MS-medicijn niet meer vergoed: 'Vreselijk, ik kreeg mijn leven hierdoor terug'
Fampyra, een medicijn voor patiënten met multiple sclerose, wordt vanaf 1 april niet meer vergoed. "Een ramp", noemt patiënt Nanda Erken het besluit. "Dankzij dit medicijn is mijn leven weer de moeite waard geworden."
Veertien jaar geleden kreeg de 45-jarige Nanda Erken te horen dat ze multiple sclerose (ms) had. "Mijn dochter was net twee jaar. Opeens had ik geen gevoel meer in mijn lichaam", vertelt ze.
MS is een auto-immuunziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen is beschadigd. Hierdoor kunnen problemen ontstaan met lopen, voelen en zien. Nanda kreeg al verschillende aanvallen."Een paar jaar geleden zat ik in de auto en zag ik opeens bijna niets meer. Mijn hele zicht liep door elkaar. Doodeng."
Geen gevoel meer
Ook viel haar gevoel al meerdere keren uit waardoor ze in een rolstoel belandde. "Vlak nadat ik mijn schoonvader ben verloren, had ik geen gevoel meer aan de linkerkant." Werken kan Nanda al jaren niet meer. "Ik ben gewoon altijd verschrikkelijk moe. En na elke aanval hou je schade over."
In alle ellende, was er een groot lichtpunt, vertelt Nanda. Het medicijn Fampyra. "Twee jaar geleden ben ik er mee begonnen. Twee pillen per dag slik ik." Na drie dagen voelde ze het verschil al. "Ik kreeg mijn leven weer terug. Ik was nog wel moe, maar stukken minder. Ik kon weer leven."
Wonderpil
Een wonderpil, noemt Nanda het. Maar de minister wil per 1 april het medicijn niet meer vergoeden. Hij volgt het advies van het Zorginstituut op, dat na onderzoek heeft geconcludeerd dat het middel niet effectief is.
Verklaring Zorginstituut
Van elke tien ms-patiënten die sinds 2016 Fampyra gebruikten, was er ongeveer een die op het middel reageerde, aldus het Zorginstituut. Drie van de tien zouden dezelfde positieve effecten van het medicijn hebben ervaren bij het gebruik van een placebo. Het blijven vergoeden van Fampyra zou de staat jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro per jaar kosten. Minister Bruins benadrukt dat stoppen met het middel niet gevaarlijk is.
Wanhopig en bang
Nanda heeft geen woorden voor het besluit. "Ongelooflijk. Dit was mijn hoop in mijn leven. En dat geldt voor honderden andere patiënten. Het is het gesprek op allerlei fora. Ms-patiënten zijn wanhopig en bang." Als ze het medicijn zelf moet betalen, kost dat haar gemiddeld 220 euro per maand. "Dat kan ik gewoonweg niet betalen. Ik heb geen werk en geen uitkering omdat ik zelf ontslag heb genomen. Ik kan het gewoon niet betalen. En heel veel andere patiënten ook niet."
Nanda denkt dat het besluit ook op de langere termijn veel meer geld gaat kosten. "Honderden patiënten hebben dan huishoudelijke hulp nodig en rolstoelen en scootmobielen. Dat kost uiteindelijk veel meer. Daarom smeek ik de minister om dit besluit terug te draaien."
Meer op rtlnieuws.nl: