Dementerende moeder Monique overleed na wekenlange isolatie

Haar moeder mocht niks: niet buiten wandelen, niet de gang op, vooral geen contact met medebewoners. "Mijn moeder was niet ziek van corona en wilde graag naar buiten. Omdat ze dement was, vergat ze telkens waarom ze niet van haar kamer mocht. Ze dacht dat ze wat fout had gedaan, dat ze daarom geïsoleerd werd. Hoe langer het duurde, hoe harder ik haar achteruit zag gaan."

Monique heeft het er nog steeds moeilijk mee als ze terugdenkt aan het overlijden van haar moeder. "Het doet zo'n pijn, het had anders gekund", vertelt ze aan RTL Nieuws.

Positieve test

Haar moeder was een actieve, sociale vrouw, ook toen ze in juni vorig jaar in het verpleeghuis kwam. Ze hielp mee met schoonmaken, eten verzorgen, de tafel dekken. Elke dag wandelde ze met Monique of met haar zoon een uur buiten.

Tot Monique in februari positief werd getest. Ze bleek corona te hebben. Omdat ze die week haar moeder had bezocht, werd zij ook getest. Ze bleek positief, net als zeven medebewoners in het verpleeghuis.

In quarantaine

Het verpleeghuis nam maatregelen: iedereen moest in quarantaine tot er een negatieve test was. "In het verpleeghuis keken ze niet alleen of de test positief of negatief was, ze keken ook naar de CT-waarden. Die waren bij mijn moeder keer op keer niet goed."

Monique kwam na tien dagen quarantaine weer bij haar moeder op bezoek, maar die moest langer op haar kamer blijven, haar waarden waren nog niet goed.

Nog steeds opgesloten

Na drie weken zat ze nog steeds opgesloten, en haar waarden waren nog steeds niet goed. Monique snapte er niks van en wilde graag uitleg over het beleid en de mogelijkheden bespreken, maar de manager van de zorginstelling belde pas na een week terug.

"We zijn bezig met een regeling'", zeiden ze. Maar het was inmiddels vier weken verder en er was nog steeds niks geregeld. Na 4,5 week mocht de moeder van Monique ineens haar kamer uit. "Haar waardes waren hetzelfde, waarom het nu wel mocht, weet ik niet."

Inmiddels was haar moeder heel erg in de war. "Ze liep steeds weg, gooide met dingen. Daarom kwam ze in de crisisopvang terecht. Daar ging het helemaal mis. Met medicijnen probeerden ze haar rustig te krijgen, maar dat had geen effect."

'Geen kwaliteit van leven'

"Door de vele medicatie viel ze constant. Toen ze weer zwaar gevallen was op haar hoofd, wilden ze in het ziekenhuis een scan laten maken. Dat heb ik geweigerd, wat had dit voor zin? Dat weekend kreeg ze een longontsteking. Het verslechterde zo snel dat we samen met de behandelaar de moeilijke keuze hebben gemaakt om haar te laten gaan. Mijn moeder had geen perspectief meer."

Van de nette vrouw die ze was, was niks meer over. Op haar uitvaart zei ik dat ze niet van de glijbaan was afgegleden, maar van een tien meter hoge duikplank afgesprongen. Zo snel is het gegaan. Ik heb veel respect voor de hardwerkende medewerkers van het verzorgingstehuis, maar van het beleid snap ik echt helemaal niks."

Deur op slot, medicatie door de pap

De moeder van Monique is niet de enige die lang wordt geïsoleerd. Meer mensen met dementie worden beperkt in hun vrijheid of ervaren onvrijwillige zorg zonder dat er naar alternatieven wordt gezocht. "Het leeft enorm en komt veel vaker voor dan we dachten", zegt Julie Meerveld, manager belangenbehartiging en landelijke hulp bij Alzheimer Nederland.

Hoe vaak het precies voorkomt is volgens Meerveld lastig te zeggen, wel hoort de belangenvereniging regelmatig verhalen van onvrijwillige zorg. "De deur op slot draaien, medicatie door de pap roeren zonder dat iemand dit weet, een rolstoelblad of bedhek plaatsen zodat iemand niet kan opstaan, iemand onder de douche zetten terwijl hij zich verzet: dit zijn bekende voorbeelden. En ze komen niet alleen voor in het verpleeghuis, maar ook in de thuissituatie, wat minder bekend is. Ook daar worden mensen met dementie vaak in hun vrijheid beperkt.

Wet zorg en dwang

Juist om dit tegen te gaan, is de Wet zorg en dwang op 1 januari 2020 aangenomen. Deze wet heeft als doel ervoor te zorgen dat mensen met dementie zo min mogelijk in hun vrijheid worden beperkt.

"Een belangrijke wet, want vrijheidsbeperking, of 'onvrijwillige zorg', komt nog steeds vaak voor bij mensen met dementie. Als de wet niet wordt toegepast, wordt er vaak gezegd dat dit aan corona ligt, vanwege de veiligheid worden mensen met dementie in hun kamer opgesloten."

Dit mag volgens de wet niet zomaar. Zorgprofessionals moeten een stappenplan volgen; ze moeten eerst samen met familie zoeken naar alternatieve oplossingen. Opsluiten mag alleen als het écht niet anders kan.

Weerstand

Maar er is veel weerstand tegen de wet, die zou vooral voor meer bureaucratie zorgen. Want als er geen alternatief is voor opsluiting, staat in het stappenplan dat zorgprofessionals telkens na een bepaalde periode moeten evalueren of het opsluiten nog nodig is.

Meer overleg dus tussen zorgprofessionals, artsen, gedragsdeskundigen en de familie. Meerveld: "En dat kost geld. Maar wij vinden die wet heel belangrijk. Het draagt bij aan een betere rechtsbescherming van mensen met dementie. Het is dus belangrijk dat de wet goed wordt toegepast, ook – of zelfs juist – in tijden van corona."