Omgaan met ongeneeslijk ziek kind: 'We mochten niet zeggen dat het goed kwam'

Op 31 maart 2011 krijgt Lowie van Gorp een bericht dat je als ouder nooit zou mogen krijgen: zijn 10-jarige dochter Guusje heeft een grote, zeldzame tumor in haar linkerlong. "Op dat moment denk je: dit is niet echt", vertelt hij. "Het voelt alsof je in een slechte film zit, precies zoals je vaak hoort."

'Moeilijkste gesprek in mijn leven'

Na zeven maanden wordt duidelijk dat Guusje niet meer beter zal worden. "Op donderdag kreeg ze een bloeding, op vrijdag vroeg haar arts me om Guusje toestemming te geven om te overlijden", vertelt Lowie.

"Dat moest ik doen, zodat ze niet tegen beter weten in zou blijven vasthouden. Een kind wil ook blijven leven voor de ouders. Dus ik vertelde mijn dochter dat we het goed zouden vinden als het niet meer zou gaan. Het moeilijkste gesprek in mijn leven."

'Zeg niet: het komt goed'

Dat je kind niet beter wordt is als ouders al nauwelijks te bevatten; het aan je kind vertellen is misschien nog wel moeilijker. In het AMC wordt Lowie en zijn vrouw al direct na de diagnose op het hart gedrukt om vooral niet tegen Guusje te zeggen dat het goed zal komen. "Dat druist in tegen wat je als ouder gewend bent. Het is je taak om je kind gerust te stellen, maar niemand kon een goede afloop beloven."

(Tekst gaat verder onder de foto)

Guusje en haar broertjes en zusjes.

Het Emma Thuis team, dat gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind ondersteunt (zie kader), adviseert ouders om er vooral open over te zijn tegen hun kinderen. "Het is een enorm gevoelig proces, maar erover praten is heel belangrijk. Kinderen doen dat in stukjes. We kijken vaak welke ervaringen een gezin al heeft met de dood. Zijn er bijvoorbeeld grootouders of huisdieren overleden? Dan kennen ze het begrip dood. Belangrijk is om eerlijk en duidelijk te zijn, om verwarring en eenzaamheid te voorkomen."

(Tekst gaat verder onder het kader)

Andere kinderen

Lowie en zijn vrouw hebben in die zware periode nog vijf kinderen om voor te zorgen. "Ik ga het niet mooier maken dan het is: alle aandacht ging naar Guusje. Emotioneel schiet je gewoon tekort. Je hoofd heeft maar een beperkte capaciteit, je kunt simpelweg niet meer aan."

Je moet het daarom echt hebben van hulp in je omgeving, zegt Lowie. "Sommige stellen verdelen de zorg, dan blijft er één bewust thuis en gaat de ander naar het ziekenhuis. Dat werd ons ook aangeraden, maar wij wilden dat niet."

"De dreiging dat Guusje zou overlijden, was er continu. We wilden vooral bij haar zijn. Onze andere kinderen waren kerngezond en werden warm en liefdevol opgevangen door de familie. Daar hoefden we ons geen zorgen over te maken."

Het Emma Thuis team bevestigt dat de omgeving van groot belang is in deze situatie. "Hoe fantastisch ouders het ook doen, je kan het niet doen zoals je het zou willen. Dat is moeilijk te verdragen, maar het is onmogelijk." Accepteer daarom hulp van de omgeving, benadrukken zij. "Je kan het niet alleen."

Vanaf het moment van de diagnose staat het leven van het gezin Van Gorp volledig op z'n kop. "Je wordt geleefd, alles wordt overgenomen", vertelt Lowie. "Je bent overgeleverd aan de onderzoeken, de ingrepen, de schema's die bij zo'n ziekte horen. Die bepalen hoe je leven eruitziet." Daarbij komt de spanning. "Elke seconde van de dag dat onheilspellende gevoel dat het weleens niet goed af zou kunnen lopen. Het is slopend en uitputtend."

'Ik heb nooit gezegd: Guusje, jij gaat dood'

Ondanks die voortdurende angst dringt het niet tot Lowie en zijn vrouw door dat ze op het punt staan om hun dochter te verliezen. Zelfs op het moment dat hij zijn dochter toestemming geeft om te overlijden, wil de harde realiteit nog niet indalen.

"Pas een dag later, op de avond voordat ze overleed en de dosis morfine verhoogd werd, besefte ik het echt. Mensen om ons heen zeiden na afloop: jullie zagen toch wel dat het heel slecht met haar ging? Maar je wilt het niet zien, je blijft hopen."

Guusje

Tot opluchting van Lowie hebben ze Guusje niet zelf hoeven vertellen wat haar te wachten stond. "Haar arts heeft haar verteld dat ze niets meer konden doen. Hij ging naast haar zitten, zei: 'Guusje, luister. We hebben allerlei dingen gedaan om jou beter te maken, maar we hebben gewoon geen middelen meer.'"

"Ik heb nooit gezegd: 'Guusje, jij gaat dood'. Maar ze heeft het wel geweten. Dat bleek uit haar laatste woorden. Ze zei: ik wil niet slapen, want dan ga ik dood." 

Lowie van Gorp schreef twee boeken over het overlijden van zijn dochter. Eerder werkte hij als docent en consultant, na de dood van Guusje is hij uitvaartondernemer geworden.