Last van heftige ongesteldheid: 'Binnen uur kon ik me alweer verschonen'

'Ik was soms drie keer per maand ongesteld'

Chantal Brouwer (53) werd pas na twintig jaar met haar klachten doorgestuurd naar een gynaecoloog.

Vanaf het eerste moment dat ze ongesteld werd, kampte Chantal al met hevig bloedverlies. "Mijn menstruatie was een hel. Ik had veel pijn in mijn buik en onderrug. Dan voelde het alsof iemand hard aan mijn eierstokken trok. Soms had ik zo veel pijn, dat ik de bank niet kon afkomen. Ook ben ik wel eens flauwgevallen. Het enige wat de pijn verlichtte was een warm bad, maar omdat ik ook heel hevig bloedde, was dat vaak geen optie."

Chantal bezocht de huisarts met haar klachten, maar die kon weinig voor haar doen. "Ik werd lange tijd met een kluitje het riet ingestuurd. Toen ik vertelde over het flauwvallen, zei hij: 'Dan moet je op de grond gaan liggen en bewegen als een soort sneeuw-engel'. Alsof hij me niet echt serieus nam. De klachten bleven en pas 20 jaar later werd ik via een andere huisarts doorgestuurd naar een gynaecoloog, die mij een implanon aanraadde."

Wel een cyclus, niet meer bloeden

Een implanon is een anticonceptiemiddel in de vorm van een klein staafje, dat in je arm wordt geplaatst en hormonen afgeeft. "Normaal gesproken blijft dit staafje ruim drie jaar zitten – en een tijdje verlichtte dit mijn klachten – maar na twee jaar kwam het hevige bloeden er weer dwars doorheen. Soms bloedde ik wel drie keer per maand, of veertien dagen achter elkaar. En veel ook: binnen een uur kon ik me dan weer verschonen."

Chantal probeerde meerdere hormonale oplossingen, maar niks werkte. Ze was ten einde raad. "Op de een of andere manier reageert mij lichaam niet goed op hormonen. De pil maakte mijn klachten juist erger - en een spiraaltje zag ik niet zitten. Na meerdere keren het anticonceptiestaafje opnieuw te laten zetten zonder succes, kwam mijn gynaecoloog een jaar geleden eindelijk met de oplossing voor mij: de NovaSure behandeling."

Bij de NovaSure behandeling wordt met een laser het slijmvlies aan de binnenkant van je baarmoeder verwijderd. "Hierdoor behoud ik nog wel mijn cyclus, maar bloed ik niet meer. Het is zo gepiept, ik denk dat het maar 5 minuutjes was. Ik ben blij dat ik eindelijk van mij klachten af ben, maar baal er wel van dat het zo lang moest duren. Ik snap niet goed waarom mijn gynaecoloog hier een jaar geleden pas mee kwam, terwijl ik al negen jaar met dezelfde klachten bij haar loop."

Chantal vindt het dan ook belangrijk dat er meer aandacht wordt besteed aan HMB. "Deze oplossing, de NovaSure behandeling, was er vijftien jaar geleden ook al. Waarom heeft niemand mij daarover verteld? Alle opties die ik aangereikt kreeg zijn hormoongerelateerd, terwijl het al vrij snel duidelijk was dat hormonen voor mij niet werken."

Om meer kenbaarheid te geven aan HMB en andere vrouwen te helpen, deelt Chantal haar ervaringen op haar blog. "Regelmatig benaderen vrouwen mij, dat ze door mijn verhaal naar een gynaecoloog gaan en de NovaSure behandeling laten uitvoeren. Ze bedanken me dan en zeggen dat ik ze echt heb geholpen. De eerste keren dat ik die berichten las zat ik echt met tranen in mijn ogen. Die berichten stimuleren mij om door te gaan met mijn missie.”

'Huisarts wist het zeker: overgang niet mogelijk'

Marieke Nijhof (45) bloedde zeven weken lang onophoudelijk.

Net als Chantal kampte ook Marieke met hevig bloedverlies, al kreeg zij hier een paar jaar geleden pas voor het eerst last van. "Ik had altijd een regelmatige menstruatie. Ik wist precies wanneer ik ongesteld moest worden en hoeveel ik zou bloeden. Daarbij bloedde ik nooit veel, gewoon drie dagen en dan was het weer klaar."

Maanden niet ongesteld

In de jaren richting 2019 werd Mariekes menstruatie steeds onregelmatiger. "Soms was ik maanden niet ongesteld, om daarna wekenlang lang te bloeden. Daarnaast had ik gelukkig geen andere klachten zoals stemmingswisselingen of hevige buikkrampen, maar dat onophoudelijk bloeden baarde me wel zorgen natuurlijk."

Meerdere keren bezocht Marieke haar huisarts, maar die kon geen oorzaak achterhalen. "Zelf dacht ik dat ik misschien in de overgang was, maar dit werd al snel volledig uitgesloten. Ik was op dat moment 42 jaar en dat was volgens mijn arts veel te jong om in de overgang te zijn. Ik werd zonder oplossing naar huis gestuurd en ben toen gaan zoeken naar ervaringsverhalen van andere vrouwen, op verschillende fora."

Op de fora ontdekte Marieke dat er wel degelijk vrouwen zijn die op haar leeftijd al in de overgang geraken en dezelfde klachten hadden als zij. "Maar wat ik ook riep, mijn huisarts bleef erbij dat ik te jong was."

In 2019 bereikte Marieke haar dieptepunt, toen ze opnieuw een hevige bloeding had, die zeven weken aanhield. "Ik wilde niet naar de huisarts omdat die mij toch niet kon helpen, maar toen ik zo verzwakt was dat ik mijn bed niet meer uitkwam, heb ik toch maar weer gebeld. Meteen moest ik naar de gynaecoloog, die mij onderzocht en effectief op zoek ging naar een oplossing."

Hormoonpillen als beste optie

Na verschillende onderzoeken kreeg Marieke hormoonpillen voorgeschreven. "In het begin was ik hier huiverig voor: 10 jaar geleden kreeg ik een beroerte en mocht ik geen hormonen meer slikken, omdat dit een nieuwe beroerte zou kunnen uitlokken. Maar dit bloeden moest ook stoppen en deze pillen leken de beste optie. Uiteindelijk ben ik toch de pillen gaan slikken. Blij toe: sinds ik die hormonen neem, bloed ik niet meer."

Marieke denkt nog steeds dat haar klachten veroorzaakt werden door de overgang, maar zeker weten doet ze het nooit. "Ik heb nu ook opvliegers en ben helemaal niet meer ongesteld geworden. Mijn gynaecoloog bevestigde dat je richting de overgang een onregelmatige ongesteldheid kunt krijgen. De pre-overgang noemde hij dat. Het bloed dat er normaal gesproken maandelijks uitkomt, blijft dan langer in je baarmoeder, waardoor het er op de momenten dat je bloedt, heftiger uitkomt dan normaal. Hij noemde zelfs voorbeelden van vrouwen die hier tien jaar lang mee kampten."

"Het is fijn te weten dat ik niet de enige ben met deze klachten. Ook besef ik nu dat ik echt weinig wist van de overgang en überhaupt van mijn menstruatie, omdat ik daar nooit eerder bij had stilgestaan. Daarbij vind ik het ronduit schokkend dat ook mijn huisarts zo weinig kennis had op dit gebied."

Wat zegt de expert?

Gynaecoloog Vera Haitsma is verbonden aan vrouwenzorgkliniek Karmenta en geeft les aan de zorgacademie van het Erasmus MC. Haitsma is gespecialiseerd in poliklinische behandelmethoden bij gynaecologische problemen. 

Wanneer is er sprake van HMB?

"Er is een aantal factoren dat kan bepalen of je HMB hebt. Deze hoeven niet allemaal aanwezig te zijn, één van de factoren kan ook al duiden op HMB.

• Als je menstruatie langer duurt dan een week, dus als je meer dan zeven dagen per maand bloedverlies hebt;
• Wanneer je meer dan zes volle maandverbanden en/of tampons per dag verbruikt;
• Als je ’s nachts moet opstaan om je te verschonen;
• Als je grote bloedstolsels verliest. Kleine bloedklontjes tot de maximale grootte van 20 eurocent zijn normaal, maar indien groter, is het ook een teken van hevig bloedverlies;
• Als je menstruatie je dagelijks leven zo erg beïnvloedt dat je de deur niet meer uit kunt of dat je je sociale leven moet aanpassen."

Hoe vaak komt HMB voor bij vrouwen?

"De kans op HMB neemt toe met de leeftijd. Ongeveer 20 procent van de vrouwen tussen de 35 en 55 jaar heeft last van HMB. Als je kijkt naar alle menstruerende vrouwen in Nederland is dit tussen de 10 en 15 procent."

Welke behandelingen zijn er tegen HMB?

"Meestal wordt eerst de pil voorgeschreven. Door het slikken van de pil wordt je baarmoederslijmvlies dunner, waardoor je minder bloedverlies hebt tijdens je menstruatie. Het kan geen kwaad om de pil een tijdje door te slikken, maar doe je dit te lang, dan kan je baarmoederslijmvlies zo dun worden dat juist dáár weer bloedingen door ontstaan.

Als de pil niet werkt, worden vaak andere hormonale oplossingen geprobeerd zoals het hormoonspiraaltje, en wordt er verder onderzoek gedaan. Is er iets mis met de baarmoeder? Zijn er ook andere klachten naast het bloedverlies, zoals pijnklachten? Een inwendige echo van de baarmoeder kan uitsluiten of poliepen, vleesbomen of adenomyose (vorm van endometriose, red.) de oorzaak van het hevige bloedverlies zijn.

Naast hormonale behandelingen is ook een operatieve behandeling mogelijk. Vroeger werd de baarmoeder dan vaker verwijderd, maar tegenwoordig kan een ingreep worden gedaan waarbij je baarmoeder behouden blijft. De NovaSure behandeling, die Chantal ook onderging, wordt regelmatig uitgevoerd. Hierbij wordt het slijmvliesvormende deel van je baarmoederwand verwijderd. Er wordt dan geen slijmvlies meer opgebouwd, terwijl de cyclus wel gewoon doorgaat. Zo stoppen of verminderen de bloedingen.

Een behandeling als de NovaSure wordt vaak pas uitgevoerd bij vrouwen van 35 of ouder, zonder kinderwens. Na deze ingreep moet een zwangerschap worden voorkomen. De kans op complicaties bij moeder en kind zijn dan erg groot. Ook is het beter om de ingreep te doen zo dicht mogelijk op de menopauze, omdat de kans op nieuwe bloedingsproblemen dan kleiner is."

Wat zijn gevolgen van HMB?

"HMB kan ervoor zorgen dat je elke maand te veel bloed verliest. Je lichaam moet dat bloed opnieuw aanvullen. Vaak lukt dit, maar het kost veel energie. Blijf je langdurig rondlopen met HMB, dan kan dit leiden tot een bloedarmoede: het lukt je dan niet meer om je bloedaanmaak op peil te houden. Kenmerken zijn (over)vermoeidheid, duizeligheid als je rechtop gaat staan en de trap niet meer opkomen zonder te hijgen."

Hoe komt het dat er zo weinig aandacht is voor HMB?

"Waarschijnlijk omdat we het normaal vinden. Menstruatie en bloed verliezen horen nou eenmaal bij het vrouw zijn, wordt vaak gedacht. Vrouwen praten weinig met elkaar over de menstruatie. Als je moeder of zus ook hevige bloedingen heeft, dan denk je al snel dat normaal is, maar het is belangrijk te weten dat overmatig bloed verliezen niet gewoon is en dat er behandelingen zijn om dit tegen te gaan.

Welke behandeling je uiteindelijk ook kiest: laat je goed voorlichten. Het is een individueel proces om te besluiten wat de juiste behandeling is. Iedere vrouw is anders, heeft een andere levensfase en andere omstandigheden."

Wil je meer weten over HMB en de mogelijke behandelingen? Laat je dan voorlichten door stichting Hevig Bloedverlies. Op dinsdag 9 november vindt hun eerstvolgende webinar plaats. Deelname is gratis én anoniem.