Joost (38) gaf jarenlang alles voor zijn zieke vrouw: 'Ik wist niet meer wie ik zelf was'

Joost Heijden (38) uit het Brabantse Nistelrode was eigenlijk een heel gewone man: werken in de IT, voetballen met vrienden, leuke dingen doen. Toen hij negen jaar geleden een relatie kreeg met Vera, veranderde er veel. Zij lijdt aan OCD (Obsessive Compulsive Disorder), een angststoornis waarbij je  dwanggedachten hebt die je leven beheersen. 

Leven of dood

Vera vertelde er zelf vorig jaar in het blad &C openhartig over: "Het is moeilijk uit te leggen, maar het voelt bijna als leven of dood. Ik móet gewoon iets doen, mijn handen wassen of douchen nadat ik iets vies op straat heb gezien bijvoorbeeld, anders ben ik bang dat er iets ergs gebeurt."

Toen er kinderen kwamen, werd de dwang een stuk erger, vertelt Joost tegen RTL Nieuws. "Na de geboorte van onze dochter, twee jaar geleden, stond ze soms twaalf uur achtereen bij de kraan haar handen te wassen om haar gedachten weg te spoelen." De situatie werd zo nijpend dat Vera niet meer voor de kinderen kon zorgen. Eigenlijk kon ze helemaal niks meer. "Als ze al uit bed kwam, zat ze als een dood vogeltje aan tafel en stond ze alleen maar op om haar handen te wassen."

(Lees door onder de foto)

Als Joost er nu aan terugdenkt, wat er toen op hem afkwam, vraagt hij zich af hoe hij het allemaal voor elkaar kreeg. "Om zes uur 's ochtends moest ik de kinderen aankleden en zorgen dat ze naar de opvang of school konden, ik moest het huishouden doen en daarnaast heb ik mijn eigen IT-bedrijf." Om tien uur 's avonds plofte hij in bed, zonder een moment rust te hebben gehad. Regelmatig werd zelfs de nacht verstoord als hij de crisisdienst moest bellen, omdat het niet goed ging met Vera.

Joost deed alles op de automatische piloot. "Ik kon niet anders", zegt hij. Hoop hield hem overeind. Een hersenoperatie zou de situatie van Vera flink kunnen verbeteren. "Ze moest lang wachten op die operatie. In die tijd werd het alleen maar erger. Het was een heel moeilijke tijd." 

Alles zelf oplossen

Veel hulp van specialisten kreeg hij niet. Dat zit hem dwars. "Ik moest het zelf maar oplossen. Het had me erg kunnen helpen. Al was er maar een luisterend oor. Dat iemand zou zeggen dat ik het goed deed."

Bijna een jaar geleden, op 4 maart, kreeg Vera een hersenoperatie, een zogenoemde Deep Brain Stimulation (DBS). Daarbij worden elektroden in de hersenen geplaatst die elektrische signalen afgeven. De schokjes zorgen ervoor dat het brein minder de behoefte heeft om op dwangimpulsen te reageren.

Het was echt niet zo dat alles daarna ineens veranderde, vertelt Joost. "Maar het ging wel steeds beter."

Daardoor kan Vera steeds meer doen thuis. Een verademing voor Joost, zou je zeggen. Meer tijd voor hemzelf, eindelijk weer leuke dingen doen. "Maar zo werkt het helaas niet." Hij viel in een zwart gat en besloot zijn gevoel op te schrijven in een post op LinkedIn:

'Ik wist niet meer wie ik was. 

Zoveel jaar had ik alles gegeven,

dat er niets van mezelf over was.

Hoe pak je jezelf terug, als je vergeten bent wie je bent?

Ik zocht houvast, maar wist niet waar.

Alles voelde vreemd, alsof ik niet meer paste in mijn eigen leven.

Alsof ik een bijrol speelde in plaats van de hoofdrol.'

"Het helpt mij om dingen op te schrijven", zegt Joost. "Mensen reageren met hartjes en dat geeft me zoveel steun. Het is de waardering die ik eerder heb gemist."

Nog altijd is hij bezig om zichzelf terug te vinden. "Ik wil alles perfect doen. Zorgen dat het goed gaat met iedereen. Dat lukt natuurlijk nooit zo snel. Ik probeer geduld te hebben en meer ruimte te geven aan Vera. Als zij de kinderen aankleedt, duurt het langer en dan gaan ze gehaast naar school of de opvang. Ik moet dat leren accepteren."

Dat gaat steeds beter. Met vrienden afspreken, doet hij weer af en toe. En hij heeft een nieuwe onderneming opgezet. Hij zit met de bazen van grote bedrijven om tafel. "Ik leer nog steeds om ruimte te nemen, zonder schuldgevoel", zegt hij in zijn post op LinkedIn. "Herstellen van het verliezen van jezelf kost tijd. Meer tijd dan ik dacht. Meer geduld dan ik heb. Maar stap voor stap, adem voor adem, vind ik mezelf langzaam terug. Niet meer als verzorger. Niet meer als schaduw van wat was. Maar als mezelf."

Zelf gedaan

Joost heeft het helemaal zelf gedaan, zonder professionele hulp. Hij heeft dat wel gemist, tips over wat je kunt doen en de psychische steun voor mantelzorgers is hard nodig, vindt hij. "Jullie zijn niet de patiënt", zeiden ze bij de GGZ, als hij om hulp vroeg. Joost adviseert lotgenoten om zich er niet bij neer te leggen. "Want anders ga je er zelf aan onderdoor." 

Hij kon dat zelf ternauwernood voorkomen. Zodat hij nu verder kan met het doorontwikkelen van zijn bedrijf. En misschien een wereldreis maken met zijn gezin. 

Er zijn weer dromen.

(Lees door onder de foto)

Joost is niet de enige

Jeannette Verplancke van MantelzorgNL herkent wat Joost is overkomen. "Vanuit onze ervaringen en de mantelzorgers die we spreken, zien we vaak dat mantelzorgers in een zwart gat vallen." Dat kan volgens haar meer redenen hebben.

Soms is er een schuldgevoel dat je na de zorg voor een naaste zelf weer dingen kunt gaan doen. Ook kan er sprake zijn van een blokkade door fysieke en mentale uitputting, omdat je jarenlang met stress en vermoeidheid te maken hebt gehad.

Als derde oorzaak noemt Verplancke dat er geen sociale bindingen meer zijn met de mensen waar je al die tijd mee omging, zoals zorgpersoneel. "Dus je omgeving valt uiteen, zoals andere mantelzorgers, instanties, verlies van identiteit, want dat koppelde je aan het mantelzorgen." 

Volgens Verplancke stond je leven 'in het teken van zorgen'. "Jezelf als mantelzorger wegcijferen betekent dat je daarna ineens jezelf tegenkomt. Die emoties mogen er ineens zijn, en eerder bestond jij niet."