Incontinent? 'Ik bemoei me toch ook niet met jouw ondergoed?'

Donderdag 19 september is Nationale Plasdag en die staat in het teken van het tekort aan openbare toiletten. Daar sta je misschien niet vaak bij stil, maar ondanks dat een miljoen landgenoten incontinent zijn, moet iedere Nederlander zijn openbare toilet delen met 2500 anderen. Bovendien rust er een enorm taboe op incontinentie. Dat bleek wel bij het vinden van ervaringsdeskundigen voor dit artikel. Waar de reacties op oproepjes normaal gesproken binnenstromen, bleef het nu stil.

Toch vonden we twee mensen die erover willen vertellen, van wie Pieter Janssen* (70) er een is. Hij is al jaren incontinent, maar blijft het een lastig onderwerp vinden. "Er zijn heel veel mensen met dit probleem, maar het blijft ingewikkeld om over te praten. Terwijl als ik het er wél met iemand over heb, hij of zij altijd weer iemand kent die het ook heeft", vertelt hij. Pieter is vanaf zijn 50e incontinent en moest toen ook incontinentiemateriaal (ook wel 'inco materiaal') gaan gebruiken. "Ik heb een ongeluk gehad als kind, waardoor ik rugbeschadiging heb opgelopen. Mijn hele leven lang heb ik al problemen met plassen, maar op mijn 50e ging het niet meer. Inmiddels is mijn inco materiaal heel gewoon voor mij. Ik hoef van een ander niet te weten wat voor ondergoed ze dragen, dat gaat ze van mij ook niets aan."

Geur

Het taboe komt volgens Catherine van Heest, directeur van zorgorganisatie Care for Women, niet alleen door de zichtbaarheid van het probleem. "Het is gênant als je een ongelukje krijgt en iedereen het ziet, maar daarnaast ruik je het ook nog eens. Als mensen last hebben van incontinentie, ga je dat op een gegeven moment ruiken. Dan kun je al het inco materiaal gebruiken dat er is, je moet je dan echt verschonen. En moet je even bedenken wat dat psychisch met je doet als het misgaat of als je geen toilet kan vinden. Dat is gênant en buitengewoon vervelend, zowel voor mannen als vrouwen."

Wat is incontinentie?
Incontinentie betekent volgens de Van Dale 'niet in staat urine of stoelgang op te houden'. In dit verhaal hebben we het vooral over urine-incontinentie, de vorm waar ook Pieter Janssen en Miranda Modderkolk last van hebben. Daarin bestaan verschillende soorten, legt Catherine van Heest uit. "We onderscheiden vier soorten urine."

Inspanningsincontinentie of stressincontinentie:

"Dit is de vorm waarbij – vaak vrouwen – tijdens het hoesten, niezen of trampolinespringen een paar druppeltjes/scheutjes urine verliezen."

Aandrang incontinentie – overactieve blaas:

"Hierbij denken mensen ineens: 'Shit, ik moet plassen', maar ze hebben hun blaas niet onder controle. Als zij het voelen, verliezen ze het al."

Druppelincontinentie:

"Bij deze vorm van incontinentie blijven mensen continu druppeltjes urine verliezen."

Overloopincontinentie:

"Eigenlijk, zoals het woord al zegt, loopt de blaas over. Iemand krijgt een volle blaas, die kan de urine niet meer aan, dus loopt over. Op dat moment verliest iemand urine. Deze vorm zie je vooral bij oudere mannen ontstaan, meestal doordat prostaat wat vergroot is. Dan zit er extra druk op de ketel."

Vrouwen en mannen

Meer vrouwen dan mannen hebben last van urine-incontinentie. Van Heest: "Bij de meeste vrouwen ontstaat het probleem tijdens de zwangerschap. Een derde van de vrouwen die in verwachting is, heeft last van (inspannings)incontinentie. Na de bevalling neemt het weer af, maar toch blijft zo'n 18% er last van houden. Vooral verslapte bekkenbodemspieren zijn hier een oorzaak van."

Als vrouwen ouder worden, zo richting de overgang, krijgen ze vaak te maken met atrofie – de afname van weefsel en cellen – en het uitdrogen van slijmvliezen. "Die waren eerst vochtig en soepel, maar tijdens de overgang worden ze droger en stugger. En dat zie je ook in de vagina en plasbuis. Bovendien daalt tijdens de overgang het oestrogeen en ook dat is niet bevorderlijk voor het ophouden van de plas", legt Van Heest uit. De vorm die tijdens deze fase van het vrouwenleven het meeste ontstaat is aandrangsincontinentie.

Incoclub

Ondanks het taboe op incontinentie, is het fijn om erover te kunnen praten. En dan vooral met lotgenoten, bijvoorbeeld om tips uit te wisselen. Dat is de reden dat Pieter zich heeft aangesloten bij een lotgenoteninitiatief: de Incoclub. "Naast lotgenoten, zijn we ook een belangengroepering. We hebben contact met mensen uit de industrie en ook met zorgverzekeraars", legt hij uit. Mede door de Incoclub hebben patiënten nu zelf weer inspraak in welk incontinentiemateriaal ze krijgen. "Een paar jaar geleden was het zo dat de zorgverzekeraar moest knippen in het budget en ze vonden dat mensen het wel met ander incontinentiemateriaal konden doen. Maar als ik op reis ga, heb ik ander materiaal nodig dan thuis. Hetzelfde geldt voor in het zwembad. Inmiddels is het uitgangspunt weer: patiënt en zorgverlener bespreken wat de klachten zijn en hoe de patiënt functioneert. Van daaruit wordt gekeken naar wat er nodig is om de klachten zodanig te bestrijden, dat normaal functioneren mogelijk is."

Forum

Op het forum van Incoclub blijkt dat veel mensen last hebben van het tekort aan openbare toiletten. Zo ook de 40-jarige Miranda Modderkolk. Zij heeft CRPS type 1 en dystrofie, waardoor ze in een rolstoel zit. Daarnaast is ze urine-incontinent en draagt ze een katheter. "Ik heb dus bij bijna alles hulp nodig", legt ze uit. "Maar toch doe ik nog best veel hoor! Hier op Het Dorp, bij Arnhem, is altijd veel te doen en ik ga ook weleens alleen naar de stad. En als ik dan mijn katheter moet legen, heb ik een openbaar invalidetoilet nodig," vertelt ze "maar die zijn vaak niet aanwezig."

Het is dus niet alleen het gebrek aan 'gewone' toiletten dat een probleem is, het is ook het gebrek aan openbare invalidentoiletten. Gelukkig zijn daar tegenwoordig slimme apps voor. "Ik heb bijvoorbeeld de HogeNood app op m'n telefoon, dan kan ik precies zien waar in de buurt een openbaar toilet is. Mensen die er eerder geweest zijn, kunnen ook opmerkingen achterlaten. Bijvoorbeeld 'hier moet je eerst wat drinken', 'kleine afvalbak' of 'sleutel vragen bij de bar'. Want ja, voor een invalidetoilet moet je vaak de sleutel vragen."

Pedaalemmertjes voor mannen

Ook Pieter moet zo af en toe wel eens naar het toilet om te verschonen, terwijl er dan niets in de buurt is. "Dat is vervelend, maar na even zoeken vind ik uiteindelijk vaak wel wat. Het grootste probleem voor mij is het gebrek aan pedaalemmerbakjes in de herentoiletten. Op het forum lees ik weleens berichten van mensen die dan een hele dag met hun incontinentiemateriaal in de tas rondlopen", zegt hij. Daarnaast vinden mensen die staan te wachten ook nog eens dat ze er wel wat van kunnen zeggen: "Opmerkingen als 'het duurt te lang' of 'ben je nou nog niet klaar', dat ken ik wel. Maar verschonen duurt gewoon even en kost tijd. Alles moet uit, maar het moet ook echt even goed schoongemaakt worden."

De meeste mensen met incontinentie lopen dan ook met een heel arsenaal aan spullen rond om zich uit dit soort situaties te kunnen redden. "Pvc-tasjes, schoonmaakdoekjes, wegwerpwashandjes, schoon incontinentiemateriaal, ondergoed. Alles moet mee. En wat dacht je van hotels? Zo'n klein pedaalemmertje in de badkamer zit na één keer verschonen vol. Ik heb het wel eens gevraagd hoor, bij de balie: 'Mag ik een grotere pedaalemmer? Ik heb incontinentiemateriaal.' Die schaamte ben ik inmiddels wel voorbij, maar dat geldt niet voor iedereen", vertelt Pieter Janssen.

Eenzaamheid

Die schaamte is zelfs zo erg voor velen, dat ze geen hulp zoeken. Terwijl dat juist zo belangrijk is, waarschuwt Catherine van Heest. "Er zijn bepaalde oefeningen die het probleem in een vroeg stadium kunnen verminderen, maar die mag je dan ook weer niet zomaar gaan doen. Want als het niet om verslapping, maar om aanspanning gaat, kan het averechts werken. Bovendien zijn hulp en hulpmiddelen belangrijk, want de beperking in het leven wordt zo groot. Mensen gaan niet meer naar sport, feestjes en etentjes. Ze komen in een sociaal isolement. Het is niet alleen het taboe van een onbespreekbaar onderwerp, het doet ook echt wat met je eigenwaarde."

Het probleem van meer openbare toiletten staat al jaren op de kaart. Ondanks dat Pieter en Miranda het graag zouden willen, begrijpen ze ook de andere zijde. "Je kunt moeilijk de hele stad vol openbare toiletten zetten", zegt Pieter. "En ook de invalidentoiletten openlaten is ingewikkeld, je wil niet dat mensen daar misbruik van maken. Maar er moet iets van een compromis gevonden worden." En tot die tijd helpt de HogeNood app mensen op weg naar het toilet.

*Pieter Janssen wil graag anoniem blijven. Zijn echte naam is bekend bij de redactie.