Jong en in een scootmobiel: Susan vecht tegen vooroordeel over haar onzichtbare beperking

Wie Susan op haar scootmobiel voorbij ziet rijden, ziet een jonge, stralende vrouw. Maar achter dat beeld schuilt een lichaam dat al sinds haar twaalfde pijn doet. "Pijn in mijn schouders, bekken, hals, eigenlijk overal", zegt ze. In vier jaar tijd werd ze tien keer geopereerd, en er staan nog meer ingrepen op de planning.

Hipper model scootmobiel

Na jaren van onderzoeken kreeg Susan meerdere diagnoses, waaronder endometriose (pijnlijke verklevingen door het hele lichaam) en dysautonomie. Daardoor reageert haar lichaam verkeerd op stress of houdingsveranderingen, met flauwvallen, hartkloppingen en bloeddrukproblemen tot gevolg. "Als ik buk in de supermarkt of moet afstappen bij een stoplicht, kan ik zo flauwvallen", zegt ze.

Haar dochter naar school brengen lukte niet meer, dus besloot ze twee jaar geleden een scootmobiel te nemen. "Ik koos bewust een wat hipper model, zodat ik me minder bejaard voel. Maar die stap was moeilijk. Je wilt dit niet, je wilt gewoon gezond zijn."

Iemand die ook een scootmobiel nodig had is Robin, en die kreeg hij van een RTL Nieuws-kijker. Dat zie je in de onderstaande video:

Wat haar het meest raakt, zijn de reacties van voorbijgangers. "Jij bent veel te jong voor een scootmobiel", hoort ze vaak. "Mensen beseffen niet hoe moeilijk het is om op je 28e toe te geven dat je zo'n hulpmiddel nodig hebt."

Eén opmerking die haar enorm raakte, kwam van een vrouw die vroeg of ze haar littekens mocht zien. "Zo kon ze zelf beoordelen of ik die scootmobiel echt nodig heb."

'Je rijdt zeker in het wagentje van je moeder'

Volgens Martin Boerjan, woordvoerder van Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte, is dit dagelijkse realiteit voor mensen met een onzichtbare beperking. "Het begint al bij simpele dingen: een jong iemand die in de trein vraagt om te mogen zitten, maar wordt genegeerd omdat men niets aan hem ziet. Of jongeren met een gehandicaptenparkeerkaart die te horen krijgen: 'Je rijdt zeker in de auto van je moeder?'", zegt hij.

Cijfers ontbreken, maar de verhalen zijn talrijk. "Veel mensen melden dit soort ervaringen niet", legt Boerjan uit. Vooral jongeren vertellen in gesprekken met Ieder(in) dat ze vaak worden nagekeken of aangesproken, en dat het zwaar is zich telkens te moeten verantwoorden. 

Volgens Boerjan zou niemand hoeven bewijzen dat hij of zij een beperking heeft. "Als iemand om hulp vraagt of ergens gebruik van maakt, doet diegene dat niet zomaar. Natuurlijk is er weleens misbruik, maar dat ene geval weegt niet op tegen de grote groep mensen die het echt nodig hebben."

Hij ziet het als een teken van verharding in de maatschappij dat mensen sneller twijfelen aan elkaar. "Er is eerder wantrouwen dan vertrouwen. Niemand zit voor zijn plezier in een scootmobiel."

'Zij weten niet beter'

Ook mensen met een onzichtbare beperking, zoals slechthorenden, ervaren dat onbegrip. "Sommigen hangen een bordje aan hun fiets om te laten zien dat ze doof of slechthorend zijn, maar anderen vinden dat te stigmatiserend." 

Susan hoopt dat er een dag komt dat ze zich niet steeds hoeft te verantwoorden of die afkeurende blikken hoeft te verdragen. "Ik hoop dat mijn verhaal iets kan veranderen. Dat mensen verder kijken dan je uiterlijk en nadenken over wat ze zeggen."

Tot die tijd vindt ze steun bij haar dochter, die altijd zegt: "Mama, trek het je niet aan. Zij weten niet beter."