Jessie is al meer dan twintig jaar niet buiten geweest

"Vorig jaar lag ik twintig jaar op bed. Een bizarre mijlpaal, die als een donkere wolk boven me hing. Ik wilde er gewoon niet aan, de gedachte dat ik voor altijd op bed lig en nooit meer naar buiten kan. Want wat is 'nooit meer'? Ergens ben ik nog steeds een koppig kind dat het maar niet begrijpen wil. Ik kan nog makkelijk twintig jaar leven. Nog eens twintig jaar in deze houding platliggen… Bij die gedachte krijg ik het benauwd. Daarom wil ik niet te ver vooruitkijken. Als het me naar mijn keel grijpt, probeer ik naar de positieve dingen te kijken. Vroeger speelde ik saxofoon en piano. Nu zing ik, en daar haal ik enorm veel plezier uit. Zo relativeer ik de donkere momenten, door te kijken naar wat ik wél kan."

"Als kind was mijn motoriek niet best. Ik ging pas lopen toen ik twee jaar was, was een kluns met gym en kon niet met één hand fietsen. Maar ach, er zijn wel meer kinderen wat onhandig. Voor zulke dingen ga je niet langs de huisarts. Op de middelbare school merkte ik dat ik na een avondje stappen de volgende dag flink moest bijkomen. De muziek en de lichtflitsen kwamen keihard bij mij binnen. Bij vriendinnen die twee avonden achter elkaar uitgingen, dacht ik: hoe dan? Ik was al gesloopt na één avond. Misschien was het nachtleven gewoon niet helemaal mijn ding, dacht ik.

Ik zat op het gymnasium en wilde graag technische natuurkunde gaan studeren. In mijn eindexamenjaar viel ik tijdens een schoolonderzoek zomaar in slaap. De rector maakte me wakker. Een paar maanden later begon ik met mijn been te slepen. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis, waar een scan werd gemaakt. Vermoed werd dat ik MS had. Gelukkig slaagde ik ondanks alles wel voor mijn eindexamen en kon ik zelf nog mijn diploma ophalen. Op de dag van de diploma-uitreiking werd ik opgenomen in het ziekenhuis waar ik met een infuuskuur behandeld zou worden om de MS-klachten te verminderen."

Strompelend op krukken

"Helaas reageerde ik helemaal niet goed op de behandeling. Sterker nog: het ging alleen maar slechter met mij. Ik was lopend het ziekenhuis ingegaan en kwam er een maand later in een rolstoel uit. De artsen snapten er niets van. Had ik wellicht toch geen MS? Toen ik een afspraak had met een andere neuroloog, liep ik strompelend op krukken zijn kamer in. Hij riep er een collega bij, die meteen mijn ziektebeeld herkende. Eindelijk kreeg ik de diagnose: ik heb een aandoening aan mijn zenuwstelsel waardoor prikkels vanuit mijn hersenen niet meer aankomen bij mijn spieren. Kort gezegd: een bewegingsstoornis.

In de vier jaar die daarop volgden, ging het steeds slechter met mij. Van strompelen met krukken ging ik naar een 'gewone' rolstoel tot uiteindelijk een elektrische rolstoel. Er werd niet gezegd dat ik in bed zou belanden. Niemand wist hoe het zou aflopen, de aandoening is zeer zeldzaam. Ik kreeg steeds vaker last van spasmes. De kleinste dingen konden daar aanleiding toe geven. Vooral licht en geluid: een lepel in een kopje, een zak chips die werd opengetrokken. Soms waren die spasmes zó heftig, dat ik bijna uit mijn rolstoel klapte."

"Toen ik twintig was ging ik op mezelf wonen, met 24/7 zorg op afroep. Ik wilde niet eeuwig bij mijn ouders blijven wonen en was toe aan een plekje voor mezelf. Dat ik op bed zou belanden wist ik toen gelukkig nog niet, wel besefte ik langzamerhand dat ik waarschijnlijk nooit meer zou lopen.

Ik merkte in die periode dat ik steeds korter kon zitten. Drie uur per dag was het maximale. Maar ik kon in mijn rolstoel boodschappen doen, koken en even bij iemand langs. Toen ik een half jaar op mezelf woonde, ging het mis. Vanuit mijn rolstoel wilde ik mezelf op mijn bed laten glijden, maar ik schrok van een geluid en viel op de grond. Mijn lichaam verkrampte volledig. Daarna kon ik niet meer zitten. Niemand kon mij destijds vertellen hoe lang het zou gaan duren. En na een paar maanden besefte ik: dit kan weleens definitief zijn. Rechtop zitten voelde toen al zó ver weg. Mijn spieren zijn nog steeds op dezelfde manier verkrampt, waardoor ik maar in één houding kan liggen. Dus sindsdien lig ik op bed."

"Natuurlijk heb ik dingen geprobeerd om mobieler te worden. Ik had mijn hoop gevestigd op een ligrolstoel, waarmee ik naar buiten kon. Diverse fabrikanten kwamen langs, maar het was geen succes. Het ging flink mis toen ik naar buiten ging met een prototype ligrolstoel. Ik had oordoppen in, toch schrok ik van iemand die met een sleutelbos rammelde. Zo heftig, dat zelfs mijn oogleden verkrampten. Drie maanden lang kreeg ik mijn ogen niet meer open. Alleen al rijden in een ligrolstoel is riskant, want de hobbels op de weg kunnen al een heftige reactie opwekken. De buitenwereld is simpelweg een te grote trigger voor mij.

Dat ik nooit meer naar buiten kon, was een grote schok. Ergens wist ik dat wel, maar lange tijd wilde ik dat niet erkennen. Ik kon de situatie niet accepteren. Alles was zó snel gegaan: in een paar jaar tijd ging ik van gezond naar bedlegerig. Mijn strategie was afleiding zoeken. Ik volgde meerdere studies en begon in 2002 mijn eigen tekstbureau. Maar donkere momenten had ik zeker. Voor mij begint de buitenwereld twee meter voorbij mijn voeteneind, en dat is nog steeds moeilijk te verkroppen."

Niet eens jaloers 

"Ik mis het naar buiten kunnen soms zó erg. De muren vliegen me dan aan. Aan lopen denk ik niet eens meer, dat is zo onbereikbaar dat ik niet eens jaloers ben op mensen die lopen, dansen en sporten. Maar ik kan soms echt jaloers zijn op mensen in een ligrolstoel. Zij zijn tenminste nog mobiel. Het is frustrerend om altijd in bed te liggen. Tijdens de corona-lockdown zei iemand tegen mij: 'We kunnen nergens meer heen, nu snappen we jou!' Terwijl zij een rondje in het bos konden lopen en op vakantie gingen in hun eigen achtertuin. Hou op zeg.

Elke ochtend word ik met pijn wakker omdat ik mijn morfine dan nog niet heb gehad. Dan beklaag ik mezelf weleens. Maar meteen daarna denk ik: schaam je, Jessie. Er komt zo hulp met mijn medicijnen, ik krijg alle zorg die ik nodig heb en heb om tien uur mijn eerste klant en om elf uur kan ik weer gaan schrijven. Mijn hele bedrijf - ik leer ondernemers zakelijk bloggen - run ik zo goed als handsfree vanuit mijn bed dankzij de moderne technologie, zoals spraakherkenning op mijn pc omdat ik niet kan typen. Dat kan allemaal in ons land. Ik geef workshops, masterclasses, begeleid klanten als schrijfcoach een-op-een en 'ga' naar online events – zoals laatst in Amerika, over public speaking. Hoe gezegend ben ik dan? Niet iedereen begrijpt dat ik zo dankbaar kan blijven, maar ik heb meer reden om positief te zijn dan negatief."

"De rottigste dagen zijn als ik heel erg misselijk ben doordat de spieren van mijn maag zich van hun meest spastische kant laten zien. Of als ik ergens niet naartoe kan wat belangrijk voor mij is, zoals de uitvaart van mijn oma. Nog nooit heb ik het huis van mijn zus gezien, nog nooit heb ik haar zoontjes op bed gelegd. Dat doet pijn. Maar ik weet heel goed waar ik wel van kan genieten, dus ik buig het om. Elke dag schrijf ik: schrijven is voor mij het antwoord op alles. Op moeilijke momenten pak ik mijn teksten erbij en lees ik terug waar ik dankbaar voor ben.

Als ik weer naar buiten zou kunnen, zou ik de trein naar Vlissingen nemen en uren over het strand lopen. Soms fantaseer ik erover dat ik dan met fiets en laptop een wekenlange tocht langs de kust zou maken. Dan hoeft het helemaal geen mooi weer te zijn, hoor. Het liefst wil ik nat worden van de regen. Die heb ik al meer dan twintig jaar niet op mijn huid gevoeld."

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit meer-tag hieronder en vervolgens links bovenin op 'volgen'.