Activist, moeder, overlever: Reina heeft al 40 jaar hiv, en strijdt tegen het stigma

Een vakantiebaantje bracht Reina op haar 22ste naar Spanje. "In die tijd, het was 1985 denk ik, was het heel populair om liftend door Europa te reizen; naar Joegoslavië, Italië of Spanje. Een vriend en ik reisden naar de Costa Brava, waar de vader van die vriend op een camping werkte. Hij regelde voor zijn zoon een baantje in het restaurant, en voor mij bij het promotieteam van de camping."

Brieven schrijven

Op de camping kwam Reina, student aan de kunstacademie, in contact met Sebastián. Hij was een Spanjaard die tijdens de dictatuur van Franco, die tot 1975 duurde, in Frankrijk had gewoond. "Zijn vader was protestzanger en zong liederen tegen het regime, dus in Spanje waren ze tijdens de dictatuur niet veilig."

"Doordat Sebastián Frans sprak, konden we goed communiceren. Ik sprak nog geen Spaans, maar mijn Frans was goed, waardoor we echte gesprekken konden voeren. In de tijd daarna, toen ik weer terug was in Nederland, bleven we elkaar brieven schrijven. Toen ik terugging naar Spanje voor een reünie met mijn oude collega's, sloeg de vonk echt over. Toen werd het meer dan een vakantieliefde en ontstond het plan om in Spanje te gaan wonen."

In Spanje heerste op dat moment een 'vrijheidscultuur', zoals Reina het noemt. "Zo kort na de val van Franco was de sfeer heel positief, zoals je vaak ziet na de val van een dictatuur. Aan de ene kant was iedereen heel hard aan het werk om een toekomst op te bouwen, aan de andere kant leefden ze daar voluit. Sebastián ook – en ik ging daarin mee. We gingen veel uit, in het weekend met een groep vrienden de bergen in, muziek maken. Het had iets weg van de hippiecultuur. Geweldig was dat, een soort ongeremde vrijheid. Het paste heel goed bij hoe ik in het leven stond."

Kritieke toestand

Bij die leuke weekenden hoorde ook drugsgebruik. Jointjes, vooral. "Die rookte ik ook weleens. Ook werd door een aantal heroïne en cocaïne gebruikt, vooral recreatief. Sebastián had mij wel verteld dat hij verslaafd was geweest aan heroïne, maar nu was hij clean, zei hij. Dat geloofde ik ook wel."

Totdat Sebastián heel erg ziek werd. Een eerdere hepatitis C-infectie had geleid tot levercirrose, littekenweefsel in de lever dat ervoor zorgde dat zijn lever niet meer werkte. "Hij was toen ongeveer 30, en zo ziek dat we naar de eerste hulp gingen. Er zat zoveel vocht in zijn buik dat zijn toestand kritiek was en hij opgenomen werd."

Doodvonnis 

Sebastián had een levertransplantatie nodig. "In het ziekenhuis vroegen ze of ze hem mochten testen op hiv, een nog vrij onbekend virus was dat toen. Sebastián zei: 'Ja doe maar, ik heb nooit spuiten gedeeld.' Dat had hij dus wel, bleek later. Meerdere jongens uit de vriendengroep bleken later ook hiv te hebben." Voor Sebastián was de diagnose eind 1988 een doodvonnis, alleen al omdat een levertransplantatie daardoor geen optie meer was.

"Zijn arts zei tegen mij: 'Het is niet waarschijnlijk dat hij jou heeft geïnfecteerd, met zo'n slechte lever zal jullie huwelijksleven – het was een katholiek ziekenhuis – niet heel actief zijn.' Maar dat was het wel geweest natuurlijk, voordat hij zo ziek werd. We waren nieuwe liefdes." 

Hiv-test

Een paar maanden nadat Sebastián was opgenomen, ging Reina naar het laboratorium tegenover het ziekenhuis voor de uitslag van haar eigen hiv-test. Samen met haar zus, die vanwege de situatie naar Spanje was gekomen. 

"Ze wilden me de uitslag maar niet geven, omdat er geen arts was. Ik dacht 'Jezus man, doe gewoon die uitslag, geef me dat briefje.' Maar dat bleek niet te mogen: een positieve testuitslag mocht alleen worden gegeven in combinatie met een begeleidend gesprek. Dat is natuurlijk verstandig, maar doordat ze niets zeiden wist ik inmiddels wel wat er aan de hand was."

Waar je zou verwachten dat dat de mokerslag was, was Reina in eerste instantie vooral opgelucht. "Dat klinkt heel gek, maar je moet je ook de tijd voorstellen. In het ziekenhuis hadden ze gezegd dat als Sebastián naar huis zou gaan, we zijn en mijn spullen volledig apart moesten houden, apart moesten afwassen, alles wat hij had gebruikt met chloor moesten ontsmetten. Sebastián was inmiddels weer thuis en bij elk wondje dat hij had, moesten we extreem voorzichtig doen. Dus dat ik het ook had, en we al die dingen niet meer hoefden te doen, voelde als een fijner scenario."

Vijf jaar lang gezwegen

Maar tegelijkertijd was er het taboe: Reina vertelde bijna niemand dat ze hiv had. Alleen haar zus en Sebastián wisten het. "Mijn ouders heb ik het pas vijf jaar na mijn diagnose durven vertellen. Ik dacht: ik ben hun jongste kind, het zonnetje van hun oude dag, en dan moet ik ze vertellen dat ik doodga. Dat doe ik wel tegen de tijd dat ik ziek word." Twee tot vijf jaar, was het levensperspectief van mensen met hiv destijds.

"De twee jaar tot Sebastiáns dood, in december 1990, hebben we er alles uitgehaald wat erin zat. Hij kon niet meer werken en kreeg een uitkering, ik werkte vanuit huis – ik maakte kleding. We gingen er in die periode veel op uit. Naar de bergen, bij Sebastiáns broer logeren. Levenskunst, ik denk dat je dat zo kunt noemen. Het was een soort strijdbaarheid, van 'we gaan ervoor'."

Verdrietige tijd

"Als ik erop terugkijk was het ook een heel verdrietige tijd. Jongens uit onze vriendengroep werden ziek en gingen dood. Dan gingen we naar een begrafenis, en daarna zetten we het op een zuipen en werden we balorig. Eigenlijk een heel fijne manier om met de dood om te gaan. Pas na Sebastiáns overlijden besefte ik wat we in die paar jaar tussen zijn eerste ziekenhuisopname en zijn overlijden hebben meegemaakt."

Het overlijden van Sebastián was niet alleen een klap omdat Reina haar geliefde verloor, ze verloor daarmee ook haar verblijfsrecht in Spanje. "Ik ging dus terug naar Nederland. Naar Utrecht, waar ik bij mijn zus introk. Gelukkig was toen al bekend dat die overdreven hygiënemaatregelen nergens voor nodig waren en dat het voldoende was als we onze handdoeken of tandenborstels niet deelden."

"In die tijd hadden we geen internet of sociale media, en bellen naar het buitenland was duur. Dus ik kon alleen contact houden met mijn vrienden in Spanje en de familie van Sebastián door brieven te sturen."

Hiv Vereniging

"Het was een heel eenzame tijd. Ik had schimmelinfecties, chronische ontstekingen aan mijn bijholtes, gordelroos. Allemaal niet levensbedreigend, maar wel heel vervelend en een duidelijk signaal dat er iets met mijn weerstand aan de hand was. Ik ging ook meer stilstaan bij mijn eigen levensperspectief. Dat alles maakte dat ik depressief werd en een psychiater opzocht. Ook zocht ik contact met de Hiv Vereniging, waar ik voor het eerst ook andere vrouwen met hiv ontmoette." 

"Ik was niet zo ziek dat ik afgekeurd zou worden, en wilde graag werken. Daarom besloot ik een opleiding te doen tot managementassistent. Ik dacht: dan kan ik ook als het minder gaat achter een bureau zitten en mijn geld verdienen." 

Maar het was ook de periode waarin hard werd gewerkt aan medicijnen tegen hiv, het virus waaraan zoveel mensen overleden. "Eerst kwam er een middel waarmee je je levensverwachting twee jaar kon rekken, daarna vijf jaar. Dat zijn erg moeilijke tijden, want je kunt langer leven, maar nog niet heel lang, en soms bleken de medicijnen ook erger dan de kwaal. Zo waren er middelen die leidden tot heel ernstige bloedarmoede of levensbedreigende alvleesklierontstekingen."

Doorbraak

In 1996 kwam de echte doorbraak: een combinatie van drie medicijnen die het hiv-virus onderdrukten. Zo'n 20 tot 28 pillen per dag moesten patiënten slikken, in een strak tijdschema en met ook daarvan de nodige bijwerkingen. 

Maar ook: steeds meer perspectief. "In 1993 was het al een bijzondere mijlpaal dat ik 30 werd, dat had ik nooit verwacht. En met die medicijnen werd ik op een gegeven moment 40. En daarna zouden we allemaal in goede gezondheid 80 kunnen worden. En: we hadden in de tussentijd geleerd dat ook vrouwen met hiv gezonde kinderen konden krijgen, met medicijnen die geen effect hadden op de foetus."

Daarvoor moeten we nog even een paar jaar terug, naar toen Reina een jaar of 37 was. "Ik was bij Max Havelaar gaan werken, bij de internationale organisatie in Duitsland. Daar was ik ook gaan wonen. Doordat ik veel talen sprak, reisde ik naar verschillende landen om contact te houden met boerenorganisaties, importeurs en exporteurs. Ik kwam in Afrika, de Caraïben, Latijns-Amerika, dat was geweldig. Tot ik in Ivoorkust werd overvallen. Mijn begeleider werd doodgeschoten, ik heb als een leeuw gevochten voor mijn leven – op mijn wang zit nog een litteken van een beet van de overvaller."

Dood in de ogen gekeken

"Het was het moment waarop ik bang werd voor de dood. Dat was ik na Sebastiáns overlijden nooit meer geweest, maar nu had ik de dood in de ogen gekeken en wist ik: ik wil niet op deze manier mijn leven kwijtraken. Achteraf gezien had ik PTSS, al werd dat toen nog niet zo genoemd. Niet alleen van de overval zelf, maar ook van het geschreeuw, de politie..." 

"Ik kon niet meer reizen, waardoor ik ander werk moest zoeken, en kreeg een vriend die heel erg beschermend was, wat later omsloeg in controlerend. Kennelijk had ik dat in die tijd nodig. Ik verhuisde terug naar Nederland, waar ik een nieuwe baan vond. Maar ik was heel snel bang, met name voor mijn vriend – ik denk vanwege zijn harde stem."

Reina kreeg een kind met hem, op haar 41ste. "Een godsgeschenk", noemt ze het zelf. "Wat was – en ben – ik blij met mijn dochter."

"Op een gegeven moment ben ik het huis uit gevlucht met mijn dochter, mijn vriend was te controlerend en ik te getraumatiseerd. Ik kwam in een burn-out terecht, was een alleenstaande moeder. Het was vreselijk moeilijk."

Weer levenslustige zelf

"Ik ging naar een psycholoog. Drie EMDR-sessies kreeg ik, en dat was ongelooflijk. Na de eerste sessie voelde ik de lading al minder worden, na de tweede nog minder, en na drie was de overval nog wel een afschuwelijke herinnering, maar niet meer iets wat mij dagelijks triggerde. En toen had ik mezelf weer terug. Het opvoeden van een kind vind ik nog steeds het zwaarste wat ik in mijn leven heb gedaan, maar ik kon het, ik was weer mijn levenslustige zelf."

Door naar 2022, toen Reina voorzitter werd van de Hiv Vereniging. "Daarvoor had ik voor de vereniging een onderzoek gecoördineerd naar de levenskwaliteit van mensen met hiv – iets wat mij op het lijf geschreven was. Als voorzitter vond ik het vooral belangrijk dat er eens een vrouw het gezicht was van de vereniging. Dat heeft ook echt een positief effect gehad."

Activist 

De activist in Reina komt gedurende het gesprek meerdere malen naar voren, zoals nu. "Er zijn meer vrouwen als ik, die in de jaren 80 bijvoorbeeld uit Frankrijk of Joegoslavië terugkwamen met een hiv-infectie", vertelt ze. "In Nederland is één op de vijf mensen met hiv vrouw, en één op de vijf heteroman. Het is een heel diverse groep. Van het beeld dat het 'een homoziekte' is, moeten we af, en van het taboe al helemaal."

Dat taboe ervoer Reina door de jaren heen. Toen ze net hiv had en niemand erover durfde te vertellen, toen haar dochter klein was en ze bang was dat ouders van vriendjes haar niet met hen zouden laten spelen, dus ook maar weer haar mond hield. 

"Het maakt zo eenzaam, en dat is nergens voor nodig. We weten dat mensen die hiv – door de medicatie – goed onder controle hebben, het virus niet kunnen overdragen. Daarvoor zit er te weinig virus in hun lichaam. En we weten dat je ook geen hiv krijgt van drinken uit hetzelfde glas, zoals in de jaren 80 werd gevreesd."

Niet vies maken

"Hiv wordt nog weleens gezien als iets zondigs, daarom wil ik ook niet dat je het woord besmetting gebruikt. Een besmetting klinkt vies, hiv krijgen de meeste mensen van iets fijns: van seks. Dat moet je niet vies maken", zegt ze. 

Na drie jaar is Reina gestopt met haar voorzitterschap van de Hiv Vereniging. Het werd te zwaar. Want hoewel ze er nog is, dankzij alle medicijnen, hebben die medicijnen ook bijwerkingen en heeft ze last van het harde werken van haar immuunsysteem de afgelopen 40 jaar.

"Je gewrichten slijten sneller, en ik ben heel vaak moe. In de ochtend kan ik nog wel wat doen, dan ga ik sporten of werk ik nog wat voor het bestuur. Of ik maak een wandelingetje met mijn zus. Maar 's avonds ben ik op en doet alles pijn, dan kán ik niet meer." 

Buurtoma

Dat ze niet meer kon werken, was voor Reina een harde klap. Ze werd opnieuw depressief. "Ik vond mijn leven wel voltooid zo, dacht: doe mij dan maar een pilletje, dan is het klaar. Het is heel moeilijk als je lichaam niet meer meewerkt, terwijl je zo gepassioneerd en activistisch bent als ik. Ik moest een nieuwe invulling vinden voor mijn leven. Met dank aan antidepressiva is dat gelukt."

Nu benut Reina haar activisme in haar eigen buurt. "Een buurvrouw heeft twee dochters die weleens bij mij komen. Een andere buurvrouw komt uit Somalië, is 21 en zwaar getraumatiseerd. Haar help ik als ze niet weet hoe iets hier werkt. Ik ben een soort buurtoma, leuk toch? Gewoon weer mijn eigen, vrolijke, activistische zelf, alleen dan op een kleiner oppervlakte."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.