Familieleden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel staan alleen: 'Diep gat'

Het noodlot voor Lotte en Robin uit Heeswijk-Dinther sloeg toe in augustus 2021. "Lotte stond in de keuken en viel uit het niets op de grond. Ons dochtertje Isa, toen 2 jaar, zag het gebeuren en schreeuwde: "Papa, mama, boem!"

Sinds de val van Lotte ligt het leven van het jonge gezin, Isa heeft ook nog een jonger broertje, overhoop. Een prop in de hersenen zorgde ervoor dat Lotte een epileptische aanval kreeg. "In de ambulance bleek ze een herseninfarct te hebben gehad. Dezelfde avond in het ziekenhuis kwam daar nog een hersenbloeding overheen", vertelt Robin.

Zware taak voor de partner 

Lotte lag uiteindelijk drie dagen op de intensive care. Tussen alle draden door zag Robin dat de tranen over haar wangen gleden. "Ze keek me aan en probeerde sorry te zeggen. Sorry, omdat Lotte op dat moment besefte dat ze er niet goed aan toe was. En er voor mij als partner en jonge vader een zware taak te wachten stond."

Na een lang en zwaar revalidatietraject kwam Lotte weer thuis. "Alle fysieke functies werkten weer, dus dan mag je naar huis. Maar dan pas begint de ellende, want je gaat terug naar een leven wat niet meer je leven is. Niet-aangeboren hersenletsel heb je niet voor even, maar je hele leven." 

Robin noemt het een zwart gat waarin ze terechtkwamen. "Je hebt geen idee waar je moet beginnen. Als partner heb jij het maar allemaal op te lossen."

Bekend probleem

Een bekend probleem, zegt Tine van Heerikhuize van de Hersenstichting. "Wij zijn al jaren bezig met verschillende partijen om dit beter geregeld te krijgen. Mensen vinden het na het revalidatietraject moeilijk om in hun eigen omgeving hun draai weer te vinden. Voor de mantelzorgers verandert er ook veel, het is uitvinden hoe dingen werken. Thuis ben je helemaal aan jezelf of partner overgeleverd."

De Hersenstichting werkt daarom samen met het ministerie van Sociale Zaken om in kaart te brengen tegen welke dichte deuren mensen met niet-aangeboren hersenletsel aanlopen. 

"Die mensen hebben echt een leven voor en na de hersenaandoening", zegt Van Heerikhuize. "Ermee leren leven kost tijd, sommige mensen kunnen weer aan het werk of een studie voltooien, maar sommigen ook niet. Veel potjes van gemeenten en het UWV zijn niet gericht op deze mensen. Want aan de buitenkant zie je niets, maar ze kunnen vaak geen normale rol meer vervullen. Terwijl de meeste organisaties dat vaak na twee jaar wel van je verwachten. Dat is veel te snel, in ruimte en begrip zit meer potentie."

Opnieuw leren praten

Ook de patiëntenvereniging Hersenletsel beaamt dat het schort aan goede nazorg en hulp voor familieleden. Jennette Mooibroek (60) kreeg 14 jaar geleden ook een hersenbloeding. "Na mijn revalidatie werd ik naar huis gestuurd en toen dacht ik: en nu? Ik moest opnieuw leren praten en had uitvalsverschijnselen. Daar zat ik opeens alleen thuis. Ik ben als een gek op zoek gegaan naar aanknopingspunten. Ik wist bijvoorbeeld niet dat ik, doordat ik chronisch ziek ben, recht heb op onbeperkte fysiotherapie."

Voor de patiëntenvereniging zit ze al jaren vrijwillig een dag in de week achter de telefoon om lotgenoten te helpen. Ze helpt mensen met hersenletsel of hun familieleden met raad, bijvoorbeeld waar ze terecht kunnen voor hulp. 

De ene dag staat de telefoon roodgloeiend en de andere dag valt het mee. "Bij slecht weer zitten mensen meer thuis en wordt er meer gepiekerd. De verhalen zijn schrijnend. De wereld van die mensen wordt steeds kleiner, voor de mensen zelf maar ook voor de partners", vertelt Jennette.

Lotgenotencontact

Robin mist contact met andere gezinnen die hetzelfde meemaken. "Ik heb geen platform kunnen vinden. Het zijn vooral de algemene adviezen en coaches, maar die informatie wordt je niet actief aangeboden. Ik vind dat het revalidatiecentrum die informatie beter moet delen. Nu voelt het alsof je wordt losgelaten en succes met de wedstrijd. Dat maakt het leven heel lastig."

Wouter van der Meer, communicatieadviseur van Revalidatie Nederland, herkent dat beeld niet. "We sturen mensen nooit onvoorbereid naar huis. We doen ons best om ervoor te zorgen dat iedereen weer kan bewegen en thuis weer verder kunnen. Veel revalidatiecentra verzorgen ook oefenweekenden. Maar het neemt niet weg dat het absoluut een hele stap is om weer naar huis te gaan."

"In een revalidatiecentrum heb je alles voorhanden", gaat Van der Meer, verder, "met een druk op de knop staat er iemand naast je en je hebt veel lotgenotencontact. We proberen de mantelzorgers ook in grote lijnen te betrekken. Als het traject stopt, kun je altijd om hulp vragen bij de behandelaar."

Nazorg voor oudere doelgroep

Toch is dat niet wat Robin en Jennette hebben ervaren. Volgens Robin is de nazorg vooral gericht op een wat oudere doelgroep. Maar hoe je als jong gezin om moet gaan met NAH, vindt hij nergens terug. 

Na de hersenbloeding van Lotte kwam Robin met een burn-out thuis te zitten. Zijn werkgever regelde psychologische ondersteuning. "Dat helpt natuurlijk om te verwerken wat er gebeurd is, maar het neemt de angst niet weg dat er opnieuw iets gebeurt. Het is gewoon enorm zwaar. Ik werk 40 uur en daarnaast heb ik de zorg over twee kleine kinderen en Lotte. Het is voor mij een gemis dat ik er niet met lotgenoten over kan praten."

Hij plaatste daarom een oproep op LinkedIn. De post werd meer dan 60.000 keer bekeken. Er wordt volop gereageerd door lotgenoten die tegen hetzelfde aanlopen. "Dit leeft bij meer mensen, iedereen kent wel iemand met NAH. Mensen zijn op zoek naar hulp maar kunnen het niet vinden. Al die reacties, dat had ik wel gehoopt, maar niet verwacht." 

Feiten en cijfers NAH

Jaarlijks lopen zo’n 140.000 mensen hersenletsel op, van wie er 40.000 forse blijvende beperkingen aan overhouden. In totaal zijn er zo'n 650.000 Nederlanders die beperkingen ervaren als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel. "In deze getallen zijn niet de partners en kinderen van mensen met hersenletsel meegenomen. Als we de naasten meenemen, krijgt vrijwel iedereen in zijn leven ooit met een hersenaandoening te maken", schrijft Hersenz.

• Jaarlijks krijgen zo’n 46.000 mensen een beroerte.
• Niet-aangeboren hersenletsel is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren.
• Elk jaar lopen circa 140.000 mensen hersenletsel op van wie er 10.000 dit niet overleven.
• Van de 140.000 hersenletselpatiënten per jaar die overleven zijn er 19.000 kinderen en jongeren van 0 tot 24 jaar.
• Elk jaar komen er ongeveer 40.000 mensen bij die forse blijvende beperkingen overhouden aan hersenletsel.
• In Nederland wonen ongeveer 650.000 mensen die beperkingen ervaren als gevolg van hersenletsel.