Meer jongeren dan volwassenen hebben post-covid: 'Kom niet uit mijn woorden'

Ruim 3 procent van de volwassenen vanaf 26 jaar geeft aan na een coronabesmetting nog lang last te hebben van klachten, soms meerdere jaren. Van de jongeren tussen de 12 en 25 jaar houdt 5 procent langdurig klachten na een coronabesmetting. Dit blijkt uit het nieuwe kwartaalonderzoek onder jongeren en volwassenen van het Netwerk Gezondheidsonderzoek bij Rampen (Netwerk GOR).

Een kwart van de volwassenen en een vijfde van de jongeren geeft aan dat ze zich in het dagelijks leven erg beperkt voelen. Ze voelen zich vaak heel vermoeid, maar hebben ook klachten als geheugen – en concentratieproblemen, benauwdheid of kortademigheid.

Meer dan moe

Vermoeid is volgens de 25-jarige Esra van Maurik niet het goede woord. Ze heeft meer dan twee jaar post-covid. "Het is veel meer dan vermoeid zijn. Als ik te veel doe, voelt het als een totale uitputting waarbij mijn hele lichaam stopt. Ik kom niet meer uit mijn woorden, maak zinnen niet meer af. Mijn zicht verandert, ik kan niet meer focussen en zie geen diepte meer."

Als ze echt over haar grenzen gaat, kan ze soms haar arm niet meer optillen. "Dan tilt mijn moeder me mijn appartement in. Rechtop zitten lukt niet meer, ik val langzaam om. Mijn moeder pakt dan een glas water van de salontafel, met twee handen breng ik het naar mijn mond om wat te drinken."

Voor 5 februari 2022 was Esra gezond en actief. Ze had plezier in haar studie Social Work, werkte daarnaast 24 uur per week in de jeugdzorg en deed vrijwilligerswerk bij de scouting. "Ik stond vol in het leven, ging veel met vriendinnen weg en was eigenlijk altijd onderweg. Ik moest mezelf juist remmen, af en toe rust pakken."

Maar toen kwam die positieve test en na een halve week quarantaine dacht ze: wat ís dit? "Ik kon niet eens meer zelf naar het toilet." Na drie maanden kreeg ze van de huisarts de diagnose post-covid. 

Afstuderen lukte, in haar eigen tijd met veel rustmomenten maakte ze hiervoor een podcast over haar post-covid, maar door het UWV is ze 80 tot 100 procent afgekeurd. Vanwege haar post-covid zit ze de hele dag thuis en kosten de kleinste dingen haar veel energie. Haar dagindeling bestaat uit plannen, plannen, plannen. "Na het douchen moet ik rusten, na het eten moet ik bijkomen. Als ik met een vriendin koffie drink, kan ik de rest van de dag niks meer. De was vouwen is een ochtenduitdaging."

Langdurige klachten

Het is voor het eerst dat een schatting wordt gemaakt van hoe groot de groep post-covid-patiënten met zeer ernstige klachten is. Het cijfer is breed: tussen de 80.000 en 127.000 volwassenen (dus rond de 100.000). Dat is bijna een kwart van de totale groep post-covid-patiënten. In totaal gaat het dus om 320.000 tot 508.000 mensen die een vorm van post-covid hebben. 

Voor jongeren kunnen ze die exacte inschatting niet maken, omdat de onderzoeksgroep daar niet groot genoeg voor was. "Ik kan moeilijk zeggen of de problemen voor jongeren of volwassenen groter zijn, want dan moet je nog veel meer weten over het effect op het dagelijks leven. Maar op het eerste gezicht is het geen hoopvol signaal dat meer jongeren dan volwassenen aangeven langdurige klachten te hebben", zegt Michel Dückers, bijzonder hoogleraar Crises, Veiligheid en Gezondheid bij de Universiteit Groningen en onderzoeker bij Nivel, die samen met het RIVM het onderzoek uitvoerde.

Jongeren met post-covid

• Bij jongeren tussen de 12 en 25 jaar houdt 5 procent langdurige klachten na een coronabesmetting (post-covid). 
• Een vijfde van deze jongeren voelt zich hierdoor in het dagelijks leven heel erg beperkt. 
• Bij 9 procent van de jongeren houden de klachten al 2 tot 3 jaar aan en 30 procent zegt dat hun klachten 1 tot 2 jaar geleden begonnen. 
• 39 procent geeft aan dat de huisarts een post-covid-diagnose heeft gesteld. In 10 procent van de gevallen is die diagnose door een medisch specialist gesteld en in 7 procent komt de diagnose vanuit de alternatieve geneeskunde. 
• In 44 procent van de gevallen is de ziekte niet officieel vastgesteld. 

Bron: Nivel/RIVM

Uit het onderzoek blijkt ook dat niet iedereen met post-covid klachten een diagnose heeft gekregen van de huisarts. "Als je geen diagnose hebt, betekent dat niet dat je geen post-covid hebt. Er zit een patroon in wat mensen zelf aangeven, en daar moeten we het nu even mee doen."

Beleid aanpassen

Het onderzoek, dat vijf jaar zal duren en tussen 2021-2025 wordt uitgevoerd, is niet alleen om de cijfers in beeld krijgen, met deze cijfers kan er beleid worden gemaakt. Dat is belangrijk, volgens Dückers. "Er zijn mensen in de samenleving die niet meer mee kunnen doen en die gezondheidslast ervaren, wat ook kosten met zich meebrengt en aandacht verdient. Q-koorts is ook zo'n voorbeeld: het is een groep patienten die lang onder de radar bleef. Het is belangrijk recht te doen aan de zorgen door deze groep post-covid-patiënten in beeld te brengen."

Het stelt volgens Dückers beleidsmakers en bestuurders in staat om een beeld te vormen van hoe groot de problemen zijn. "De volgende stap is samen met mensen om wie het gaat tot passende oplossingen komen. Dat is nu niet eenvoudig, want we zijn niet op het punt dat we deze patiënten de juiste behandeling kunnen geven."

'Klachten blijven'

Op die juiste behandeling hoopt rechtenstudent Bastiaen Huijnen (22). In juli 2021 kreeg hij corona, tijdens de 'dansen met Janssen' piek. De besmetting viel mee, een beetje hoesten, wat keelpijn, dus hij dacht: dit komt wel goed. Maar dat bleek niet zo te zijn: de weken erna ontwikkelde hij hevige vermoeidheid, hersenmist, was hij niet scherp en kon hij slecht tegen prikkels. Waar hij eerst hoopte dat dit kwam door zijn vakantieritme, viel de ernst pas echt op toen hij in september verder ging met zijn studie rechten.

"Ik was niet alleen heel moe, het meest vervelende waren de cognitieve klachten: ik ben nooit helemaal aanwezig in een ruimte en ik ben vergeetachtig. Wat er een paar dagen geleden is gebeurd, kan ik me vaak slecht herinneren." Hij komt niet altijd op woorden, vertelt hij, en is snel overprikkeld. Zonlicht is soms te fel, dus draagt hij vaak een zonnebril buiten, ook in de winter. Ook is zijn tinnitus erger geworden. "Ik heb na de besmetting zelfs een week in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts en hoge ontstekingswaarden, maar niemand wist precies wat er aan de hand was."

Bijna drie jaar later lijkt zijn immuunsysteem tot rust te zijn gekomen, maar de rest van de klachten zijn gebleven. "De concentratieproblemen, de vermoeidheid, het vele slapen, ook overdag. Dat blijft." Hij prijst zichzelf gelukkig dat hij nog kan studeren, al doet hij dat met studievertraging en behoort zijn voormalige sociale studentenleven tot het verleden. "Daar heb ik even van mogen genieten, maar dat gaat gewoon niet meer. Met een goede planning en doorzetting kan ik mijn studie gelukkig wel afmaken."