Kims zoon wordt nooit meer beter: 'Langzaam stikte hij in zijn eigen slijm'

"Mensen begrijpen niet altijd dat de zorg voor mijn zoon Mika nooit verdwijnt, hij wordt niet beter. Hij heeft regelmatig afspraken in het ziekenhuis en is verstandelijk beperkt. Mika zal nooit zelfstandig kunnen wonen, door een bezoekje aan de winkel wordt hij al overweldigd. Het gaat heel goed met hem, hij gaat naar een leuke dagbesteding en over twee jaar gaat hij begeleid wonen."

Geluksmomentjes 

"Maar ik ben zijn mentor en bewindvoerder, en dat zal altijd zo blijven. Hij gaat niet zoals leeftijdsgenoten avonden stappen of met een rugzak de wereld verkennen. Dat is óók goed. Ik word heel blij van hoe Mika in het leven staat. Hij is heel lief en leeft erg in het hier en nu. Zo geniet hij intens van zijn paardrijlessen, dan zit hij zo trots op het paard. Dat soort geluksmomentjes, daar draait het leven om."

"Vierentwintig jaar geleden was ik zwanger van mijn eerste kind. Destijds kreeg je maar één echo tijdens je zwangerschap. Die had ik al gehad, daarop was alles goed. Omdat ik nieuwsgierig was, boekte ik zelf een pretecho. Dat leek me leuk. Tijdens die echo zag de echoscopist dat een van de niertjes van de baby vol zat met vocht. 'Geen paniek hoor, dat is goed te verhelpen', zei ze. Ik schrok niet eens heel erg, ik was zo bleu en onbevangen. 

Zij belde met mijn verloskundige, waar ik pas twee weken later terechtkon. Daar volgde een kort gesprek. Ik kreeg geen hartfilmpje of echo, maar werd wel doorverwezen naar het streekziekenhuis. Daar kreeg ik wel een echo, maar kreeg ik meteen te horen dat zij niet gespecialiseerd waren en dat ik naar een academisch ziekenhuis moest. Heel naïef, maar nog steeds gingen er geen alarmbellen rinkelen."

Eén nier en een hartafwijking

"Mijn toenmalige man en ik gingen naar het ziekenhuis, waar we vier uur later verslagen weer de deur uitliepen. De grond was onder onze voeten weggeslagen. Daar kregen we namelijk te horen dat onze zoon maar één nier en een zware hartafwijking had."

"Uit een vruchtwaterpunctie moest nog blijken of ons kind überhaupt levensvatbaar was. Een paar dagen later bleek uit die punctie dat ons kind geen Down had, maar de oorzaak van de hartafwijking was nog onduidelijk. Ook kreeg ik te horen dat ze geen nierdialyse bij baby’s deden en dat de kans aanwezig was dat ons kind na zijn geboorte snel zou overlijden.

Dit maakte alles anders. Mijn man en ik ontwierpen niet alleen een geboortekaartje, maar ook een kaartje voor als het zou misgaan. Ik vond het moeilijk om me te hechten aan de baby in mijn buik, alsof er een beschermlaagje over mijn hart zat."

Oerinstinct

"Dat veranderde op slag toen onze zoon Mika na een bevalling van vijftien uur werd geboren. Mijn oerinstinct als moeder was zo sterk, ik hield meteen zielsveel van hem. Toch was ik er vooral mee bezig dat ik hem ook elk moment kon verliezen." 

"Na zijn geboorte moest hij meteen aan de beademing op de intensive care. Daar kon hij een paar dagen aansterken voor de operatie waarbij de vernauwing aan zijn niertje werd verholpen. Die operatie ging gelukkig goed. Drie weken later vond de hartoperatie plaats. Mika miste een deel van zijn longslagadersysteem, met donormateriaal werd een volledig hartje gecreëerd. De operatie duurde veertien uur. Gelukkig ging deze spannende operatie ook naar wens."

Veertien minuten reanimeren 

"Toen Mika stabiel was, mocht hij van de beademing af. Hij was geïntubeerd, deze tube werd verwijderd. Daarna ging het gruwelijk mis. De artsen hadden gemist dat Mika een longontsteking had. 

’s Nachts vulden zijn longen en keel zich met slijm, dat kreeg hij niet weggehoest omdat hij daar de kracht niet voor had. Langzaam stikte hij in zijn eigen slijm.

Om vier uur ’s nachts ging mijn telefoon in het Ronald McDonald huis. De verpleegkundige zei dat ze Mika veertien minuten hadden moeten reanimeren omdat ze het slijm niet goed weggezogen kregen. Het ging nu weer goed met hem, we hoefden niet te komen."

"Tuurlijk gingen mijn man en ik wel naar onze zoon. Ik zie ons nog lopen, door de verlaten ziekenhuisgangen. Gelukkig was Mika toen rustig en stabiel. Maar de volgende middag gebeurde het weer, dit keer waar ik bij was. 

Mika werd onrustig, hij kreeg geen lucht. Allerlei alarmen gingen af, de kamer stroomde vol met personeel. Omdat Mika nu wel geïntubeerd was, kregen ze het slijm gelukkig snel weggezogen. Toch stond ik helemaal te trillen. Het is heel naar om je kind te zien stikken, ik besefte dat hij door het oog van de naald was gekropen."

Pure pech

"Inmiddels was er genetisch onderzoek naar Mika gedaan, vanwege zijn hart- en nierafwijking. Met dit onderzoek was ik zó niet bezig, mijn focus lag op Mika’s operaties, beter worden en naar huis mogen. De diagnose kwam al snel: Mika had het 22Q11-syndroom, een genetische chromosoomaandoening."

"Pure pech, want mijn man en ik bleken beiden geen drager te zijn. Ik reageerde gelaten, eigenlijk wist ik nu nog niets omdat dit syndroom zich bij ieder kind anders uit. Sommigen hebben fysiek nergens last van. De artsen konden daar weinig over zeggen. Ik kreeg een folder mee, en de rest moesten we grotendeels zelf uitzoeken."

Na honderd dagen naar huis

"Na honderd dagen mocht Mika mee naar huis. Met sondevoeding, omdat hij niet zelf dronk en veel overgaf. Deze kraamtijd was heel anders dan ik me had voorgesteld toen ik zwanger bleek te zijn. Ik moest roeien met de riemen die ik had en proberen te genieten van de lichtpuntjes. Zoals toen Mika voor het eerst zelf kon zitten en mij met een enorme grijns aankeek. Zulke mijlpalen waren voor ons extra speciaal.

Helaas heeft mijn relatie het niet gered. De zorg en het verdriet nekten mijn ex en mij. Daarin zijn wij niet uniek: vijftig procent van de stellen met een kind met een ernstige beperking gaat uit elkaar."

"Elf jaar geleden richtte ik Stichting Steun 22Q11 op. Wij bieden lotgenoten steun en informatie, ook zorgen we voor meer bekendheid voor dit syndroom. Voor Down of autisme is veel aandacht, maar veel mensen kennen dit syndroom niet. Terwijl het veel voorkomt: 1 op de 2000 kinderen wordt met 22Q11 geboren. 

Ik hoop dat er met meer bekendheid voor ouders deuren opengaan en dat hulpverleners hen vragen wat zij én hun kind nodig hebben. Dat is mijn droom, omdat ik dat zelf zo heb gemist."

Velen halen de achttien jaar niet

"Ondertussen geniet ik van mijn zoon, want dat hij er nog is, is niet vanzelfsprekend. Vijftig procent van de kinderen met zijn hartafwijking haalt de achttien jaar niet. Ook wij hebben aan de afgrond gestaan met Mika en dat wil ik nooit meer meemaken."

Klik hier voor meer Lifestyle

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl