Jochem Myjer openhartig over ziekte dochtertje
Jochem Myjer (42) speelt dinsdag een benefiet voor de stichting die hij opzette met zijn vrouw Marloes. Wakker Worden Wakker Worden zet zich in voor mensen met de slaapziekte narcolepsie, waaraan Myjers dochtertje Limoni (10) ook lijdt. In het AD vertelt de komiek hoe hij de ziekte bij zijn dochter ervaart.
"In feite die partydrug waarmee je een olifant kunt platleggen"
Het begon allemaal in september 2016, vlak voor de herfstvakantie. "Limoni was moe zoals alle kinderen vlak voor de vakantie", begint Jochem. Maar vanwege zijn eigen ziekte trok hij meteen aan de bel. "Bij mij vonden ze eerst ook niks. Bloedonderzoek leverde niets op. ‘Stop haar gewoon wat eerder in bed’, werd er gezegd. Maar tijdens de herfstvakantie viel ze om 10 uur ‘ochtends in slaap voor de tv. En ze kwam een kilo per week aan. Terwijl we goed gezond eten."
De kinderinternist in Leiden ontdekte niks. Hij gooide het nog één keer in de groep. Een neuroloog opperde toen narcolepsie. Daar dacht niemand aan. Het is een zeldzame ziekte, zeker bij kinderen. "Op dat moment stort je wereld in. We hadden die ellende met mij net achter de rug."
Limoni werd behandeld in Haarlem, in Sein, het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Ze kreeg antidepressiva om die nachtmerries te onderdrukken en gelukkig werd het beter. Maar uiteindelijk werd het weer erger, weet Jochem te vertellen. "Ze viel overdag 6 keer in slaap en werd ’s nachts 6 keer wakker. Ze was dol op voetbal, maar raakte geen bal meer. En Limoni is een talentje hoor. Maar die tijdelijke verlammingen tastten haar coördinatie aan." Daarbij belandde ze ook eerder in de puberteit.
Nu kreegt het meisje Xyrem, een medicinale GHB. "Maar in feite die partydrug waarmee je een olifant kunt platleggen", vertelt de komiek over de aanpak die hij en zijn vrouw kozen. "Ze neemt nu dagelijks drie medicijnen. Om half tien 's ochtends, om half één 's nachts en nog eens om half vier in de nacht." Ook al is Limoni volgens hem een geweldige, slimme en sociale meid, ze zal altijd een 'zorgenkindje' blijven. "GHB heet niet voor niets de rape-drug. Je bent niet wakker te krijgen. Wat als ze later studeert en er breekt brand uit? Of iemand komt haar kamer binnen... Daar denk je als ouders wel over na."
Toch ziet Jochem het als zijn verantwoordelijkheid als vader van een dochter met narcolepsie en publiek figuur om iets te doen voor andere mensen met de ziekte. Daarom gaat hij het podium van het Nieuwe Luxor in Rotterdam op, om zo geld in te zamelen voor onderzoek naar narcolepsie. "Maak de kaartjes iets duurder, dan hebben we een startkapitaaltje."