Stapels formulieren en verplichtingen: 'Regeldruk op mantelzorgers moet omlaag'

Marise Schot werkt als social designer en is docent aan de Technische Universiteit in Delft, maar is daarnaast ook mantelzorger voor haar achtjarige zoontje Feije. "Hij heeft een chromosoomafwijking, een hartafwijking, een verstandelijke beperking en autisme", vertelt Marise. "Dagelijks is er veel toezicht op hem nodig."

Feije gaat halve dagen naar het speciaal onderwijs en zes uur per week houdt een zorgverlener toezicht op hem. "De overige uren zorgen zijn bonusvader en ik in principe voor hem. Ik heb al jaren naar meer zorg gezocht, maar dat is gewoon niet beschikbaar."

Moedeloosheid

Wat Marise echt veel tijd kost, is alle administratie die erbij komt kijken. "Moedeloos word ik ervan. Facturen van zorgverleners declareren, templates invullen van minuut tot minuut wat mijn zoontje nodig heeft, een persoonsgebonden budget aanvragen waar ik al een jaar mee bezig ben. Ik heb afgelopen jaar echt een heel boekwerk aan documenten moeten aanleveren."

"Ik hou geen tijd meer over, ik ben aan het werk of ik slaap. Vrienden zie ik weinig en sporten is al helemaal een laatste prioriteit", zegt Marise.

De ervaringen van Marise staan niet op zichzelf, zegt belangenvereniging MantelzorgNL. In Nederland zijn er momenteel zo'n vijf miljoen mantelzorgers. Het overgrote merendeel van deze mensen werkt naast de verleende mantelzorg. Volgens de belangenvereniging heeft bijna de helft van alle mantelzorgers moeite met de bijkomende administratieve taken.

"Het gaat hier om een groep mensen die tijd, geld en moeite wil steken in de zorg voor hun naaste, omdat ze een band hebben met die persoon. Op die manier besparen ze de samenleving ook nog eens geld, je zou dan willen dat het deze groep zo makkelijk mogelijk wordt gemaakt", zegt Esther Hendriks, bestuurd bij MantelzorgNL.

Bewijzen

"Bijna de helft van de mantelzorgers geeft aan dat ze vaak moeten bewijzen dat ze echt mantelzorger zijn, bijvoorbeeld als ze zorgverlof op werk willen opnemen", zegt Hendriks. "Maar voor dit soort verklaringen moet je naar de huisarts, alleen die hebben allen aangegeven dit soort verklaringen niet meer af te geven. Waar je nu naar heen moet is totaal onduidelijk. Wij kennen mantelzorgers waarbij de aanvraag hierom niet door is gegaan", zegt Hendriks.

Maar dat is niet het enige waarover de belangenvereniging valt. "Het zit hem ook in andere, kleine dingen. Brieven die onduidelijk zijn. Of dat bij een aanvraag als mantelzorger voor je vader, er eerst met je vader moet worden gesproken. Als die vijftig kilometer verderop woont, dan gaat dat ook niet zomaar. En als er dan later bijvoorbeeld weer een aanvraag voor een scootmobiel wordt gedaan, moet dat hele proces weer opnieuw."

Hendriks pleit daarom voor veranderingen. "We willen een laagdrempelige toegang tot hulp met een minimale bewijslast. Communiceer in begrijpelijke taal naar mantelzorgers en leg geen extra, onnodige drempels op. Geef mantelzorgers het vertrouwen."

Ingewikkelde regelingen

Marjolein Broese van Groenou, hoogleraar informele zorg in een veranderende samenleving bij de Vrije Universiteit, herkent het probleem van de regeldruk. "Het is een bekend probleem. Ten eerste is het zo dat alle wettelijke regelingen rondom langdurige zorg nogal ingewikkeld zijn gemaakt, je hebt als mantelzorger geen idee waar je terecht kan voor verschillende vormen van zorg", zegt Broese van Groenou. 

"Huishoudelijke zorg vraag je aan bij de gemeente, persoonlijke verzorging weer bij de Thuiszorg of bij de huisarts. Er is heel veel aanbod, maar het is zo ontoegankelijk geregeld."

En dat terwijl duidelijk is dat de vraag naar mantelzorgers alleen maar gaat toenemen, zegt Broese van Groenou. "Daarom is het nu heel belangrijk dat we in de toekomst ervoor zorgen dat we het mantelzorgers zo eenvoudig mogelijk maken, met minder administratie en minder regeldruk."

"Er valt veel meer te regelen. De zorg aan huis zou gemakkelijker moeten worden georganiseerd. En als je eenmaal hebt bewezen mantelzorger te zijn, zou dat ook makkelijker moeten worden gedeeld met alle instanties die dat aanvragen. Zodat je dat maar één keer hoeft te doen."