Prikkelvrij wonen door vetemboliesyndroom

Leven met het vetemboliesyndroom: zo gaat het met Milan uit Uitstel Van Executie

Door Marijke van Gemert··Aangepast:
Leven met het vetemboliesyndroom: zo gaat het met Milan uit Uitstel Van Executie
RTL

Deze week zag je in Uitstel Van Executie Met Raad En Daad Martijn, Alex, Duncan en Eef in Utrecht. Daar hielpen ze vier studenten met het opknappen van hun huurhuis en ondersteunden ze Anna bij de aanvraag van een medische urgentie. Maar vooral het verhaal van Milan, die na een coma en meerdere herseninfarcten de draad weer prikkelvrij probeert op te pakken, blijft de kijker bij. Hoe gaat het nu met hem? Milan vertelde ons zijn verhaal én geeft een update.

Het is oktober 2017 als Milan (dan 20 jaar) na een date naar huis fietst en op een rotonde aangereden wordt door een auto. Hij maakte een behoorlijke klap, maar gelukkig was hij nog wel bij kennis, aanspreekbaar en helder. Vertellen waar in Utrecht hij woonde en wat het adres van zijn ouders in Brabant was, kon hij zonder moeite. Maar hij had een hoofdwond en zijn been lag in een gekke hoek.

Milan: "Ik had een flinke hoofdwond en een hele nare botbreuk in mijn been, maar het leek op het eerste oog mee te vallen. De volgende dag zou ik geopereerd worden en dan kon ik daarna redelijk snel starten met het herstel. Althans, dat was de prognose van de artsen. Het liep helaas anders."

Een sterrenstelsel in zijn hoofd

Tijdens de operatie gaat het helemaal mis. Vanuit het gebroken bot in zijn been komt er wat beenmerg los. Hier zitten vetdeeltjes in, die als ze in je bloedbaan terechtkomen heel gevaarlijk kunnen zijn. Mocht je lichaam in deze situatie verkeren, dan filteren je longen de vetdeeltjes vaak weer uit je bloedbaan. Maar dat laatste gebeurt bij Milan niet. 

"Mijn longen hebben de vetdeeltjes niet uit mijn bloedbaan gefilterd", legt Milan uit. "Uiteindelijk zijn ze doorgeschoten naar mijn hersenen en hebben daar een sterrenstelsel van mini-infarctjes veroorzaakt. Artsen vertelden mij later dat de harde klap van het ongeluk scheurtjes heeft veroorzaakt in de zenuwen [axonen, red.] in mijn nek en dat die scheurtjes, in combinatie met de herseninfarcten, ervoor hebben gezorgd dat ik tijdens de operatie uiteindelijk in coma raakte. Dat had helemaal niemand zien aankomen." 

"Artsen leggen uit dat ik het vetemboliesyndroom heb. Ze wisten op dat moment niet óf ik nog wakker zou worden en in welke staat."

Vetemboliesyndroom

Milan: “De operatie vond plaatst op maandagochtend en mijn ouders werden uiteindelijk woensdag opgeroepen om op gesprek te komen bij de artsen. Die leggen uit dat ik het vetemboliesyndroom heb. Ze wisten op dat moment niet óf ik nog wakker zou worden en in welke staat. Ik kon eruit komen als iemand met het niveau van een vijfjarige, maar ook als een kasplantje die niet meer weet dat hij aan de universiteit studeerde en een heel rijk leven had. Ik had zoveel kleine infarcten gehad dat de artsen niet duidelijk konden aanwijzen wat kapot zou zijn gegaan in mijn hoofd en in welke mate. Het was voor mijn ouders een hele zware week.”

Hallo mam, waar is papa?

Uiteindelijk gebeurt er een wonder en wordt Milan wakker op vrijdag de dertiende, na vijf dagen in coma te hebben gelegen. De artsen in het ziekenhuis hebben dat nog niet eerder meegemaakt. Twee keer eerder hadden ze een patiënt met het vetemboliesyndroom en beide keren zijn ze overleden. 

 “Dat vind ik zo ironisch, wakker worden op vrijdag de dertiende. Het is voor mij dan ook echt een geluksdag” vertelt hij opgetogen verder. “Ik vroeg doodleuk: ‘Hallo mam, waar is papa?’, toen ik wakker werd. Mama was zo blij dat ik haar herkende. Het was toen nog niet duidelijk wat de schade zou zijn, maar dat ik kon praten en herkennen was een hele opluchting.”

Dit gaat niet zoals voorheen

Nadat Milan wakker werd uit zijn coma, gaat het herstel op het eerste gezicht goed en snel.  “Twee maanden na het ongeluk dacht ik dat ik mijn studie wel weer kon oppakken, maar dat bleek geen goed idee te zijn. Ik heb heel lang geprobeerd te doen alsof er niets aan de hand was. Mensen konden na een aantal weken ook niets meer aan mij zien. Natuurlijk wel tijdens het herstel van mijn been, toen ik met een rollator of krukken liep, maar daarna niet meer.”

“Ik merkte dat ik veel gevoeliger was voor licht en geluid dan voorheen. Licht was al snel te fel. Dan kreeg ik hoofdpijn of migraine. Ook geluiden kwamen dubbel zo hard binnen. Een gesprek met iemand voeren en tegelijkertijd muziek op de achtergrond horen, dat lukt niet. De muziek was voor mij dan net zo hard als het geluid van het gesprek. Ik denk dat dat de eerste tekenen waren. Al heb ik die volledig genegeerd.” 

Ik wilde zo graag studeren en mijn oude leven weer oppakken. Tot ik merkte dat ik echt minder goed kon lezen en concentreren dan voorheen.

“Ik wilde zo graag studeren en mijn oude leven weer oppakken”, gaat hij verder. “Tot ik merkte dat ik echt minder goed kon lezen en concentreren dan voorheen. Er kwamen allerlei klachten naar boven ten gevolge van het hersenletsel. Mijn hersenen konden bijvoorbeeld informatie ook niet meer opnemen. Ik kreeg daar heel veel angst van. Paniek, somberheid en ook onzekerheid. Ga ik ooit nog kunnen studeren?”

“Ik weet nog dat ik toen dacht ‘vanaf nu ga ik er denk ik écht achter komen wat allemaal veranderd is’. Ik had aan de ene kant geluk gehad, want alle basale dingen kon ik nog. Lopen, praten en eten. Maar ik heb ook heel veel ongeluk gehad. Lezen, informatie opnemen, studeren en ook de dingen die je als twintigjarige hoort te doen, zoals uitgaan en spontaan afspreken kon ik niet meer. Ik heb stap voor stap moeten ontdekken hoe de infarcten mijn leven beïnvloedden en dat tot op de dag van vandaag nog steeds doen.” 

Een oud elastiekje 

Milan: “Mijn vader verwoordt het altijd mooi: ‘Mensen hebben een elastiekje van veerkracht en die kan vaak best ver worden opgerekt, totdat de rek eruit is. Jouw elastiekje is nu te vergelijken met een oud elastiekje. Die moet je niet te ver oprekken, want die knapt eerder.’ Mijn flexibiliteit om om te gaan met emoties, gebeurtenissen en dagelijkse gewoontes ligt een heel stuk lager dan voorheen. Voor mij is niets meer makkelijk.”

Een maand na het ongeluk gaat Milan weer terug naar de neurochirurg. 

“De artsen benadrukten toen nog eens dat het een wonder is dat ik nog leefde. Voor deze gesprekken dacht ik steeds: ‘iedereen overdrijft. Het val toch wel mee?’ Maar daarna begon het in te dalen en zag ik langzaam in hoe heftig het was geweest. Ik ben ook gaan lezen in het digitale dagboek dat mijn vader bijhield toen ik op de IC lag. Dat heeft ook geholpen om de gebeurtenissen te laten landen.”

“Uiteindelijk heeft het ziekenhuis veel onderzoeken gedaan om een idee te krijgen van de grootte van mijn hersenletsel. Bij een herseninfarctinfarct zoals we die kennen, schiet er vaak maar één bloedprop de hersenen in, die dan op één plek schade maakt. Dan kun je bijvoorbeeld niet meer praten, of ben je ineens blind. Bij mij was het een sterrenveld van kleine schadeplekjes op meerdere plaatsen. Die gevolgen zie of merk je niet meteen en juist dat maakt het voor mij in het dagelijks leven soms nog lastiger. Omdat mijn hersenletsel onzichtbaar is kom ik ook veel onbegrip tegen.”

Milan vertelt verder: “Ze hebben een MRI-scan gemaakt en een neuropsychologisch onderzoek gedaan. Hierbij nemen ze verschillende testen af om te kijken op welk niveau de concentratie en het cognitieve stukje zit. Maar ook op het gebied van rekenen en taal hebben ze gekeken naar mijn kunnen en psychologisch werd ik getest. Hoe zit je in je vel, hoe gaat het met angst en paniek? Ik merk bijvoorbeeld dat ik daar nu nog last van kan hebben. Ondanks alle soorten therapie die ik in de afgelopen zeven jaar gevolgd heb. Er zit altijd een stukje angst om dood te gaan. Niet dagelijks en het blijft ook niet lang hangen, maar het is er wel. Als ik bijvoorbeeld op de fiets stap dan gaat er vaak een klein schokje van angst door mij heen. ‘Het zou zomaar eens de laatste keer kunnen zijn’.”

De eerste jaren na het ongeluk ben ik maar doorgegaan. Ik wilde nergens aan toe geven.

Doorgaan, doorgaan, doorgaan

“De eerste jaren na het ongeluk ben ik maar doorgegaan. Ik wilde nergens aan toe geven. Ik ging naar feestjes, sprak spontaan met mensen af en wilde naar een festival. Maar dan kwam ik erachter dat het niet ging, of met heel veel moeite maar net lukte, en dan moest ik minimaal een week of anderhalf bijkomen.” 

“Ik negeerde mijn grenzen heel vaak. Aan de ene kant moest ik die grenzen onderzoeken, want de meeste progressie zit in de eerste twee jaar van je herstel. Maar ik mocht ze ook niet te ver oprekken. Uiteindelijk hebben de artsen mij gewaarschuwd dat mijn totale belastbaarheid lager wordt als ik geen acceptatie zou vinden in mijn kunnen, dan zou ik juist achteruitgaan in plaats van vooruit.”

“Ik ben in de eerste twee of drie jaar alleen maar aan het revalideren geweest. Zowel lichamelijk als mentaal en emotioneel. En nu nog moet ik dagelijks op zoek naar de juiste balans in de dag.”

Ik ben nu pas een beetje aan het beseffen dat ik nog steeds te veel wil en dat is oké

Verwerken en acceptatie 

Milan: “Ik ben nu pas een beetje aan het beseffen dat ik nog steeds te veel wil en dat is oké. Maar wat kan ik dan wel? Het is denk ik een continu proces om daar achter te komen.”

“Uiteindelijk kwam uit de onderzoeken naar voren dat ik hbo-niveau aan zou moeten kunnen, maar een hbo-studie oppakken lukte me niet. Het heeft heel lang geduurd voordat ik de acceptatie kon vinden om met mbo-niveau ‘akkoord’ te gaan. Het zat heel erg in mijn hoofd dat de universiteit het hoogst haalbare is om succes te krijgen. Het voelde dan ook als een degradatie dat ik mbo niet eens goed onder de knie kreeg.”

“Gelukkig ben ik nu op het punt dat ik weet dat het geen zak uitmaakt welk papiertje ik heb. Het gaat erom dat ik doe wat ik leuk vind en waar ik blij van word. De druk van het ‘moeten werken’ kan ik eindelijk wat loslaten. Werk is niet het hoogst haalbare. Ik wil meer uit het leven halen dan alleen werk. Familie en vrienden zijn veel belangrijker en er voor anderen kunnen zijn ook. Ik ben daarom ook zo blij met het werk dat ik nu doe. Daar kan ik echt impact maken en een inspiratie zijn voor anderen. Dat is zoveel waardevoller.”

Het uitzoeken, bij elkaar matchen van meubels en bedenken waar in huis alles moet komen te staan, dat is voor ieder mens stressvol maar voor mij nog veel meer

Uitstel Van Executie 

Het is uiteindelijk de vader van Milan die hem opgeeft voor het programma. Milan heeft een nieuw huis gekocht en de verhuizing, het inpakken en het uitzoeken van een nieuw interieur is iets dat hem veel stress geeft. 

“Het uitzoeken, bij elkaar matchen van meubels en bedenken waar in huis alles moet komen te staan, dat is voor ieder mens stressvol maar voor mij nog veel meer”, legt Milan uit. 

“Ik overzie dat niet. Als ik de hulp van het programma niet had gehad, dan was ik een meubelzaak in gelopen en had ik echt niet geweten waar ik moest beginnen. Je moet het je kunnen voorstellen, je moet het proces in van bestellen, wachten en meten. Dat is voor mij te belastend. Nu kon ik aangeven welke kleuren ik fijn vind en gingen ze er voor mij mee aan de slag. Ontzettend fijn! Daardoor voelt het huis nu echt als een thuis die helemaal in balans is.”

Positief de toekomst in

Dat Milan positief in het leven staat is duidelijk. Hij heeft tegenslagen gekend, krabbelt op, valt soms nog om en ziet langzaam in wat de essentie van het leven eigenlijk écht is.

Milan: “Het leven is kort, dus daar maak ik het beste van! Ik ben ongelofelijk dankbaar en woon hier ontzettend fijn in alle rust.”

Heb jij ook een woonprobleem waar je tegenaan loopt en wil je je graag opgeven voor het nieuwe seizoen van Uitstel van Executie Met Raad En Daad? Dat kan hier.

Lees meer over
Martijn KrabbéEef van OpdorpDuncan AbrahamsAlex van KeulenUitstel van ExecutieHuisvestingPsychologieUtrecht