klachten volgden al snel. "Hoesten vooral. En als ik me inspan ben ik snel buiten adem. Ik ben continu benauwd. We gingen vorige week op vakantie naar de Ardennen, zoals eerder gepland, maar dat was geen succes. Ik kon niet eens normaal wandelen. Ik heb niet genoeg zuurstof. Dus zijn we maar naar Groningen gegaan. Een paar dagen op de camping, en naar het ziekenhuis, want ik ben daar onder behandeling."

Eerst kreeg hij het middel vugizone, dat hij vernevelde en inademde. Omdat dat onvoldoende aansloeg, is hij overgestapt naar posaconazol. Dit zijn tabletten.

Jaco is 'niet in paniek' nu hij weet dat de bekende medicijnen hun werking beginnen te verliezen, maar 'wel bezorgd'. Zijn weerstand is laag, zegt hij. Zijn nieren en lever 'hebben het moeilijk', voelt hij, evenals het beenmerg. "En als de schimmel helemaal geen weerstand meer heeft, groei ik in het ergste geval dicht. Dan groeit het overal. In de longen maar ook in andere organen."

Toch wil hij met een positieve noot eindigen, want eigenlijk is hij een optimistisch mens, zegt Jaco. "De gemiddelde overlevingskans na een dubbele longtransplantatie is 8 tot 9 jaar. Ik leef er al 15 jaar mee. Wat dat betreft mag ik niet klagen. Elke maand is er eentje."

En, vooruit, nog een klein lichtpuntje: "Ik blaas alweer 1,7 liter. Nog geen 2,2, maar er zit vooruitgang in."