Meisje (3) kan glimlachen en kijkt Peppa Big, maar van rechter mag haar beademing stoppen

Het meisje heeft een zeer zeldzame en ernstige aandoening waar weinig over bekend is en op dit moment geen behandeling voor is. "Het is een genetisch defect dat de zenuwen en spieren kan aanvallen. Die lopen daardoor schade op", vertelt Nino Pennino, de advocaat van de ouders, het in zijn eigen woorden. "Ze is er niet mee geboren, ze heeft bijvoorbeeld ook kunnen lopen."

Het meisje wordt sinds eind februari door kunstmatige beademing (intubering) in leven gehouden. Eergisteren was advocaat Pennino even bij haar op bezoek. "Dit kindje is geen kasplantje. Zij zat half rechtop in bed en keek de kamer rond. Ze keek naar een tekenfilmpje. Reageerde op haar moeder. Ze kon nee knikken. Dit kindje is volledig bij bewustzijn."

Ouder zusje in Egypte

De ouders van het meisje zijn vanwege het werk van de vader naar Nederland verhuisd. Ze hebben meerdere kinderen, onder wie een oudere dochter die vanaf haar tweede levensjaar is opgenomen in een ziekenhuis in Egypte, het thuisland van de moeder. 

Daar wordt zij inmiddels vier jaar kunstmatig beademd en begeleid door haar oma. Volgens de behandelende artsen van het 3-jarige meisje lijdt zij waarschijnlijk aan dezelfde of een vergelijkbare aandoening.

In het vonnis van de rechtbank staan citaten uit de verslagen van haar artsen en verpleegkundigen van het Maastricht UMC+. Ze beschrijven hoe ze aan haar ogen en mimiek zien of ze iets prettig vindt of niet. Soms kan ze nee schudden. Verder kan ze zich bijna niet bewegen, beschrijven ze, af en toe beweegt ze een handje.

"Is de verzorging klaar dan kan je haar wel aan het lachen krijgen met wat gekkigheid", beschrijft een van de verplegers. "Ze kijkt graag op de iPad naar Peppa Big. Ze geniet ervan als de cliniclowns komen en iemand voor haar gitaar speelt. Als ze weer vertrekken dan huilt ze (tranen lopen uit haar oogjes). Ze vindt het fijn als haar moeder met haar bezig is, maar vindt het niet leuk als de aandacht naar de baby uitgaat."

"In de loop van de opname vind ik haar wel somberder geworden", zegt dezelfde verpleegkundige, "alleen met afleiding lukt het nog om een klein lachje op haar gezicht te toveren."

'Acute doodsangst'

Meerdere artsen en verpleegkundigen beschrijven hoe ze soms de angst in haar ogen zien, bijvoorbeeld bij een nare maar noodzakelijke behandeling of als ze zeer benauwd is.

De kinderneuroloog spreekt zelfs van 'acute doodsangst'. "Ook op de momenten dat er even niks hoeft, zien we haar vaak huilen/angstig zijn. Daarbovenop zijn er momenten waarbij ze wakker is en acuut in de problemen raakt van slijm wat ze niet door kan slikken of op kan hoesten. Hierbij stikt ze letterlijk en heeft ze acute doodsangst. Deze angstmomenten kunnen we niet adequaat medicamenteus behandelen."

Specialisten van het Erasmus Medisch Centrum en Radboud die door het Maastricht UMC+ om een second opinion zijn gevraagd, kwamen tot dezelfde conclusie: het is beter voor het meisje dat de behandeling stopt.

Een neuroloog en een kinderneuroloog van het Erasmus MC schrijven dat ze verwachten dat het meisje niet zelf zal kunnen ademen, eten, speeksel doorslikken, praten of bewegen. Ook denken zij dat het alleen maar slechter met haar zal gaan doordat elke infectie die ze doormaakt zorgt voor verdere achteruitgang.

Hoop op genezing

De ouders willen natuurlijk absoluut niet dat hun kind lijdt, zegt hun advocaat tegen RTL Nieuws. "Moeilijk is dat het lijden niet continu is. Dat zie je ook in de verklaringen terug van de verpleegkundigen. Ze heeft ook goede momenten. Als dit kindje fulltime zou lijden, dan zouden deze mensen mij helemaal niet hebben gevraagd een kort geding aan te spannen."

De ouders vinden dat de keuze over leven en dood aan God is en niet aan de dokters. Bovendien hopen ze nog steeds op een behandeling voor de ziekte en putten hoop uit een onderzoek onder een groep van 24 patiënten met dezelfde aandoening. Eén van hen is uiteindelijk genezen.

De rechter voelt mee met de ouders, maar ziet het toch anders. Die zegt dat het meisje zo jong al zo ernstig ziek is, dat niet te verwachten is dat verdere behandeling haar goed zal doen. "Helaas is te verwachten dat [...] de gezondheidstoestand [...] nog verder zal verslechteren met toenemend lijden [...] tot gevolg."

In Nederland mag een arts een behandeling stopzetten als daar een goede reden voor is en mits hij of zij dat besluit zorgvuldig neemt. Medisch zinloos handelen is zo'n reden om te stoppen. Het besluit om te stoppen is een medische beslissing en die is aan de arts, niet aan ouders, benadrukt ook de rechter in deze zaak.

De rechter is ervan overtuigd dat het meisje 'uitzichtloos lijdt', dat verder behandelen medisch gezien zinloos is en dat het ziekenhuis dus het juiste besluit op de juiste wijze heeft genomen.

'Andere normen en waarden in Egypte'

"De rechter heeft goed vonnis geschreven", zegt de advocaat van de ouders. "Maar waarden en normen verschillen per land. De vraag is, kun je bij mensen uit een andere cultuur deze manier van kijken als maatstaf hanteren? Het zusje in Egypte wordt verpleegd en beademd. Zij blijft leven, het kindje hier gaat mogelijk dood. Wij Hollanders zijn meer in ons hoofd, dan in ons gevoel. De wetgeving is strak en de arts bepaalt."

Volgens de advocaat heeft het ziekenhuis beloofd dat de behandeling niet plotseling beëindigd zal worden. De ouders denken nu na of ze in hoger beroep willen in de zaak. Het Maastricht UMC+ kan vanwege privacyregels niet inhoudelijk reageren, behalve dat het 'een ontzettend verdrietige kwestie is'.