Onwetendheid over schaamlipkanker: 'Om te overleven, is alles weggehaald'

Jeanne ging vorig jaar naar de huisarts omdat ze last had van een gezwel op haar clitoris. "Ik kreeg een zalfje voor een schimmelinfectie, maar ik dacht meteen: de diagnose klopt niet", vertelt ze. "Als je een infectie hebt, heb je last van jeuk. Dat had ik niet."

Kweekje

Toen de crème bij Jeanne niet aansloeg, ging ze terug naar haar huisarts. Die verwees haar door naar de gynaecoloog en dermatoloog in het ziekenhuis. "Eerst werd er een kweekje gemaakt", vertelt ze. Toen daar niets uitkwam, was een biopsie de volgende stap. Daarbij wordt een stukje weefsel uit het lichaam verwijderd en vervolgens onderzocht om een diagnose te stellen.

"Toen kreeg ik vrij snel te horen dat het mis was."Jeanne bleek vulva- of schaamlipkanker te hebben. Een zeldzame vorm van kanker, waar in Nederland jaarlijks 400 vrouwen last van hebben. Maar het aantal neemt elk jaar toe, zegt Olijf. De stichting vraagt aandacht voor gynaecologische kanker, waar ook vulvakanker onder valt.

Schaamstreek

Door middel van twee operaties werden onder meer Jeannes lymfeklieren, clitoris en schaamlippen verwijderd. Ingrepen die de ziekte vulvakanker erg heftig maken. "Alles is weg", zegt Jeanne. "Het moest wel, om de kanker weg te halen. Het is een keuze tussen blijven leven of niet."

De zenuwen in haar schaamstreek zijn doorgesneden, vertelt Jeanne. "Dat hele gebied is dood. Het gevoel is er nog wel, maar ik kan er niets meer mee. Ik moet het een plekje zien te geven. De operatie is één ding, maar hoe je daarmee omgaat is een tweede. Seksualiteit hoort bij de natuur van de mens, dat stukje is weg en dat is moeilijk."

Hoe kun je schaamlipkanker herkennen?

Ga bij aanhoudende pijn of een branderig gevoel in de vulvastreek of tijdens het plassen naar de dokter, adviseert Stichting Olijf. Ook als je bloederige afscheiding hebt, een voelbare zwelling, oppervlakkige verdikking óf een wondje in de vulvastreek hebt en als deze klachten na twee weken nog niet over zijn, is het zaak naar de huisarts te gaan. Doe dit ook als de symptomen wel overgaan, maar regelmatig terugkomen.

Verwerking

Jeanne is in therapie om haar ziekte te verwerken. "Je hebt een leven voor de kanker en een leven daarna", licht ze toe. "Sinds mijn ziekte heb ik het gevoel dat de tijd kort is om iets te doen. Ik kijk niet meer zo naar de toekomst: alles wat ik nog wil doen, doe ik nu. Ik ben een wandelaarster en wil graag een route over de Canarische eilanden lopen. Ik heb nu een deel van de route afgelegd, maar heb sterk de drang het snel af te maken omdat ik anders misschien te laat ben."

Volgens Stichting Olijf is er veel onwetendheid bij huisartsen over deze vorm van kanker. Omdat het vrij zeldzaam is, hebben dokters er maar weinig ervaring mee. Dat is een van de redenen waarom vulvakanker meestal laat wordt ontdekt.

Onwetendheid

Die onwetendheid merkt ook Jeanne bij hulpverleners. "Naar borstkanker is bijvoorbeeld veel onderzoek gedaan, maar naar vulvakanker nauwelijks. Ik worstel met veel dingen, bijvoorbeeld seksualiteit. Op een gegeven moment wil ik naar een seksuoloog om te vragen wat er nog wel en niet kan, maar dat wordt niet door de zorgverzekering vergoed."

Zitten is voor Jeanne ook pijnlijk en ook wielrennen, wat ze zo graag doet, gaat nu niet. "Voor mijn werk zit ik veel achter de computer. Je hebt wel speciale stoelen die de pijn kunnen verzachten, maar die worden alleen vergoed als je rugklachten hebt. Dat is toch vreemd? Dat een zorgverzekeraar niet verder kijkt?"

Kankervrij

Jeanne is nu gelukkig kankervrij, maar het blijft spannend. "Ik moet er rekening mee houden dat het terugkomt en ik weet ook nog niet 100 procent zeker of er uitzaaiingen in de bloedbaan zijn. Onderzoek moet dat de komende tijd uitwijzen."