Marion had steunhart, net als Def Rhymz: 'Levensreddend, maar niet zonder risico'

Eind vorig jaar vertelde rapper Def Rhymz (53), die eigenlijk Dennis Bouman heet, voor het eerst over de hartproblemen waar hij mee kampte. Afgelopen vier jaar heeft hij meerdere hartoperaties ondergaan omdat zijn linker hartkamer niet voldoende functioneerde, een pompje regelde sindsdien de bloedsomloop in zijn lichaam.

Gisteren overleed Rhymz na hartfalen, liet zijn familie weten.

Twintig jaar ziek 

Op dit moment zijn er ongeveer 430 mensen in Nederland met een Linker Ventrikel Assist Device (LVAD), ofwel een steunhart. Ook Marion had er jarenlang één.

Twintig jaar is ze ziek geweest. Vanaf 2004 werd haar gezondheid slechter. "Ik moet echt meer sporten, dacht ik nog nadat mijn conditie achteruit ging." Maar na maanden kwakkelen, talloze bezoeken aan de huisarts en uiteindelijk een doorverwijzing naar de cardioloog, bleken de problemen erger dan een slechte conditie.

De cardioloog stelde een ernstige hartspierziekte vast, haar linker hartkamer functioneerde niet goed. Medicatie, gezond leven, alcohol de deur uit, zoutloos eten, ze deed er alles aan de ziekte te stoppen, maar dat is helaas niet gelukt. 

Na vier jaar kreeg ze een ICD/pacemaker om de ritmestoornissen op te vangen, tien maanden later een screening voor een harttransplantatie. Maar terwijl ze op de wachtlijst stond, ging het helemaal mis. Vijf maanden lag ze in het ziekenhuis toen de cardioloog een steunhart voorstelde. Ze had geen idee wat het precies was, maar stemde in. "Daarna knapte ik gelukkig snel weer op."

Loulou (5) heeft als eerste jong kind in Nederland een kleiner mobiel steunhart gekregen. Nu kan ze buitenspelen, zoals ze in onderstaande video zegt:

430 mensen met steunhart

Eind februari 2024 stonden er 128 hartpatiënten op de actieve wachtlijst voor een donorhart. Er is ook een niet-actieve wachtlijst. "Hier staan patiënten op die nog niet door de medische keuring heen zijn, die tijdelijk ziek zijn of die een steunhart hebben en ervoor hebben gekozen niet-urgent een donorhart te willen", laat de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) weten. 

De wachttijd voor een nieuw hart duurt gemiddeld 16,2 maanden. "Maar dat verschilt echt per patiënt. Soms is iemand super urgent en gaat het sneller, soms moet iemand langer wachten."

Vorig jaar zijn er 74 harttransplantaties uitgevoerd, dat is 1,5 keer meer dan voorgaande jaren. Dit komt door een nieuwe techniek voor hartdonatie waardoor ook de harten van overleden patiënten kunnen worden gebruikt die stil hebben gestaan. "Een harttransplantatie was daarvoor alleen mogelijk bij een hersendode donor van wie het hart nog klopte."

Mechanische pomp

"Een steunhart is een kleine pomp die in het lichaam wordt geplaatst en de functie van de linkerhartkamer ondersteunt of volledig overneemt", zegt cardioloog Kadir Caliskan van het Erasmus MC. "Het kan vier, vijf en soms zeven liter bloed per minuut rondpompen."

Uit je buik komt een lijn die is aangesloten op een een controller die gevoed wordt door een set batterijen, die gaan 14 tot 16 uur mee voor ze moeten worden opgeladen. Dat is onhandig, geeft de cardioloog toe, maar daarna kan je vrijwel alles in het dagelijks leven doen: fietsen, autorijden, soms weer werken, sporten.

Alleen bij ernstig hartfalen

"Een steunhart wordt geïmplanteerd bij patiënten die het eindstadium hartfalen hebben bereikt en die we niet meer op een andere manier kunnen behandelen," zegt Caliskan. "Patiënten gaan vaak ziekenhuis in en uit en als er niets gebeurt, overlijden ze binnen een aantal weken of maanden." 

Er zijn twee categorieën patiënten die in aanmerking komen voor een steunhart: de hartpatiënten die op de wachtlijst staan voor een nieuw hart maar voor wie de wachttijd te lang duurt en de patiënten die vanwege bijkomende andere ziektes niet in aanmerking komen voor een harttransplantatie.

Gemiddeld gaat een steunhart zeven jaar mee, sommige patiënten lopen er zeven tot tien jaar mee rond. "Maar het is een grote operatie en patiënten zijn vaak ernstig ziek. Ongeveer 10 procent overleeft de intensive care-periode na de operatie niet. Daarna is de zwakke plek de elektriciteitskabel die door de buikwand komt, die kan soms infecteren. Deze elektriciteitskabel verbindt de pomp (LVAD) met de controller die buiten het lichaam wordt gedragen. Vanwege een kans op beroerte moeten patiënten ook blijvend bloedverdunners slikken." 

'Kantje boord'

Het is best pittig, zegt Marion, elke nacht lag ze aangesloten op het elektriciteitsnet. Eén keer ging het mis. Er was een storing en ze wist niet waar, in paniek ging ze naar het ziekenhuis. Na veel onderzoeken bleek er kortsluiting te zitten in de elektriciteitskabel in haar buik, hierdoor moest de pomp worden vervangen. Een zware operatie volgde, een paar uur lag ze aan de hart-longmachine. "Het was kantje boord, maar gelukkig ben ik weer hersteld."

Daarnaast waren er de kleinere ongemakken. Die batterijen wogen samen 3 kilo. "Dat is best zwaar en douchen was een hele onderneming. De wonduitgang moest afgeplakt, de batterijen in een waterdichte rugzak. Daarna moest alles weer steriel ingepakt."

Nieuw hart

Voor die batterijen ontwikkelde Marion een riem, zodat ze het gewicht op haar heupen kon dragen en ze makkelijker de deur uit kon, dat was fijn. Uiteindelijk kreeg Marion alsnog een nieuw hart. "Mijn hart was op, ik kreeg weer hartritmestoornissen en werd met urgentie op de transplantatielijst gezet."

Nu voelt ze zich weer goed en pakt ze het leven met plezier weer op, ze is aan het sporten en is tevreden met hoe het nu gaat. "Hopelijk kan ik het leven op deze manier nog heel lang volhouden."