Ingeborg en Bert leven al bijna twee jaar zonder hun dochter Luka: 'Ik mis alles aan haar'

Zo nu en dan las Ingeborg van Stokrom (62) verhalen in de krant, of hoorde ze over ouders die hun kind waren verloren. God, dacht ze dan, wat verschrikkelijk voor die mensen. Het ergste wat je als ouder kan overkomen, ze kon zich er geen voorstelling bij maken. Tot ze plotseling zelf een van die ouders werd.

Zij en haar man Bert moeten het sinds 5 januari 2023 stellen zonder hun enige kind, hun sprankelende dochter Luka. En dat is een onbeschrijflijk groot gemis, blijkt wel uit wat ze over haar vertelt. "Luka was echt een verbinder. Ze kon goed naar mensen luisteren, wist altijd de juiste woorden te vinden en anderen op hun gemak te stellen." 

Dat mensen graag in haar buurt verkeerden, werd voor Bert en Ingeborg misschien nog wel duidelijker ná Luka’s overlijden. Want de verhalen over hun attente, gevoelige, lieve dochter en de manieren waarop ze anderen heeft geraakt, bleven maar komen. Net als haar vrienden en haar vriend: bijna twee jaar later komen ze nog regelmatig bij Bert en Ingeborg eten, onder andere om herinneringen op te halen aan die bijzondere, creatieve, muzikale jonge vrouw van wie ze veel te vroeg afscheid moesten nemen. 

Ziek in Noorwegen

Het ging mis in de nacht van 31 december 2022 op 1 januari 2023. Terwijl in heel Europa feestelijk het nieuwe jaar werd ingeluid, voelde Luka zich niet zo lekker. "Ze was na de kerstdagen met haar grote liefde Mathijs naar Noorwegen gegaan om daar oud en nieuw te gaan vieren met een groep vrienden", vertelt haar moeder. "Ze keek er ontzettend naar uit. Maar toen we op oudjaarsdag nog even belden, zei ze dat ze een beetje ziek was. Drink goed en houd het in de gaten, zei ik. Maar direct gealarmeerd was ik niet, ik dacht dat het misschien door de kou kwam of door het Noorse eten."

Om middernacht beeldbellen ze nog een keer met elkaar om nieuwjaarswensen uit te wisselen. Het lijkt al iets beter met Luka te gaan. Enthousiast laat ze het vuurwerk boven de fjorden zien. 'Gelukkig nieuwjaar pap en mam!' 

Maar diezelfde nacht luidt een jaar in waarin geluk verder weg lijkt dan ooit. Terwijl Ingeborg en Bert zorgeloos liggen te slapen, belt Mathijs ongerust met de hulpdiensten. Het gaat ineens helemaal niet goed met Luka. Ze wordt warrig, is bijna niet meer aanspreekbaar. Na enig aandringen van Mathijs komt er een ambulance om haar met spoed af te voeren naar het ziekenhuis.

Vermoedelijk een hersenvliesontsteking 

Ingeborg wordt om 7 uur ’s ochtends uit bed gebeld. "Ik dacht nog: wie haalt het in z’n hoofd om me om deze tijd te bellen op 1 januari? Het was Mathijs. Hij bleek ons ook allemaal appjes te hebben gestuurd en al vaker te hebben gebeld, maar dat hadden we helemaal gemist. 

Mathijs gaf de telefoon aan Luka’s arts, die me vertelde dat we gelijk naar Noorwegen moesten komen. 'Uw dochter ligt heel kritiek, we vermoeden dat ze een hersenvliesontsteking heeft.' 'Maar daar is ze tegen gevaccineerd', reageerde ik nog. Ik heb naar Bert gegild dat hij naar beneden moest komen en toen zijn we als een gek van alles gaan regelen. De reisverzekering bellen, tickets regelen, vervoer naar het vliegveld. Koffers pakken, heel raar is dat – hoelang blijf je daar, wat neem je mee?"

Eenmaal in het ziekenhuis in Noorwegen krijgen Ingeborg en Bert gelijk antibiotica toegediend omdat nog niet zeker is door welke meningokokkenbacterie Luka precies is getroffen. Met beschermende kleding aan mogen ze naar haar toe. "Ze zag eruit alsof ze sliep", herinnert Ingeborg zich. "Dus ik zei: 'kom schat, wakker worden, papa en mama zijn er, tijd om naar huis te gaan'. Maar we konden geen contact met haar maken. Ze werd in een kunstmatig coma gehouden."

Meningokokken B-bacterie

In de daaropvolgende dagen wordt duidelijk dat het inderdaad hersenvliesontsteking is, veroorzaakt door de meningokokken B-bacterie, en dat de kans aanzienlijk is dat Luka het niet zal overleven. "Het hoofd van de intensive care zei tegen ons, dat vergeet ik nooit meer: your daughter is very, very, very, very, very sick."

"Als ze het al zou redden, zou ze nooit meer de oude worden, omdat de CT-scan al onherstelbare hersenschade liet zien. Ik weet nog dat ik zei: het maakt me niets uit als ze gehandicapt is, daar vinden we wel een weg in, zorg nou maar gewoon dat ze hieruit komt!"

Ingeborg, Bert en Mathijs klampen zich vast aan elk sprankje hoop dat ze krijgen. Luka is echt heel erg ziek, zoveel is duidelijk, maar er lijkt nog een kans te zijn dat ze toch door het oog van de naald kruipt. Wat er vervolgens gebeurt, begrijpt Ingeborg nog steeds niet. "We waren net wat praktische zaken aan het regelen toen we werden gebeld dat we direct naar het ziekenhuis moesten komen omdat Luka’s toestand verslechterde. Daar kregen we te horen dat we nu met z’n drieën bij haar moesten blijven. Maar eenmaal bij haar, zakte haar hersendruk plots naar het niveau waar we al die tijd op hadden gehoopt. Zo hebben we uren bij haar gezeten en bleef haar hersendruk stabiel. Dat was goed nieuws en we kregen weer hoop."

"Ik ging even weg om dit goede nieuws met een vriendin te delen. Toen ik 15 minuten later terug bij haar op de kamer kwam, zag ik op de monitors haar bloeddruk wegvallen, haar hartslag wegzakken en haar hersendruk naar de 100 stijgen. Die waarde kunnen de hersenen niet aan."

Luka komt het niet meer te boven. In een familiekamer krijgen haar ouders en vriend na vijf lange dagen de mokerslag: Luka, 21 jaar jong, is hersendood. "Dat is een moment dat ik niet kan beschrijven. We waren zo’n hecht gezin met z’n drietjes, het kón gewoon niet dat ze er niet meer was." 

Elkaar stevig vasthoudend en vol ongeloof nemen ze afscheid van Luka, zien ze toe hoe ze van de beademing wordt gehaald en lichten ze al hun dierbaren in over het onvoorstelbare.

In de ziekenhuiskapel waarin Luka ligt opgebaard, mogen Ingeborg en Bert de volgende dag een laatste keer bij haar langs voordat ze een week later terug naar Nederland vliegen. "Tot mijn verrassing had ze een mooie, serene glimlach op haar gezicht. Bert zag het ook. Het was net alsof ze wilde zeggen: pap, mam, het is goed."

Niet ingeënt tegen deze variant

Toch worstelt Ingeborg met schuldgevoelens. Had ze niet doortastender moeten reageren toen haar dochter haar vertelde dat ze zich niet lekker voelde? "Als ouder wil je altijd je kind beschermen. Pas op, kijk uit, loop niet door rood, fiets maar niet alleen, ik haal je wel op. Maar op het moment dat ze ons het hardst nodig had, hebben we niets voor haar kunnen doen. Dat heb ik mezelf zeker in het begin heel erg kwalijk genomen. Waarom zijn er nou geen alarmbellen bij me afgegaan toen ze me belde? 

Maar haar arts heeft me op het hart gedrukt dat niemand iets aan deze uitkomst had kunnen veranderen. Het enige wat haar had kunnen redden, was als ze al antibiotica had gekregen voordat ze symptomen kreeg. Of een vaccin, maar ze bleek niet te zijn ingeënt tegen deze variant. De meningokokkenprik in het Rijksvaccinatieprogramma beschermt alleen tegen typen A, C, W en Y. Had ik dat maar geweten, dan hadden we haar natuurlijk laten vaccineren tegen type B. Want dat kan wel degelijk, het is alleen op eigen kosten."

Eenmaal thuis wacht voor Ingeborg en Bert de rest van het leven. Het leven na Luka. Luka’s jassen hangen aan de kapstok, haar schoenen staan in de gang – maar Luka zelf is er niet meer. Op Luka’s uitvaart komen bijna driehonderd mensen. De rouwauto is een oude Volkswagen-bus, de bus waarin ze ooit een rondreis door Amerika hoopte te maken. Het is allemaal niet te bevatten, maar Ingeborg en Bert voelen zich gedragen door hun omgeving.

"Vrienden, familie, directe buren, collega’s en klasgenoten van Luka; iedereen was er voor ons. Dat heeft ons echt door die eerste periode heen geholpen. Het is zo belangrijk dat je steun krijgt en mag praten over je kind en je verdriet. Dat is wel iets wat ik anderen wil meegeven: wees er alsjeblieft voor mensen die zoiets overkomt, durf ernaar te vragen en mijd ze niet. Je hoeft niet bang te zijn dat je me verdrietig maakt als je ernaar vraagt, want dat verdriet is er toch wel, en ik vind het juist fijn om over Luka te mogen praten."

Dichter bij elkaar 

De dood van Luka heeft ook mooie dingen voortgebracht. Bert en Ingeborg hebben er nieuwe vrienden bij gekregen en andere vriendschappen zijn hechter geworden. Ook hun eigen band is – in tegenstelling tot wat vaak gebeurt na het overlijden van een kind – intenser geworden.

 "Ons gezamenlijke gemis en verdriet heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We gaan er allebei op een andere manier mee om, maar we accepteren en respecteren van elkaar hoe we dat doen. We kunnen er goed over praten samen. Daardoor zijn we elkaar niet kwijtgeraakt."

Alle eerste keren zonder Luka hebben ze inmiddels meegemaakt. Haar verjaardag op 22 november, haar sterfdag, alle feestdagen en vakanties. Makkelijker wordt het niet, maar dat warme vangnet en de dierbare herinneringen houden hen op de been.

"De laatste kerst met Luka was zo gezellig. Ze had een vriend uit Zuid-Afrika uitgenodigd die anders de kerstdagen alleen zou doorbrengen. Natuurlijk was die welkom bij ons. We zaten uiteindelijk met z’n twaalven aan tafel. Heel bijzonder. Die kerst zal me altijd bijblijven. Zo wordt het voorlopig niet meer. Een kerstboom hoefde van mij eigenlijk ook niet dit jaar. We hebben toch een kleintje genomen."

Kerst vieren ze schoorvoetend zo goed en zo kwaad als het gaat, maar oud en nieuw laten ze aan zich voorbijgaan. "Mensen hoeven me geen gelukkig nieuwjaar te wensen, want dat is er nog niet voor ons. Nog niet." Daarvoor is het verlies van Luka nog te vers. 

Lichtje voor Luka

Zondag, op Wereldlichtjesdag, staan ze thuis nog even extra stil bij Luka. "Ik heb vorig jaar bij iedereen een folder in de bus gedaan met de vraag of ze een kaarsje of lantaarntje wilden neerzetten voor Luka. De hele straat stond uiteindelijk vol, heel indrukwekkend. De buurt vond het zo mooi dat ze ons hebben gevraagd of ze het dit jaar weer mogen doen. Ja, dat doet me wel wat. Ik mis alles aan haar: haar optimisme, haar aanwezigheid, zelfs haar gemopper. Vooral haar pretogen en haar uitbundige lach zou ik zo graag weer eens zien en horen. Ze is altijd in onze gedachten, maar op zo’n dag als zondag nog net een beetje meer."

Ingeborg is een van de ouders die vertellen over hun overleden kind in het boek Zomaar ineens van Stichting Nooit Voorbij, dat verschijnt op Wereldlichtjesdag. In het boek schrijft ze onder meer over Luka alsof Luka zelf aan het woord is, en vertellen vele vrienden en familieleden over wat ze voor hen heeft betekend.

Vaccin tegen Meningokokken B?

Meningokokken B is een zeer ernstige ziekte die kan leiden tot hersenvliesontsteking en bloedvergiftiging. Maar omdat het aantal ziektegevallen relatief laag is, het vaccin veel bijwerkingen heeft en bovendien niet leidt tot groepsbescherming, adviseerde de Gezondheidsraad in 2022 opnieuw een vaccinatie tegen de meningokokbacterie vooralsnog niet op te nemen in het Rijksvaccinatieprogramma. Vaccinatie tegen Meningokokken B wordt wel aangeboden aan bepaalde medische risicogroepen. Je op eigen kosten laten vaccineren is ook mogelijk. 

Bron: rivm.nl