Laatste oud en nieuw voor Lauren (28): 'Nog één oliebol met mijn ouders, dan is het goed'

Op zaterdag 27 januari is Lauren op 28-jarige leeftijd vredig ingeslapen in het bijzijn van haar ouders en beste vriendin. Ze heeft de rust gevonden waar ze zo naar verlangde.

Vroeger was het begin van het nieuwe jaar altijd leuk, vertelt Lauren. Een lege agenda kopen, een jaar vol hoop en nieuwe plannen. Ze had een boekenblog, deed aan hardlopen en klimmen in de klimhal. Ze hield van fotograferen en was veel op pad. Ze glimlacht. "Aankomend jaar is de agenda leeg."

Aan de binnenkant van haar slaapkamerdeur hangt een groot vel met vakjes, een zelfgemaakte kalender. Er staan rode kruizen op – rustdagen. Her en der een afspraak, met vriendinnen, de kapper, artsen van het euthanasietraject. En dan, eind januari, zijn de vakjes leeg. "Ik voel me opgelucht. Tegelijkertijd is het heel confronterend om zo met mijn eigen dood bezig te zijn."

Extreme uitputting

Lauren heeft ernstige ME (myalgische encefalomyelitis), ook wel CVS genoemd; chronisch vermoeidheidssyndroom. Maar deze term vermijdt ze liever. Het geeft volgens haar een verkeerd beeld. "Ik ben niet chronisch moe, het is een extreme allesomvattende uitputting."

Alsof je met de ergste griep van je leven een marathon moet rennen, nadat je ook nog van de trap bent gevallen, zegt ze. Later mailt ze enkele aanvullingen op het gesprek, omdat ze niet helemaal scherp was tijdens het interview, schrijft ze. "De uitputting die ik voel is niet vergelijkbaar met wat gezonde mensen voelen als ze moe zijn. Het gaat niet weg na even slapen of rusten. Het is soms zo heftig dat ik niet eens mijn arm kan optillen om water te drinken."

Als dit met wat wilskracht wél lukt, voelt haar arm verzuurd. "Net als toen ik vroeger twee uur achter elkaar intensief had geklommen bij de klimmuur, maar dan zonder het voldane gevoel en de energie die dat geeft."

'Ziek van inspanning'

Lauren wordt letterlijk ziek van inspanning. "Of dit nu fysiek, cognitief, of emotioneel is. Soms is op mijn telefoon appen met vrienden al te veel."

Met de traplift naar beneden voor een ontbijtje, even in een rolstoel naar buiten voor een teug frisse wind op haar gezicht. Het lijken simpele dingen, maar zelfs dat is al te veel. "Mijn hoofd en schedelbasis worden dan heel heet."

Als ze te veel doet, krijgt ze een PEM-aanval. Dan verergeren haar klachten, soms komen er nieuwe klachten bij. "Het zijn ondraaglijke aanvallen van extreme onrust en adrenaline in mijn hele lijf. Ik lig dan constant te woelen in bed en kan geen rust vinden. Dat is vreselijk vermoeiend als je al zo uitgeput bent."

Ook nu ligt ze op bed. In een groene Adidas-joggingbroek, steunkousen tot aan haar liezen – om het bloed omhoog te stuwen. Haar hoofd op een nekkussen voor extra ondersteuning, een grote haaienknuffel naast zich om haar benen te ondersteunen tegen de pijn. Op armlengte afstand een beker water met een rietje. Op haar nachtkastje het boek 'The art of living', een stripboek over mindfulness en rustig leven. "Ironisch hè", lacht ze. "Ik heb het echt geprobeerd hoor. Die euthanasie-aanvraag is niet over een nacht ijs gegaan."

Extreem moe

In 2019, iets na de zomer, werd Lauren extreem moe. Tijdens het sporten werd ze duizelig. Het voelde als een virusje dat niet overging.

Lauren heeft autisme en ADHD. Lang werd gedacht dat dat er iets mee te maken had. Er volgden allerlei onderzoeken, zonder resultaat. "Super frustrerend. Alsof ik me aanstelde, alsof het iets psychisch was. Ik voelde me totaal niet serieus genomen door de artsen."

Pas later las ze over ME. Alle symptomen komen overeen met haar klachten. Bij een expertisecentrum deed ze een kanteltafeltest. Ze werd volgehangen met apparatuur, moest op een tafel liggen en werd vastgemaakt. Die tafel kantelde licht.

Ze werd duizelig, misselijk. Viel bijna flauw. "Ik kreeg meteen zoveel klachten dat de test vroegtijdig werd afgebroken."

Het bloed dat naar haar hersenen ging werd gemeten en was bij lichte kanteling al stukken minder dan bij gezonde mensen. Haar bloed bleef te veel in haar benen hangen, en er stroomde niet genoeg naar haar hoofd en hart.

Orthostatische intolerantie heet het. "Als patiënten zeggen we weleens gekscherend dat we allergisch zijn voor zwaartekracht, omdat we dus ziek worden van rechtop zijn."

Na die test had ze iets tastbaars, medisch bewijs dat er echt wat mis was. "Ik was niet gek, ik was echt ziek."

Niet meer zelfstandig

Lauren woonde op dat moment met haar twee katten Bagel en Bean in een appartement in Almere. Ze kreeg thuiszorg, maar zelfs met hulp was zelfstandig wonen niet meer vol te houden. Ze zegde de huur op en trok bij haar moeder en stiefvader in.

Haar dagen zijn zowel overzichtelijk als vreselijk saai: "Mijn moeder maakt me 's ochtends rond half tien wakker, trekt mijn steunkousen aan en geeft me een ontbijtje. Dat kost zoveel energie dat ik daarna moet rusten. Soms heb ik een afspraak, zoals de kapper die vorige week aan bed kwam of vriendinnen die afscheid komen nemen."

Na de lunch slaapt ze tot ongeveer 16.00 uur. Dan weer rusten, lezen – 100 boeken dit jaar – rusten, wakker liggen en hopelijk eens in de week naar beneden voor Het perfecte plaatje. "Het enige programma dat ik probeer te volgen."

'Gun mezelf rust'

De afgelopen vier jaar heeft ze van alles geprobeerd om beter te worden. Haar situatie werd alleen maar slechter. "Mijn ME is progressief. Ik weet dat er patiënten zijn die het nog erger hebben, die in het donker leven, constant alleen zijn met hun eigen gedachten. Dat wil ik niet voor mezelf. Ik vind het nu al ondraaglijk genoeg. Voor euthanasie kiezen voelt als het aardigste dat ik voor mezelf kan doen. Ik gun mezelf die rust."

Lauren hoopt op een datum eind januari. December was veel te beladen, met verjaardagen, feestdagen en de sterfdag van haar broer, die overleed op 27 december aan botkanker. "Ik heb nog één stap in het traject te gaan. In januari is de laatste toets om te kijken of er aan alle zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet is voldaan, daarna kan de datum worden geprikt."

Hoewel ze het sterfproces van haar broer van dichtbij meemaakte, voelt haar eigen weg heel anders. "Bij kanker krijg je geen kritische vragen, dat is een ziekte die iedereen kent." Over ME is nog veel onbegrip, zegt ze. Van doktoren, maar ook van familieleden en sommige vrienden die geen berichtjes meer sturen. "Ik plaats veel over mijn ziekte op sociale media en op mijn blog. Laatst kreeg ik een anonieme reactie 'je bent gewoon te lui om uit je bed te komen'.

Ze wordt boos van dat soort opmerkingen. "Probeer je eerst eens in te leven in een ander, voor je een oordeel hebt over wat dan ook."

Eigen uitvaart geregeld

Maar voor kwaadheid heeft ze geen tijd meer. Ze besteedt haar laatste dagen liever met haar moeder, haar beste vriendin en haar vriendinnen met wie ze vooral contact heeft op de app. Ook is ze bezig zelf haar rouwkaart te ontwerpen.

'Als je leven geen geschenk meer is, mag je het teruggeven'

Het staat voor op de kaart. Samen met een foto die ze een jaar geleden liet maken. "Dat was best gek om te doen. Ik wist toen al waarvoor de foto was: op de rouwkaart en op de kist."

Ze kijkt uit naar haar sterfdatum. Vooral als ze zich slecht voelt, wil ze gaan. "Soms word ik wakker en denk ik: wéér een dag met deze ellende. Ik wil alleen maar slapen. Maar ik vind het ook super spannend hoor. Ik ga niet terugkrabbelen, maar ik ben een beetje bang voor het moment van het sterven zelf. Ik ben benieuwd hoe het gaat voelen. Ik hoop dat ik gewoon langzaam wegzak en in slaap val."

Voor het zover is, heeft Lauren nog één ding op haar bucketlist staan. Het lijkt een haalbaar verzoek: een pizzapunt margherita van de New York Pizza. "Het klinkt misschien stom, maar ik heb er goede herinneringen aan. Vroeger ging ik regelmatig met een groepje klimvrienden naar de klimmuur in Amsterdam. Onderweg van of naar die klimmuur of mijn favoriete boekwinkel daar in de buurt haalde ik zo'n grote pizzapunt. Het doet me denken aan de tijd in mijn leven waarin ik nog hoop, dromen en vrijheid had."

Jaar goed afsluiten

"Hier in de buurt zijn de pizzapunten niet hetzelfde als in Amsterdam, dus ik hoop dat een van mijn ouders binnenkort naar Amsterdam wil rijden, zo'n slice haalt en we die thuis gaan opwarmen."

Eerst nog even vandaag. Als haar klachten het toelaten, hoopt ze op die oliebol en dat potje 30 Seconds. Haar moeder, stiefvader en beste vriendin zijn bij haar. "Ik hoop dat ik de energie heb om deze dag goed vol te houden. Het zou fantastisch zijn het jaar zo af te sluiten."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.