Eindelijk een plek voor post-covid-patiënten: vandaag openen speciale expertisecentra
Via hun eigen huisarts kunnen post-covid-patiënten zich vanaf vandaag aanmelden voor speciale expertisecentra. In drie academische ziekenhuizen zullen zo'n 1000 mensen met ernstige post-covid-klachten de komende maanden geholpen gaan worden. "We hopen vooral meer kennis te krijgen over hoe we deze mensen kunnen behandelen", zegt longarts Leon van den Toorn.
"Vandaag ga ik samen met mijn huisarts de aanmelding doen", vertelt de 36-jarige Kim van Noord. Sinds mei 2022 is ze ziek: "Ik had daarvoor nog nooit corona gehad. Daar werden vaak grapjes over gemaakt. Maar toen ik eenmaal besmet was, merkte ik meteen dat het mis was."
Diagnose
Na haar besmetting gingen de klachten niet weg. Zo bleef Kim benauwd en had last van hartkloppingen. De klachten waren zo erg dat ze niet meer kon werken en ook in haar dagelijks leven flink beperkt werd. Toen andere mogelijke oorzaken uitgesloten werden, kreeg ze de diagnose post-covid.
Kim had niet gedacht dat de ziekte een meerjarenplan zou worden: "Het eerste jaar dat ik ziek was, was ik erg bezig met beter worden. Ik probeerde alles, van fysiotherapie tot medicijnen en stinkende Chinese kruidenpillen. Beter worden wil ik natuurlijk nog steeds, maar ik probeer ook te leven met de ziekte. Anders gaat nu alles aan me voorbij."
Erkenning
Kim was heel blij toen ze hoorde dat er speciale post-covid-expertisecentra zouden komen: "Dat is heel hoopvol. Eindelijk kan ik terecht op een plek waar ze me niet wegsturen en waar de dokters meer kennis van de ziekte hebben dan ik."
Of ze ook meteen terechtkan bij de post-covid-expertisecentra is nog onduidelijk: met een steekproef wordt een groep van 1000 patiënten geselecteerd. Er is namelijk in eerste instantie niet genoeg plek voor alle post-covid-patiënten.
Vandaag starten de drie academische ziekenhuizen Amsterdam UMC, Erasmus MC en Maastricht UMC+. Na drie maanden zullen ook de andere academische ziekenhuizen aansluiten. En later zal ook gekeken worden welke post-covid-zorg door huisartsen en alle andere ziekenhuizen in Nederland geleverd kan worden.
Naar schatting hebben 90.000 Nederlanders een ernstige vorm van post-covid, waarbij ze niet meer kunnen functioneren zoals voor hun ziekte. Longarts Leon van den Toorn, die het woord voert namens de expertisecentra, legt uit: "In eerste instantie zullen we maar een klein deel van die groep zien, zo'n 1000 patiënten."
Aanmelden
Iedereen die al meer dan een jaar klachten heeft na een corona-infectie, kan zich aanmelden via de eigen huisarts. Vervolgens wordt een afgewogen selectie gemaakt: patiënten moeten in de buurt van één van de deelnemende centra wonen en de groep moet variëren in de soort klachten en de ernst van de klachten.
Van den Toorn: "Op deze manier willen we ook zoveel mogelijk data over de ziekte verzamelen. We zullen niet binnen een paar maanden een oplossing hebben voor post-covid, maar we hopen wel goede stappen te zetten om de zorg voor deze patiënten te verbeteren. En we gaan een aantal veelbelovende behandelingen uitproberen."
Hoop
Kim van Noord hoopt snel te horen of ze langs mag komen bij een expertisecentrum: "Natuurlijk hoop ik dat er een concrete behandeling uitkomt die me beter maakt, of in ieder geval beter dan dit. Zodat ik weer normale dingen kan doen. Ik weet dat de kans klein is, maar ik wil alles doen wat binnen mijn macht ligt om er tussen te komen."