Rob kreeg tuberculose: 'Ons hele gezin moest aan de medicijnen'
Omdat er jaarlijks 800 mensen in Nederland tuberculose krijgen, vraagt KNCV Tuberculosefonds zondag op Wereld Stop Tuberculose Dag aandacht voor de ziekte. Rob Stuivenberg (51) had de ziekte en kwam in een sociaal isolement terecht. "Mijn wereld werd heel klein."
Het was alsof de ziekte hem maar blééf achtervolgen. Hij kwam er maar niet vanaf.
De 51-jarige Rob Stuivenberg, vader van twee kinderen, werd in 2011 voor het eerst ziek. De artsen kwamen er per toeval achter, toen hij een longfoto moest laten maken voor een andere aandoening. 'Tuberculose', was de diagnose van de arts na ziekenhuisonderzoek – 'tering' in de volksmond. 'Je gaat er niet dood aan', hadden ze meteen gezegd. Dus Rob kreeg medicatie en sprak toen over 'een storm in een glas water'.
Misgegaan
Maar in 2013 kwam het terug, tot twee keer toe. Die laatste keer is het 'helemaal misgegaan'. "De bacterie blééf maar in mijn lichaam, ik kwam er niet vanaf. Ik moest twee maanden lang in thuisquarantaine." Wat betekent dat je zo goed als niemand mag zien. Rob mocht geen visite, mocht niet naar etentjes, verjaardagen, feestjes. "Mijn eigen kinderen en vrouw moesten preventief medicijnen slikken."
Rob mocht, vanwege het besmettingsgevaar, niet verder fietsen dan loopafstand. Want mocht zijn band lek gaan, dan mocht niemand hem ophalen. "Ik mocht niet bij iemand in de auto."
Fantastische vrienden
Hij heeft bij de GGD gevraagd of hij alsjeblieft wel naar zijn zaak mocht, een betonboorbedrijf, twee kilometer van zijn huis vandaan. "Dat mocht, maar ik mocht alleen op de zaak komen als mijn personeel er niet was. En als ik er was geweest, moesten ze drie uur wegblijven. Pas dán zou het infectiegevaar zijn geweken. En oud en nieuw vierde ik met een mondkapje op. Bizar, toch, eigenlijk?"
Hoewel hij niet heel ziek was – op een beetje koorts en een hoestje bleven heftige klachten uit – werd zijn wereldje door het besmettingsgevaar 'heel klein'. "Ik heb fantastische vrienden en familie, maar als er niemand bij je op bezoek mag komen, dan mis je de gezelligheid wel. Ik heb me heel eenzaam gevoeld en voelde me ook schuldig tegenover mijn kinderen. Die mochten geen vriendjes mee naar huis nemen."
4000 doden
"Er kwam elke dag iemand langs om te controleren of ik mijn pillen had geslikt. Protocol. Dat snapte ik ook wel. Je wilt gewoon niet op je geweten hebben dat je mensen besmet." Want ook Rob kent de cijfers: 4000 mensen sterven dagelijks wereldwijd aan de ziekte. Je kan er bijvoorbeeld hersenvliesontsteking krijgen.
"In Nederland hebben we goede gezondheidszorg, goede hygiëne en toegang tot de juiste medicatie en ziekenhuizen, dus hier valt het aantal zieken heel erg mee", zegt Niesje Jansen, verpleegkundig-consulent van KNCV Tuberculosefonds. "Maar wereldwijd is het echt een groot probleem. En ook hier in Nederland is de ziekte dus niet voorbij. Ik zeg altijd: 'Wij vergeten tbc, maar tbc vergeet ons niet'."
Volgens Jansen is het een misvatting dat 'alleen mensen uit het buitenland' de ziekte krijgen. Vorig jaar was 77 procent van de mensen met tbc, niet in Nederland geboren. Dat betekent dat 23 procent van de mensen met tbc, wél in Nederland is geboren.
Besmetting
En daarom voert KNCV Tuberculosefonds campagne, stelt Jansen. "We moeten eraan blijven denken. We zijn een heel mondiaal volk, we reizen veel, werken veel in het buitenland en er zijn veel vluchtelingen van over de hele wereld."
"Een besmetting zit in een klein hoekje", vervolgt ze. Tbc kan worden overgedragen via de lucht, dus als mensen praten, hoesten, zingen. Patiënten wordt aangeraden dat áls ze moesten hoesten, dit dan in hun hand of elleboog doen.
Er is een vaccinatie tegen de ziekte, maar deze beschermt maar gedeeltelijk. Daarom wordt deze in Nederland alleen maar aan bepaalde doelgroepen gegeven, bijvoorbeeld aan baby’s van wie één van de ouders geboren is in een land waar veel tuberculose voorkomt.
Weinig bekendheid
Volgens Jansen is er veel onbekendheid over de ziekte. Ook Rob merkte dat. "Er waren ouders waar mijn kinderen niet meer mochten spelen, omdat ze bang waren voor besmetting."
Daarom vertelt Rob zijn verhaal. Niet om mensen bang te maken. "Bang ben ik nooit geweest. Ik had niet verwacht dat het zo'n lang proces zou zijn, maar de arts zei meteen: 'We gaan u beter maken'."
Daar moest hij overigens wél voor naar het Tuberculosecentrum in het UMC in Groningen – anderhalf uur rijden vanaf zijn thuisfront. 2,5 maand was hij daar, 'en dat is nog kort' als hij het vergelijkt met andere patiënten, die soms wel negen maanden moesten blijven. "Ik kwam daar heel joviaal binnen, weet ik nog", vertelt Rob. "Met mijn koffertjes, zo van: dit gaan we even doen. Maar toen ik na 2,5 maand dat ziekenhuis verliet, was ik heel erg afgevallen en kon ik nog geen 200 meter lopen of ik moest al weer bijkomen."
Heel ziek
Het was vooral de medicijnenkuur die hem zo ziek heeft gemaakt. "Kun je nagaan hoe hardnekkig die infectie is."
Nu gaat het weer goed met Rob. Maar toch: "Die ziekte heeft mijn hele leven op z'n kop gezet." Hij moest stoppen met zijn werk, dus moest hij zijn bedrijf verkopen. "En toen ik weer beter was en weer overal naartoe mocht, zat ik 's avonds tóch weer op mijn oude, vertrouwde kantoor op mijn zaak. Omdat ik niet meer gewend was om op andere plekken te komen. Daarom wil ik mijn verhaal blijven vertellen, vooral voor mensen die nu meemaken wat ik toen meemaakte. Misschien voelen ze zich dan wat minder alleen."
