Nadi’s darmen verteren geen vast voedsel meer
Door een aangeboren darmafwijking zal Nadi (25) nooit meer kunnen eten. Dit valt haar soms zwaar.
Nadi (25): "Ik genoot altijd zo van eten. Het is een gek idee dat ik dit nooit meer zal kunnen. In gedachten maak ik nog steeds de lekkerste gerechten. Ik had nooit gedacht dat ik zo zou eindigen. Door vermoeidheid en pijnklachten lig ik zo’n twintig uur per dag op bed. En dat terwijl ik vroeger, voordat ik ziek werd, zo actief was. Ik was een lachebekje, altijd vrolijk. Ik speelde veel buiten met mijn buurtgenootjes."
Krijsen van de pijn
Tot ik op mijn zesde ziek werd door een Groep A-streptokokken-bacterie. Dat kan ik me nog heel goed herinneren. Ik weet nog dat ik hartstikke beroerd was en onderaan de trap lag te krijsen van de pijn. Mijn moeder nam me mee naar het ziekenhuis, waar bloed werd geprikt - dat vond ik helemaal niet fijn. Later stond ik met haar op de gang en ik trok aan haar arm terwijl ze met de arts praatte: 'Mam, gaan we nu naar huis?' Ze boog zich naar mij toe en antwoordde dat ik een paar nachtjes in het ziekenhuis moest slapen. Toen barstte ik in huilen uit. Het was een van de vele ziekenhuisopnames die mij te wachten stonden."
“Na een week mocht ik weer naar huis, maar helaas betekende dat niet dat ik de oude werd. Dat ben ik nooit meer geworden. De streptokokkenbacterie veroorzaakte namelijk een andere, chronische auto-immuunziekte bij mij: vasculitis IgA. Kort gezegd valt mijn immuunsysteem lichaamseigen cellen aan. Daardoor had - en heb ik nog steeds - continu ontstekingen: in mijn oren, keel, blaas, ogen en bloedvaten."
Hele zomer in bed
"Ineens kon ik niet meer buitenspelen. Ik vond het vreselijk dat ik niet mee kon doen met de zomerweek in onze buurt, ik verheugde me zo op het hutten bouwen en de miniplaybackshow. Ik lag in een bed in de woonkamer, soms kwam er een vriendinnetje langs en speelden we ‘Wie ben ik’. Na een verhuizing ging ik naar een nieuwe school. Maar omdat ik amper op school kwam, vond ik er weinig aansluiting en werd ik vaak gepest."
'Omdat ik zo veel afviel, dachten ze in het ziekenhuis dat ik een eetprobleem had. Bespottelijk'
"Door de jaren heen kreeg ik steeds meer buikklachten. Ik had vooral last van verstopping, ik kon maar heel moeilijk naar de wc. Ook had ik pijn aan mijn spieren en pezen. Onderzoek na onderzoek volgde en uiteindelijk kwam de diagnose fybromyalgie en ME. Ik was toen vijftien jaar en had al een hele lijst van aandoeningen, want ik had ook al acute reuma en artritis. Inmiddels had ik ook last van darmafsluitingen, oftewel ileusen. Mijn darmen konden alles wat ik at niet verwerken, waardoor ze als het ware blokkeerden."
Eetprobleem
"Met veel laxeermiddel en klysma’s had ik zo’n één keer per week ontlasting. Ondertussen viel ik in rap tempo af, simpelweg omdat mijn lichaam geen voedingsstoffen opnam en zo hard moest vechten. Maar keer op keer werd er in het ziekenhuis gedacht dat ik een eetprobleem had. Bespottelijk, want ik at zo’n twintig boterhammen per dag, snackte zo een zak borrelnoten weg en schepte vaak drie keer op tijdens het avondeten. Dat werd niet geloofd, tot mijn frustratie."
“Vijf jaar geleden woog ik op een gegeven moment nog maar 33 kilo. Ik was echt vel over been en ernstig verzwakt door het tekort aan voedingsstoffen. Op een dag ging ik knock-out, mijn hospita vond mij liggend op de vloer."
Verlies van vertrouwen
"Voor de zoveelste keer ging ik naar het ziekenhuis, maar daar kreeg ik een laxeerbehandeling om de darmopstopping te verhelpen en een doorverwijzing naar een kliniek voor eetstoornissen. Ik verloor mijn vertrouwen in artsen en het ziekenhuis en besloot geen hulp meer te vragen. Thuis crepeerde ik van de buikpijn, hopend en biddend dat ik me snel beter zou voelen."
"Ik besefte dat het goed mis was toen ik op een dag bloed begon te braken. Mijn complete maag- en darminhoud kotste ik eruit en mijn buik was opgezet alsof ik negen maanden zwanger was. Weer naar het ziekenhuis waar ik eindelijk, na al die jaren van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, een CT-scan kreeg."
Buik vol bloed
"Er bleek een verdraaiing in mijn dikke darm te zitten die daardoor al zestig centimeter was afgestorven, ook zat mijn buik vol met bloed. En nog belangrijker: de artsen constateerden dat ik een aangeboren afwijking aan mijn dikke darm heb. Die diagnose was fijn, hoe gek dat ook klinkt. Eindelijk werd bewezen dat ik helemaal geen eetstoornis had.”
Je hebt niet alle cookies geaccepteerd. Om deze content te bekijken moet je deaanpassen.
"Met spoed werd ik geopereerd om het afgestorven stuk darm te verwijderen. Ik kreeg een stoma, dat zou tijdelijk zijn. Toen ik wakker werd uit de narcose, accepteerde ik de stoma meteen. Door dat ding leefde ik nog. Nooit heb ik me ervoor geschaamd, nog steeds niet. Een paar maanden geleden werd ik in een winkel voor dief aangezien vanwege de bobbel onder mijn kleding. Toen trok ik zonder problemen gewoon mijn shirt omhoog om mijn stoma te laten zien."
Afscheid nemen
"Helaas had ik veel pech en kwamen er complicaties. Mijn stoma liep niet goed vol, mijn lichaam nam nog steeds geen voedingsstoffen op en ik kreeg een levensgevaarlijke darmperforatie. Een maand lang lag ik op de IC. Ik had niet eens kracht om mijn ogen te openen en moest al afscheid nemen van familie en vrienden. Tegen alle verwachtingen in knapte ik toch weer op."
'De doorgang van mijn stoma werd steeds nauwer, waardoor er geen vast voedsel meer verteerd kan worden'
"Ik wilde genieten van het leven en sprak weer met vrienden af. Ik hoopte zó dat de ellende nu voorbij was. Maar op een avond merkte ik dat mijn stoma weer niet goed volliep. Ik werd misselijk en moest overgeven. In het ziekenhuis wilden ze me eerst niet opnemen, het is dat een alerte verpleegkundige ervoor zorgde dat ik op een traumakamer kwam te liggen en werd onderzocht.
Misselijk
"Met spoed werd ik geopereerd aan een nieuwe darmperforatie, waarbij er weer zestig centimeter darm werd verwijderd. Nu was mijn stoma permanent, kreeg ik te horen. Dat maakte me niet uit, als ik maar weer opknapte. Maar ik bleef misselijk en de doorgang van mijn stoma werd steeds nauwer, waardoor er geen vast voedsel meer verteerd kan worden."
"Alles wat ik nu drink, al is het een slok water, komt er meteen weer uit via mijn stoma. Na jarenlang amper gewerkt te hebben, werken mijn darmen nu ineens veel te snel. Gewoon eten kunnen ze niet aan. Dus ik leef op drinkvoeding en sondevoeding. Mijn lichaam verteert niets dat niet helder vloeibaar is. Per dag drink ik vier grote bekers bouillon. Ook drink ik veel sportdrank voor de calorieën. En ik ben verslaafd aan fruitijsjes, vooral met peren- en aardbeismaak.
Kauwen en uitspugen
"Soms heb ik er moeite mee als ik andere mensen zie eten, of als iemand heel uitgebreid vertelt wat hij voor iets lekkers heeft gegeten. Toen ik een keer bij mijn vader ging barbecueën, heb ik van een paar gerechten een hap genomen, er even op gekauwd en toen weer uitgespuugd. Gewoon voor de smaak."
"Al vanaf mijn dertiende kookte ik graag. ’s Morgens maakte ik hele creaties van mijn havermout. En een gewone boterham met pindakaas zag je mij niet eten, ik bouwde hele sandwiches met minimaal vijf soorten beleg. Het kon mij niet uitgebreid genoeg, soms kookte ik op acht pannen tegelijk. Mijn kikkererwtencurry was beroemd. Nu probeer ik maar iets bijzonders van mijn bouillon te maken, bijvoorbeeld met een stukje gember."
Bijten in een appel
"Wat ik het meest mis: simpelweg bijten in een heerlijke, grote appel. Als ik één ding zou mogen kiezen om te eten, dan zou dat het zijn. Nooit meer normaal eten is echt een groot gemis. Maar ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Elke dag probeer ik een lichtpuntje te zien. Fietsen vind ik fijn, en een lekker nummer horen op de radio. Of een lief appje krijgen van een vriendin. Daar focus ik me op."