Kim kan nooit meer poepen: 'Mijn stoma is een soort familielid geworden'

"Mijn absolute dieptepunt kan ik me nog goed herinneren. Ik zat op de wc, voor de twintigste keer die dag. De diarree-aanvallen hielden maar niet op. Mijn anus was daardoor helemaal kapot en ik verging van de pijn. Ik durfde de deur niet meer uit te gaan en kon nergens meer naartoe. Want áls ik zo’n aanval kreeg, moest ik direct naar de wc. Het even ophouden was geen optie, het kwam er dan gewoon uit. Wetende dat ik ieder moment van de dag in mijn broek kon poepen, bleef ik liever thuis.

Mijn nachten waren beroerd. Ik sliep amper, want ook ’s nachts moest ik zeker zes keer mijn bed uit om naar het toilet te gaan. En daar zat ik dan: wéér met een onbeschrijflijke pijn op de wc-bril. Ik was uitgeput. En ik dacht: waar ben ik mee bezig? Van mij hoefde het allemaal niet meer. Als ik op dat moment dood was neergevallen, was het voor mij ook goed geweest. Zó diep zat ik."

"Eigenlijk heb ik al mijn hele leven last van mijn buik. Als kind had ik zeker eens per week een diarree-aanval. Die krampen waren zo heftig, dat ik er soms onwel van werd. Toen ik ouder werd, dacht ik dat ik gewoon een prikkelbare darm had en dat het aan mijn voeding lag. Pittig gekruid eten ging ik vermijden. Een aantal jaar ging dat best redelijk. Maar acht jaar geleden veranderde dat.

Ik had een drukke baan als filiaalmanager van een kledingwinkel. De buikklachten namen toe. Bij mijn ontlasting zat steeds vaker bloed en slijm. Zelf dacht ik dat aambeien had. Ik zat in de auto onderweg naar huis na een etentje met mijn collega’s. Plotseling voelde ik dat ik heel nodig moest poepen, en dat ik het écht niet kon ophouden. Terwijl ik achter het stuur zat, bevuilde ik mezelf. Dat was zo walgelijk en vernederend. Huilend belde ik mijn man op, die alvast de douche voor me aanzette. Gelukkig stond er niemand in de lift van ons appartementencomplex, want ik had me doodgeschaamd. Heel lief hielp mijn man me met uitkleden, waarna ik nog steeds huilend onder de douche stapte om me schoon te wassen."

"Dit incident maakte me onzeker, zeker als ik naar mijn werk moest. Wat als het weer zou gebeuren? Ik ging minder eten, want dan zou ik minder ontlasting hebben en minder pijn, zo was mijn logica. Nog steeds vond ik bloed en slijm in de wc, maar ik stopte mijn kop in het zand en probeerde zo 'normaal' mogelijk verder te leven. Tot ik een paar maanden later onderweg naar mijn werk weer een enorme aandrang kreeg. Met honderdzestig kilometer per uur reed ik naar een tankstation, waar ik nog net op tijd het toilet bereikte. Ook kreeg ik koorts. Mijn huisarts vroeg met spoed een endoscopie aan, die ik de volgende dag kreeg. Het was een afschuwelijk inwendig onderzoek, nog nooit heb ik zoveel pijn gehad. De vriendin die mee was, hoorde mij tot op de gang gillen."

Te jong voor operatie

"Mijn darmen bleken compleet ontstoken. De volgende dag bleek ik nog hogere koorts te hebben en werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Toen begon het circus. Steeds volgden er nieuwe opnames, soms wel van zes weken lang. Dat jaar ben ik van februari tot oktober in totaal hooguit drie weken thuis geweest. Steeds opnieuw kreeg ik hoge koorts en ik reageerde slecht op medicijnen zoals Prednison. Omdat geen enkele behandeling aansloeg, werd in november 2013 mijn dikke darm eruit gehaald. Gek genoeg heb ik daar zelf om moeten smeken. Ik was toen negenentwintig, eigenlijk vond mijn arts mij te jong voor deze operatie. Maar ik was aan het einde van mijn krachten en wilde verlost zijn van de pijn."

"Een paar maanden nadat mijn dikke darm werd verwijderd, kreeg ik een zogenoemde J-pouch. Dit is een inwendige stoma die aan mijn endeldarm werd vastgemaakt. Het was de bedoeling dat ik daardoor weer 'gewoon' naar de wc kon. Het werd één doffe ellende. Vanaf het begin was de pouch continu ontstoken. Wel twintig keer per dag had ik diarree en zat ik huilend van de pijn op het toilet. Inmiddels was duidelijk geworden dat ik de ziekte van Crohn had. Ziek van mond tot kont, wordt het ook weleens genoemd. Daar is niets aan overdreven. Dat was de reden waarom ik keer op keer ontstekingen kreeg.

Al na een paar maanden wilde ik van die pouch af, maar mijn arts zei dat ik het een kans moest geven. Helaas kwam er geen verbetering. Er moest ingegrepen worden. In oktober 2017 kreeg ik een permanente stoma en twee jaar later werd de pouch weggehaald, samen met een stuk endeldarm. Het was een riskante operatie en de bijwerkingen konden pittig zijn. Maar ik dacht: 'yes, kom maar op'. Ik werd wakker uit de narcose met veel pijn. Even dacht ik: 'shit, wat heb ik gedaan?' Maar het herstel ging gelukkig goed. Ik had geen nare complicaties of bijwerkingen. Eindelijk had ik eens mazzel."

Ineens een oud omaatje

"Tijdens die operatie werd ook mijn binnenste kringspier verwijderd. Mijn anus is dus dichtgemaakt. Dat betekent dat ik nooit meer kan poepen, ik kan niet eens een scheet laten. Soms voelt het wel alsof ik moet poepen of een wind ga laten. Als ik die aandrang voel, ga ik gewoon op de wc zitten. Maar natuurlijk komt er dan niets. Gekscherend noem ik het weleens fantoompijn. Soms mis ik het wel, om een scheet te laten. Zeker als ik buikpijn heb – helaas heb ik nog steeds last van buikkrampen. Normaal luchtte het dan altijd op om een wind te laten, nu kan dat niet meer.

Mijn energieniveau is nog steeds niet optimaal. Soms spreek ik enthousiast iets af met iemand, maar kan ik die ochtend amper mijn bed uitkomen. Dan moet ik afbellen. Gelukkig begrijpen mijn vrienden dat. Veel vrienden ben ik trouwens kwijtgeraakt tijdens mijn ziekte. Mensen vinden het moeilijk om met een zieke om te gaan, zeker als het een jonge leeftijdsgenoot is. Alsof ze dan geconfronteerd worden met het feit dat het leven niet zo maakbaar is als ze dachten. En zelf veranderde ik ook. Van een vlotte twintiger die veel met vriendinnen afsprak, naar festivals en etentjes ging en altijd druk was, werd ik ineens een oud omaatje. Dat was heel pittig, ook voor de mensen om me heen. Maar ik ben blij met de echte vrienden die wel zijn gebleven. Zij zijn me extra dierbaar."

"Voor mijn stoma schaam ik me totaal niet. Dat heb ik ook nooit gedaan. Het scheelt dat mijn man en ik al sinds mijn veertiende bij elkaar zijn. Hij heeft me tijdens mijn ziekte en alle ellende enorm gesteund. Hij zegt: 'Ik hou van jou en die stoma hoort nu gewoon bij je.' Zo zie ik het zelf ook. Ik hou van mijn stoma, het is een soort familielid geworden. Dankzij de stoma kan ik weer de deur uit, naar de bioscoop of naar het strand. Ik heb mijn leven weer terug, en daar ben ik ontzettend blij mee. Natuurlijk komt het weleens voor dat mijn stomazakje op een ongelukkig moment vol is. Zoals tijdens een boswandeling. Dan leeg ik ‘m achter een boom. 'Even de grond bemesten', lachen mijn man en ik dan."

Huilen in een hoekje

"Ik wil dat het hebben van een stoma geen taboe meer is. Want dat is het nog steeds. Het wordt geassocieerd met bejaarden, of gedacht dat het 'vies' is. Daarom geef ik gastlessen op school en doe ik de social media voor stichting Stomaatje. Op Instagram plaats ik gerust een filmpje van hoe ik mijn stoma schoonmaak. Soms zeggen mensen tegen mij: 'Wat knap hoe je hiermee omgaat, je bent zo sterk.' Dan denk ik: hoezo? Je dealt er gewoon mee, klaar. Waarom zou ik in een hoekje gaan zitten huilen? Ik ben dankbaar dat ik nog leef. Als ik samen met mijn man onder een dekentje op de bank een serie zit te kijken, denk ik alleen maar: wat wil een mens nog meer?"

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.