'Kans net groter dan winnen loterij': Stefan kreeg ondanks brozebottenziekte gezonde dochter

Hij is inmiddels een beetje de tel kwijt. Het zal zo'n vijftig keer zijn geweest dat hij een bot heeft gebroken. "Tussen mijn 7de en 8ste was een recordjaar. Toen zat ik vaker met gips dan zonder."

Ballon lekgeprikt

En voor zo'n botbreuk was niet veel nodig. "Als ik van een stoepje af viel, of mijn voet net niet goed neerzette in de tuin, kon ik mijn been al breken. Ik heb ook een keer mijn bovenbeen gebroken toen ik een ballon lekprikte. Hoewel ik wíst dat-ie ging knallen, schrok ik daar toch van." Krak, weer iets gebroken. Door een simpele schrikbeweging.

Gáán we weer, dacht hij vaak als hij voor de zoveelste keer een bot voelde breken. "Je weet meteen: ik kan mijn agenda de komende vier tot zes weken weer leegvegen. Hoe ouder je wordt, hoe vervelender dat is. Althans: ik merkte bij mijn laatste breuken dat ik het mentaal zwaarder vond dan vroeger."

Voor hij zijn diagnose kreeg, vreesden artsen even dat er kindermishandeling in het spel was, vertelt Stefan. Toen zijn ouders voor de tweede keer in korte tijd hun baby binnenbrachten met een botbreuk, hadden ze wat uit te leggen. "Maar gelukkig was er een verpleegkundige die iemand kende met mijn beperking. Zo is het snel aan het licht gekomen."

Zeldzame, vaak erfelijke ziekte

Die beperking, zo bleek, is osteogenesis imperfecta (OI). Een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening die ertoe leidt dat botten snel breken. Vandaar ook de bijnaam 'brozebottenziekte'. Meestal wordt de aandoening doorgegeven van ouder op kind, maar Stefans ouders hadden de genafwijking geen van beiden. "Ik ben een spontane mutatie. Dat gebeurt soms." Zijn twee oudere broers en jongere broer hebben geen OI.

Er bestaan verschillende types van osteogenesis imperfecta. Van een relatief milde variant, waarbij je aan de buitenkant het minst merkt (type 1) tot een type waarbij kinderen meestal dood geboren worden of kort na de geboorte overlijden (type 2). Stefan heeft type 3, het meest zichtbare type, dat zich kenmerkt door een grote breekbaarheid van de botten, sterk achterblijven in groei, deformaties van armen, benen en rug, en vaak een relatief groot hoofd met een karakteristieke vorm.

Volgens zijn artsen schurkt Stefan aan tegen type 4, het wat mildere en in vorm sterk variërende type. "In het ziekenhuis is ooit tegen me gezegd dat ik een 'goede' type 3 ben of een 'slechte' type 4. Ik ben wat kleiner, wat krommer, heb wat vergroeiingen. Mijn gehoor is ook niet 100 procent. Dat is allemaal het gevolg van OI, maar de beperking uit zich bij mij vooral in mijn botten."

Hartverscheurend huilen

Als baby huilde Stefan vaak hartverscheurend en had hij veel pijn. "Voor mijn ouders was dat moeilijk, ze voelden zich vaak machteloos. Maar ze hebben altijd volle bak voor me geknokt." Stefans ouders waren vastbesloten om hun zoon een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.

Hoewel hij sinds zijn 3de in een rolstoel zit, ging hij naar een reguliere basisschool. "Ik ben blij dat dat gelukt is. Natuurlijk heb ik me weleens anders gevoeld dan andere kinderen. Dat heb je vrij snel door. Sommige dingen kon ik niet. Voetballen bijvoorbeeld, tikkertje, of schaatsen. Bij vlagen had ik het daar wel moeilijk mee. Maar op mijn manier heb ik altijd meegedaan met alles. Afgezien van wat verdrietige momenten, heb ik me er nooit heel onprettig bij gevoeld. Ik heb echt een fijne jeugd gehad."

Uitdagingen

Aan vrienden en sociale contacten heeft hij, ook later in zijn leven, nooit gebrek gehad. "Er kwam altijd wel iemand bij me spelen thuis en ik heb me nooit geïsoleerd gevoeld." In de liefde was het lastiger. "Ik heb wat relatietjes gehad, maar mijn huidige relatie met Jonneke is met tweeënhalf jaar wel mijn langste tot nu toe. Niet iedereen zal staan te springen om een partner met OI. Er komen best wat uitdagingen bij kijken. Je kunt bijvoorbeeld bepaalde dingen niet samen doen, of moet steeds op zoek naar rolstoeltoegankelijke alternatieven."

Stefan laat zich zo min mogelijk beperken door zijn beperking. Toch werkt die door in elk aspect van zijn leven. "Een papiertje oprapen van de grond, een bed opmaken, koken – ik kan het wel, maar het kost me meer moeite." 

Journalist en comedian

Dat weerhoudt hem er niet van zijn dromen na te jagen. Hij heeft lang als journalist gewerkt bij radio en televisie en treedt nu op als comedian. "In mijn carrière is mijn beperking nooit een probleem geweest. Of nou ja, op één keer na dan. Ik zou ergens stage lopen, maar eenmaal bij het pand bleek dat het kantoor op de hoogste etage zat en dat er geen lift was. Tja, dan houdt het wel echt op. Ik vermeldde in sollicitaties nooit dat ik in een rolstoel zit. Dat vind ik niet relevant voor de persoon die ik ben en de prestaties die ik lever. In dit geval had ik dat misschien beter wél kunnen doen."

De laatste elf jaar heeft hij – even afkloppen – niets meer gebroken. Hoe dat komt, weet hij niet. "Misschien ben ik voorzichtiger geworden. Of het is puur geluk." Hoewel hij zelf goed kan leven met zijn OI, stond voor hem vast dat hij zijn eventuele nageslacht niet met dezelfde beperking wilde opzadelen. Al dacht hij daar vroeger anders over. "Op mijn 18de heb ik meegedaan aan Je zal het maar hebben. Daarin zeg ik dat ik het niet erg zou vinden als ik een kind krijg met OI, omdat ik goed kan uitleggen hoe je ermee kunt leven. Dat is nog steeds wel zo, maar inmiddels vind ik dat een beetje een simplistische gedachte van mezelf."

Ziekte doorgeven

De belangrijkste reden om zijn ziekte niet te willen doorgeven is de fysieke pijn die hij als kind heeft gehad. "Die vergeet je niet. En schoolreisjes moeten missen omdat je een gebroken been hebt, niet mee kunnen doen, het gevoel hebben dat je er niet bij hoort – dat zijn dingen die er toch wel in hakken. Ík heb er weliswaar niet zo heel veel last van gehad, maar dat wil niet zeggen dat mijn toekomstige zoon of dochter er ook geen last van zou hebben. Je loopt toch tegen dingen aan, moet overal harder voor knokken.” Daar komt bij dat een kind van Stefan mogelijk een zwaardere vorm zou krijgen dan Stefan zelf. “En dat is iets wat je natuurlijk helemaal niet wil voor je kind."

Vader worden was wel een droom van hem. "Naarmate ik ouder werd en het niet gebeurde, dacht ik dat het er niet meer in zat voor me. Tot ik Jonneke ontmoette." Jonneke had al twee oudere zoons (nu 7 en 12) uit een eerdere relatie en liet op de tweede of derde date vallen dat ze zwanger zijn best leuk had gevonden.

Niet veel tijd 

"Zo kwam het gesprek op mijn kinderwens. We hebben er best een tijdje over nagedacht of we eraan moesten beginnen. De kinderen van Jonneke waren net uit de luiers, ze kreeg net haar vrijheid weer een beetje terug, had ze zin om weer die babyfase in te gaan? Bovendien kenden we elkaar nog niet zo lang. Maar ja, we wisten ook: áls we dit willen doen, moeten we niet veel langer wachten. Zij was al 40, ik 39; er was niet veel tijd meer. Het ging zo goed tussen ons dat we er toch in zijn gestapt."

Op de natuurlijke manier was er 50 procent kans dat hun kind net als Stefan OI zou krijgen. Het zou dus moeten gebeuren via ivf, met embryoselectie. Maar toen het stel vol goede moed het verzoek neerlegde bij Nederlandse ziekenhuizen, wezen die hen af. "We werden te oud bevonden. Jonneke zou 41 zijn tegen de tijd dat de embryo's teruggeplaatst konden worden en de kans op succes werd zo klein geacht dat ze het niet wilden doen." Die boodschap kwam hard aan bij Stefan en Jonneke. "Ze hadden ons niet eens persoonlijk gezien en baseerden dit puur op basis van cijfers. Daar hadden we het wel moeilijk mee."

Iets grotere kans dan winnen loterij

Even zag Stefan zijn droom alsnog in duigen vallen. Maar toen besloten ze eens in België te informeren hoe het daar zit. Bij het UZ Gent wilden artsen Jonneke en Stefan in elk geval fysiek onderzoeken om de mogelijkheden te kunnen inschatten op basis van hun persoonlijke situatie. "Daar zeiden ze ook dat de kans op succes heel klein was, maar wel iets groter dan het winnen van de loterij. Toen hebben we een lot gekocht."

Een spannend en intensief traject volgde. "Het is heel onzeker en je moet voor ieder onderzoekje op en neer naar België. Soms zaten we langer in de auto dan we daar waren. Met werk is dat niet altijd eenvoudig, en voor de andere kinderen moesten we steeds opvang regelen. Terwijl sommige afspraken niet te plannen zijn, omdat ze bijvoorbeeld samenvallen met de eerste dag van de menstruatie."

Podcast over zoektocht

Over de techniek en het traject hebben Jonneke en Stefan samen een podcast gemaakt, IVF: Zwanger worden met een beperking. "We vinden het belangrijk om mensen mee te nemen in onze zoektocht rond dit traject. Met name over die embryoselectie kon ik niet veel persoonlijke verhalen vinden. We denken dat onze ervaring anderen in dezelfde situatie een steuntje in de rug kan geven. Al is het maar om ze te laten weten: je bent niet de enige die dit doormaakt. We horen vaak dat het in zo'n traject lijkt alsof je er alleen voor staat. Het blijft een beetje onder de radar. Er wordt niet veel over gepraat, terwijl er wel veel mensen mee te maken krijgen."

Tegen alle verwachtingen in was er bij Stefan en Jonneke maar één poging nodig. "We hebben ongelooflijk veel mazzel gehad. Het hele traject met hormonen leverde in totaal vier rijpe eitjes op die bevrucht konden worden. Twee embryo's stopten in het lab met groeien, een andere bleek mijn beperking te hebben. Toen was er nog eentje over om terug te plaatsen."

Dat embryo groeide uit tot dochter Lyva. Stefan noemt het een wonder. Op 30 juni kwam ze ter wereld. "Ik heb haar bij de bevalling opgevangen toen ze eruit kwam. Het was zo bijzonder en onwerkelijk. Toen ze even bij Jonneke op haar borst had gelegen en ik haar in mijn handen gedrukt kreeg, besefte ik ineens: wauw, ik ben nu echt vader. Een onvergetelijk moment."

Vertrouwen

De onzekerheid die hij eerder voelde – kan ik dit fysiek allemaal wel aan? – heeft plaatsgemaakt voor vertrouwen: het gaat. "We hebben overal goed over nagedacht van tevoren. Zo hebben we twee commodes: een waar ik bij kan en eentje op Jonnekes hoogte. Het babybadje kan op de salontafel, zodat ik er vanuit mijn rolstoel goed bij kan. En mijn vader heeft een ledikantje gemaakt waar ik onder kan rijden, voor als Lyva straks wat groter is. Ik ben nog niets tegengekomen waarvan ik dacht: dit kan ik helemaal niet."

Stefan merkt wel dat hij misschien nog wat jeugdtrauma met zich meedraagt. "Toen ik Lyva een keer 's avonds haar pyjama aandeed, begon ze onbedaarlijk hard te huilen, ze was echt helemaal over haar toeren. Dat riep bij mij de associatie op van de gipskamer, waar andere kinderen naast mij werden geholpen. De eerste keer was ik daar behoorlijk van ontdaan. Heeft ze pijn, is er iets mis? Dat hakte er best even in, emotioneel. En ik houd m'n hart vast voor als ze straks kan lopen en voor het eerst valt." Maar rationeel weet hij: dan heeft ze niet gelijk iets gebroken.

Boven alles is hij vooral dolgelukkig dat zijn grote wens is uitgekomen. "Het is moeilijk onder woorden te brengen hoe fantastisch, geweldig en prachtig ik het vind. Het is zo fijn om haar vast te houden en tegen me aan te drukken. Als ze me aankijkt, smelt ik gewoon. Ik hoor van iedereen dat het heel snel gaat en dat ik moet genieten van elk moment. Nou, geloof me: dat doe ik, met volle teugen. De momenten die we nu samen hebben, zal ik de rest van mijn leven koesteren."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.