'Ik ben ook weleens moe, zeggen ze dan': onbegrip, zelfs van artsen, knaagt aan ME-patiënten

Zondag vertelde de 28-jarige Lauren in een interview met RTL Nieuws dat ze heeft gekozen voor euthanasie; de afgelopen oud en nieuw was haar laatste. De chronische ziekte ME (myalgische encefalomyelitis, officieel ME/CVS genoemd) is zo beperkend dat Lauren voornamelijk in bed ligt, en behandeling is niet meer mogelijk. Lauren wordt letterlijk ziek van inspanning. Soms is ze zo uitgeput dat het haar niet eens lukt om haar arm op te tillen om water te drinken. Door slapen neemt de uitputting niet af.

Duizenden reacties 

Het veelgelezen interview zorgde voor duizenden reacties op social media. Mensen lieten weten onder de indruk te zijn van haar verhaal en wensen Lauren sterkte. Maar er zijn ook opmerkingen als 'ik ben ook weleens moe' en 'je moet gewoon eens met iemand gaan praten'. 

Het zijn reacties die lotgenoten van Lauren maar al te goed kennen, vertellen Lotta (21) en Judith (55). En ook patiëntenorganisatie MECVS Nederland herkent dit 'absoluut', zegt voorzitter Theo Kuiphof. "De Gezondheidsraad bracht in 2018 een advies uit waarin staat dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische, maar veel mensen, en ook artsen, hebben nog altijd moeite om dat te accepteren."

180.000 mensen in Nederland

Volgens onderzoek uit 2020 heeft ongeveer 1 procent van de Nederlanders ME/CVS, zegt Kuiphof. Dat zijn 180.000 mensen. Eén op de vier patiënten is huis- of bedgebonden. "Het is een ziekte die serieus moet worden genomen."

Judith vertelt haar verhaal noodgedwongen via Facebook Messenger: bellen zou haar een PEM opleveren, een heftige fysieke reactie die dagenlang kan aanhouden als iets te veel energie heeft gekost. "Als ik de straat uit wil lopen, krijg ik onder meer last van dat ik steeds slechter kan zien, extreme duizeligheid, pijnlijke trillingen over mijn hele lichaam en op migraine lijkende hoofdpijn", vertelt ze.

Zes keer naar buiten in 2023

De 55-jarige vrouw is grotendeels aan huis gebonden. Afgelopen jaar is ze zes keer buiten geweest ("Twee keer voor afspraken waar ik niet onderuit kon"). Zo'n uitstapje – in een rolstoel – gaat niet zonder daar dagen van tevoren rekening mee te houden en achteraf dagenlang ziek te zijn. Elke dag moet ze 18 tot 20 uur liggen, vertelt ze, waarvan minstens de helft in stilte en duister.

En toch zijn er veel mensen die haar klachten niet serieus nemen. "Mensen van wie ik het niet verwacht had, zelfs familieleden, hebben me laten vallen. Overduidelijk omdat ze het maar onzin vinden. Ze snappen niet dat ik één of twee mensen op bezoek kan krijgen, en daar dan dagen van moet herstellen. En ze vinden het lui dat het niet lukt om mijn huishouden bij te houden. En wat helemaal onzin is in de ogen van velen, is dat ik snel overprikkeld raak van licht of geluid."

Heel pijnlijk

Ook Lotta hoort vaak vervelende reacties. "Die zijn niet per se verkeerd bedoeld, maar heel pijnlijk. Vriendinnen vragen dan bijvoorbeeld of ik niet gewoon wat eerder naar bed moet gaan, of ze zeggen: 'Waarom ga je niet sporten? Want je beweegt ook wel weinig'. Als het zo makkelijk zou zijn om van mijn klachten af te komen, dan zou ik dat echt wel hebben gedaan."

Lotta was 16 toen ze de diagnose kreeg. Haar huisarts stuurde haar door naar een kinderarts, die bloedonderzoek deed waar niets uitkwam. Vervolgens werd ze naar een psycholoog gestuurd. "Die bleef zeggen dat ik niet ziek was."

"Daar heb ik nog steeds last van. Als ik een dag minder klachten heb, dan ga ik aan mezelf twijfelen: ligt het dan toch aan mij? Maar ik weet dat dat niet zo is. Ik ben dagen en soms nog langer ziek als ik een keer met een vriendin heb afgesproken, heb mijn gymnasium afgerond door verspreid over twee jaar examen te mogen doen maar kan nu niet studeren of werken. Welke 21-jarige wil dat nou?" 

Acceptatie nog lastiger

Dat onbegrip maakt het ziek-zijn extra zwaar, zegt voorzitter Kuiphof van MECVS Nederland. Het accepteren van een chronische ziekte die zo beperkend is, is al lastig. Als anderen je dan ook nog het idee geven dat je je aanstelt, wordt dat alleen maar moeilijker.

Volgens hoofdonderzoeker Jos Bosch van het AMC en de Universiteit van Amsterdam is de oorzaak van dergelijk onbegrip een combinatie van onbekendheid met de ziekte en een gebrek aan bescheidenheid bij de mensen die zo'n opmerking maken. Hij en zijn team zijn recent begonnen aan een grote studie waarbij medische gegevens van mensen met ME/CVS (waarbij CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom), maar ook Lyme, Q-koorts, Epstein-Barr (dat kan ontstaan na Pfeiffer) en post-covid onderling worden vergeleken, en daarnaast worden vergeleken met de gegevens van gezonde mensen.

Verwaarloosde ziekte

"ME/CVS is een verwaarloosde ziekte", vertelt hij. "Er zijn meer mensen in Nederland met deze ziekte dan met MS. Maar we weten nog altijd niet goed hoe de ziekte ontstaat en hoe die behandeld kan worden. Jarenlang is ook in de wetenschap gedacht dat het psychisch was, maar dat is met de inzichten die we nu hebben ongeloofwaardig en stigmatiserend – al kan psychische ondersteuning natuurlijk wel helpen bij het psychisch lijden dat het gevolg is van de lichamelijke problemen."

"Bij ME/CVS-patiënten zijn lichamelijke processen verstoord. Het lastige is: dezelfde symptomen kunnen ook bij andere ziekten optreden. ME/CVS is daarom nu een diagnose die wordt gesteld als anderen ziekten zijn uitgesloten. Maar dat betekent niet dat deze mensen niet ziek zijn."

Dat mensen dat wel denken, heeft volgens hem daarnaast te maken met dat er te weinig kennis over is, en mensen dan zelf een verklaring gaan zoeken. "Mensen, en soms ook artsen, denken dat ze kennis hebben die ze niet hebben. Wat dat betreft zou er meer bescheidenheid moeten zijn. De wetenschap weet inderdaad niet veel over deze ziekte, en als mensen kennen we niet de hele wetenschap."

Meer onderzoek nodig

"In het verleden dachten we dat maagzweren psychisch waren, terwijl we nu weten dat die door een bacterie worden veroorzaakt. Mensen kunnen er zelfs een zeer dodelijke vorm van maagkanker van krijgen. De klachten van mensen met ME/CVS zijn heel consequent. Dat we het wetenschappelijk nog niet begrijpen, betekent niet dat het niet bestaat. Alleen dat er meer onderzoek nodig is."

Dat dat onderzoek er nu komt, is mede te danken aan de patiëntenorganisaties die daarvoor hebben gelobbyd, zegt Bosch. Maar wat de aandacht voor de ziekte ook heeft vergroot, is de opkomst van post-covid. "De klachten van een deel van de post-covidpatiënten lijken heel sterk op ME/CVS. En dat geldt ook voor patiënten die niet goed herstellen van Lyme, Pfeiffer en Q-koorts. Door post-covid kent iedereen ineens iemand met deze klachten, en ziet iedereen hoe beperkend ze kunnen zijn: iemand die eerst nog heel actief en sportief is, kan dan ineens niets meer. Dat is hetzelfde met ME/CVS."

Mogelijk zelfde oorzaak als post-covid

Ook is de oorzaak van de verschillende ziekten mogelijk hetzelfde, zegt Bosch. "In Amerika noemen ze post-covid en ME/CVS al in één adem. In Europa zijn we nog iets terughoudender. Maar een belangrijke theorie is dat al deze ziekten ontstaan na besmetting met een virus of bacterie. Het is als die theorie klopt een auto-immuunreactie: het lichaam reageert op de ziekteverwekker, maar valt vervolgens ook delen van het lichaam zelf aan." 

De hoop is dat het nieuwe onderzoek, naast inzichten waarmee op zoek kan worden gegaan naar een behandeling, ook leidt tot meer begrip. Kuiphof: "Dat zou veel dingen makkelijker maken. Bij het aanvragen van een uitkering ben je dan niet meer afhankelijk van de overtuigingen van een verzekeringsarts. Ook hoef je dan niet meer te strijden om een behandeling vergoed te krijgen. En hopelijk krijgen patiënten dan minder vervelende opmerkingen te horen, want de ziekte is al vervelend genoeg."