Voor het eerst patiënten gevolgd in studie naar parkinson: 'Hoop het proces te vertragen'
Ongeveer 60.000 Nederlanders hebben te kampen met de ziekte parkinson. Tot op heden is er geen genezing mogelijk; voor wie deze diagnose krijgt, is er geen weg meer terug. Daarom start het Radboudumc als eerste ter wereld een klinische studie naar het vroegtijdig voorkomen van de ziekte van Parkinson, door middel van intensieve beweging.
Het Radboud onderzoekt nu een groep mensen die grote kans heeft de ziekte te gaan ontwikkelen. Het gaat om mensen met een REM-slaapstoornis. Jaarlijks krijgen ongeveer duizend Nederlanders te horen dat ze deze stoornis hebben, onder wie de 63-jarige Jeltsje. "Ik kreeg slaapproblemen die zo ernstig waren dat ik mezelf verwondde", vertelt ze aan RTL Nieuws. "Ik viel uit bed en was vrij hardhandig, waardoor mijn gezicht beschadigd raakte."
Ze kwam terecht in een slaapwaakcentrum voor verder onderzoek. Daar hoorde ze dat ze een REM-slaapstoornis heeft. Bij die stoornis voeren mensen hun levendige dromen letterlijk uit in hun slaap. Hoewel het fijn voor haar was om een verklaring te hebben voor haar slaapklachten, kreeg ze ook te horen dat ze 70 procent kans had om de ziekte van Parkinson te ontwikkelen.
"Ik had er tijdens mijn research wel wat over gelezen, maar toch hoop je dat je dat bericht niet krijgt", zegt Jeltsje. "Dat nieuws moest dan ook wel even landen."
Levensstijl aanpassen
Neuroloog Sirwan Darweesh van het Radboudumc werkt aan het onderzoek naar het vroegtijdig voorkomen van parkinson door middel van intensieve beweging. Het onderzoek met de naam Slow-SPEED probeert met twee testgroepen te bewijzen dat intensieve beweging de ziekte van Parkinson kan voorkomen of vertragen. Er zijn namelijk sterke aanwijzingen dat dit zo is, alleen is het nog niet klinisch getest. Er is al wel experimenteel onderzoek met dieren, hersenscanonderzoek en bevolkingsonderzoek naar gedaan.
"We bieden mensen met de REM-slaapstoornis nu helemaal niks qua preventie, omdat er geen richtlijnen zijn voor wat je kan doen om parkinson te voorkomen", zegt de neuroloog. Wel kunnen mensen met deze slaapstoornis ondersteund worden in het voorkomen van rechtstreekse schade door het slaan of schoppen tijdens het slapen, bijvoorbeeld met speciale dekens of slaapmedicijnen.
Aangezien mensen met deze slaapstoornis een dusdanig grote kans hebben om parkinson te ontwikkelen, zijn ze geschikt om onderzoek te doen naar het voorkomen van de ziekte. "De ziekte zit al 10 jaar in het lichaam, voordat het zich aan de buitenkant laat zien", zegt Darweesh.
Intensief bewegen
Er zijn twee onderzoeksgroepen: de ene groep gaat twee jaar lang intensief bewegen, de andere groep gaat 'normaal' bewegen. Van beide groepen wordt de beweging door middel van een app gemonitord. De groep die intensief moet bewegen, wordt extra aangemoedigd met bijvoorbeeld pushmeldingen. Ook worden deze mensen gestimuleerd door een game die mensen in zekere zin 'verslaafd maakt' aan bewegen. "Je krijgt een doel voor de week en als je dat doel behaalt krijg je een beloning."
De andere groep wordt niet extra gestimuleerd. De studie is recent begonnen, met tot nu toe veertig deelnemers die zich hebben aangemeld. Het onderzoek biedt ruimte voor nog zeventig deelnemers.
"Aan het einde van die twee jaar verwachten we dat de bewegende mensen minder vroege signalen van parkinson hebben dan de andere groep", legt de neuroloog uit. Zowel de onderzoeksdeelnemers als de onderzoekers weten niet wie tot welke groep behoort, zodat het onderzoek daar niet door wordt beïnvloed.
'Kom in verpleeghuis terecht'
Toen Jeltsje hoorde dat haar slaapstoornis ook betekende dat ze een grote kans op parkinson had, was dat behoorlijk schrikken. "Ik dacht: ik kom volgende maand in een verpleeghuis terecht", zegt ze. "Ik had echt tijd nodig om mezelf weer tot orde te roepen."
Ze kwam tot de conclusie dat ja, ze kán parkinson krijgen, máár het is nog niet zover. "Ik kan veel gaan bewegen en hopen dat dat het proces vertraagt", zegt ze.
Jeltsje doet sinds een maand mee aan het onderzoek. Ze weet dus niet in welke groep ze zit, alleen dat ze meer moet bewegen: 10.000 stappen per dag. "Ik kan er niks aan doen, of ik de ziekte nu wel of niet krijg. Maar bewegen is het enige wat een heel positief effect heeft."
"Ik hoop dat ze vast kunnen stellen dat je de ziekte uit kan stellen door veel te bewegen. Daarom doe ik mee."
Geen geneesmiddel
ParkinsonNL, een landelijk fonds voor de ziekte van Parkinson, laat in een reactie weten het onderzoek belangrijk te vinden, omdat er nog geen geneesmiddel beschikbaar is om de ziekte te stoppen of te remmen. "Je moet weten waar het lek vandaan komt. Op dit moment kunnen we alleen iets doen als de schade al heel groot is."
In deze video vertelt een jonge parkinsonpatiënt over de impact van de ziekte op haar leven: