Samen aan het infuus: Juke (68) en Frank (76) hebben dezelfde zeldzame kanker

"Onmogelijk. Dit is echt onmogelijk."

Dat was het eerste wat Juke zei toen zij en haar man Frank in 2017 in de spreekkamer zaten bij de hematoloog. Juke was hier, in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht, al heel veel keren geweest. Niet meer op twee handen te tellen, omdat ze al een paar jaar de ziekte van Kahler had, een bloedkanker die haar botten langzaam broos maakte. Je kunt er oud mee worden, maar de ziekte is dodelijk en niet te genezen. Het is een sluipmoordenaar. Hij maakt je onzeker. Want je weet: hij kómt terug. Hij blijft niet weg. De sluipmoordenaar een tijdelijke halt toeroepen kan wel, maar daar zijn heftige en langdurige behandelingen voor nodig.

Juke had de diagnose gehad, de behandelingen waren net klaar. En nu zaten ze er voor Frank. Die dezelfde diagnose kreeg, en min of meer dezelfde behandelingen te wachten stond.

"Onmogelijk. Dit is echt onmogelijk."

In 2016 begon de ellende bij Juke (68). Ze kwakkelde al jaren met een slechte rug, hernia zeiden de artsen, ze werd met pijnstillers zoet gehouden, en woorden als 'ermee leren leven'. Tot het niet meer ging. Ze belandde, zich verbijtend tegen de pijn, op de eerste hulp en Frank was vastberaden: ik neem haar niet meer naar huis, dit kán niet meer zo. Toen was er één wijze arts, gelukkig, zeggen ze allebei, gelukkig was die man er. Die vroeg: 'Bent u weleens geprikt op de ziekte van Kahler?' Nee, schudde Juke. Toen legde de arts uit dat dat een best wel zeldzame vorm van bloedkanker kon zijn. De officiële, medisch term van de ziekte is: multipel myeloom.

"Maar toen we het woord 'bloedkanker' hoorden, zakte het dak van onze wereld naar beneden", zegt Frank (76) nu.

De ziekte slaapt

Bijna vier jaar duurde alles bij elkaar, chemo's, stamceltransplantatie, weer een chemo, bestralingen. Jukes haar viel uit, Frank schoor het laatste stukje weg. "Dat doe je gewoon samen", zegt hij daarover. Toen was Juke net een remissie. "De kanker is niet meer traceerbaar op dit moment, de kanker slaapt als het ware", zegt ze. Ze grijnst. "Zachtjes praten, anders maken we hem wakker."

Gelach vult de woonkamer. Humor houdt de twee op de been. Althans: figuurlijk, want Frank valt zo nu en dan om. Hij wijst naar zijn hoofd. "Evenwichtsorgaan is aangetast door de behandelingen", zegt hij. "We lopen allebei met een stok. Het maakt me onzeker, dat ik elk moment kan omvallen. Maar ik blijf er niet te lang in hangen."

Dat was ook wat hij zich voorhield, toen hij de diagnose kreeg, daar, in die spreekkamer, en Juke het woord 'onmogelijk' in haar mond nam. "Dat kan niet, want ik heb die ziekte al", zei ze tegen de arts. En, voor de duidelijkheid: besmettelijk is de ziekte niet. De arts keek ernstig. Hij had het ook nooit voor mogelijk gehouden, twee getrouwde mensen, allebei dezelfde kankersoort. Maar het was echt zo.

"Daar gaan we weer", zei Frank, een beetje tegen de arts, een beetje tegen zijn vrouw, een beetje tegen zichzelf, en een beetje tegen het luchtledige.

Leuke jongen

Juke en Frank zijn 42 jaar getrouwd, ontmoetten elkaar vér voordat online datingsites en Tinder hun intreden deden. Ze werden gekoppeld door een vriendin van Juke, die verkering had met Franks broer. 'Leuke meid', dacht Frank toen hij Juke zag. Hij regelde een extra kaartje voor de bioscoop, en nam haar mee. 'Leuke jongen', dacht Juke. Ze nam het kaartje voor de bioscoop aan en ging met hem mee.

Er kwam een trouwdag vol liefde en feest, dochter één diende zich aan, dochter twee diende zich aan, het gezinsgeluk kon niet op. Er volgden vakanties, fijne gezinsmomenten, de dochters groeiden op, gingen het huis uit, studeren, trouwen, werken. Juke werkte als basisschooljuf, groep 4, Frank zat jaren in de koopvaardij, lossen en laden op schepen, en was daarna hoofdinspecteur bij de politie in Rotterdam.

Er zijn nu drie kleinkinderen, een jongen van 8, een meisje van 6 en een jongetje van 2,5. Trots in Jukes stem. "Als ik een rotdag heb, en ik krijg één filmpje van een van de drie, dan is het weer even goed."

Er zijn ook rotdagen

Want rotdagen zijn er. Hoewel Juke nu tijdelijk (niemand weet voor hoelang) schoon is, heeft ze een slechte conditie, altijd pijnlijke voeten en handen door de chemo en veel last van haar rug. Maar het was ooit, toen ze net de diagnose had gekregen, veel slechter. Ze lacht. Frank ook. Ze weten allebei precies welk verhaal Juke gaat vertellen. "Ik moest vlak voor de behandelingen begonnen een blaastest doen, zodat de arts kon zien hoe goed mijn longinhoud was."

"Ze was iets te enthousiast", zegt Frank. Juke: "Ik blies zó hard, maar mijn borstbeen was zó broos door de kanker, die veroorzaakt op de kwetsbare plekken in je botten brandhaarden." Krak. Gebroken.

Ze lachen erom. "Want wat moet je anders? Lachen helpt."

Net als muziek. Ze luisteren veel jazz. "Muziek is een prettige, fijne manier om je emoties te uiten", zegt Frank. "Want die emoties zijn er als je zelf ziek bent, of je partner." Juke: "Of allebei."

Ze zijn allebei fervent kunstliefhebber. Er hangt een gietijzeren jurk boven de schouw, er staan her en der designvasen en beeldhouwwerken. Tegenover de bank, naast de tv, hangt een kleurrijk, abstract schilderij van een bekende kunstenaar. Frank knikt er even naar. "Als ik iets voel opkomen wat een lastig gevoel zou kunnen worden, kijk ik naar dat schilderij. Daar kan ik me op een gezonde manier in verliezen."

Frank zit midden in zijn behandelingen, al een paar jaar. Hij krijgt chemo via pillen, en moet geregeld naar het ziekenhuis. Hij is er fysiek slechter aan toe dan Juke. Fietsen kan hij niet meer. Gaan ze samen naar het museum, dan moet Juke hem voor de deur afzetten. "Dat is confronterend", zegt hij. "Ik was altijd heel fit voor mijn leeftijd, omdat ik bij de politie werkte. En nu ben ik fysiek ouder dan ik daadwerkelijk ben."

Grillig verloop

"Die ziekte is grillig, en verloopt per persoon anders", zegt Juke. "Mensen denken misschien: ze hebben hetzelfde, ze gaan gelijk op. Maar dat is niet zo. Ik kan nog fietsen. Op een lage, elektrische opstapfiets, dat wel, maar Frank niet." Bovendien is Frank ouder dan 70: na die leeftijd voeren ziekenhuizen geen stamceltransplantatie meer uit.

Frank: "We hebben wel soms dezelfde klachten. Toen Juke al ziek was en ik nog niet, klaagde ze vaak over nare tintelingen in haar voeten en vingers. Neuropathie heet deze nare bijwerking. Ze legde het keer op keer uit, maar ik begréép het niet." 

Nu wel. Tijdens het gesprek wrijft Frank om de paar seconden met zijn vingers over elkaar. Een tic? Nee. Een manier om even die tintelingen – die hij nu ook heeft – niet te hoeven voelen. "En ik heb nu pantoffels aan. Maar als jij zo weer weg bent, gaan ze uit. Ik loop het liefst op blote voeten, dan heb ik er het minste last van."

 "Als ik naar Juke kijk, hoeveel ze is verbeterd nadat de behandelingen waren afgelopen, ja, dat zou ik ook wel willen. Maar dat moet ik naast me neerleggen, want dat zit er voor mij niet in."

Ze hebben ook expres een andere arts, in hetzelfde ziekenhuis. "Voor je het weet, zit je op een afspraak over jezelf, te praten over je man", zegt Juke. "En andersom. Dat wilden we niet." Privé en ziekte gescheiden houden, ofzo. Alhoewel: alle ziekenhuisbezoeken doen ze wel samen. Sterker: ze hebben zelfs weleens op afdeling F3, de afdeling voor dagbehandeling, tegelijk een infuus gekregen – daar moesten ze hard om lachen, omdat het zo tragikomisch was. Zelfs de verpleegkundigen, 'allemaal stuk voor stuk topmensen', lachten mee toen ze de naald in de armen van de twee echtgenoten inbrachten voor een chemokuur.

Iedereen kent ons

Frank: "We horen bij het meubilair daar." Juke: "Iedereen kent ons. Het heeft haast iets knus, daar, bij F3." Frank: "Je komt een boel kankerfiguren tegen in zo'n ziekenhuis. Mag ik dat zo zeggen?"

Ja hoor. Als iemand het mag zeggen, dan Frank.

"Goed, kankerfiguren dus. Je hebt mensen die er een drama van maken. Die dan roepen: 'Waarom moet mij dit overkomen?' Daar kunnen wij niets mee. De sleutel tot een gelukkig leven terwijl je ziek bent, is acceptatie. Dat is bij ons het grote woord. Leren accepteren dat de ziekte er nu eenmaal is, en dat je je brak voelt en niet meer alles kan. Verzetten is zinloos en kost bakken energie. Die kun je beter ergens anders voor gebruiken."

Er zijn ook 'kankerfiguren' waar Frank en Juke zich graag aan optrekken. Frank herinnert zich nog een vrouw die ze zagen in de wachtkamer. Ze droeg een knalrode, statige jas, en een dito knalrode statige hoed. Daaronder zat – zeer waarschijnlijk – een kaal hoofd. "Maar ze droeg die outfit met schwung en verve, ze liep heel trots voorbij. Ik stootte Juke aan, zo van: kijk, zo doen wij het ook."

Juke is strijdlustig. Vanaf de dag van de diagnose. Ze had tegen haar dochters gezegd: ik ga de 70 halen. Toen ze kaal werd breidde haar dochter leuke mutsjes voor haar. "Ja, het was pijnlijk om mijn haar te verliezen, maar ik focuste me op beter worden. En die mutsjes waren prima."

Ze haalt haar schouders op. Iets wat de twee vaak doen. "Het heeft toch ook iets komisch?" zegt Juke. "Bijna een film. Zoals die ene keer, weet je nog Frank, dat we allebei een longontsteking hadden?"

Frank grinnikt. Ja. Hij weet het nog.

"Door de behandelingen zijn onze immuunsystemen lager dan laag. Elk griepje, elke snottebel kan bij ons een longontsteking veroorzaken. En dan kan het snel afgelopen zijn. Net als met koorts. Dus we moeten elke dag onze temperatuur ook checken. Maar goed. We hadden allebei hevige klachten. Dus wij de auto in. Juke zette mij voor het ziekenhuis af, want ik loop het slechtste, we melden mij aan, ik ga naar de behandelkamer, en vervolgens vijf minuten later meldt Juke zichzelf aan. Ook naar een behandelkamer."

Uiteindelijk was het toch Juke die moest blijven van de dokter, Frank kon naar huis.

Afwisseling

"We wisselen elkaar redelijk af", zegt Frank. "De één is dan mantelzorger, de ander patiënt. Dat was wel moeilijk voor ons allebei. Je bent je hele leven bezig met zelfstandig worden en zelfstandig zijn. Ineens moesten we leren om onzelfstandig te zijn."

Juke: "In die zin hebben we eigenlijk wel geluk gehad hè, dat we niet exact tegelijk ziek zijn geworden. Dat we elkaar in elk geval wel kónden helpen, en niet dag en nacht thuiszorg nodig hadden." Frank knikt. Ja. Ze hadden geluk, wat dat betreft.

En ze hebben ook geluk met hun vrienden, 'de beste van de beste van de beste'. "We hebben vrienden die er altijd zijn, die altijd naar ons zullen omkijken, vrienden van wie we weten: die blijven."

Hetzelfde geldt voor hun dochters, hun schoonzonen en kleinkinderen. "Onze meiden doen veel voor ons, daar zijn we heel dankbaar voor, want het is soms lastig voor ze: twee brakke ouders", zegt Frank. "Alles wat we afspreken moet met een slag om de arm. Maar ze snappen het." Laatst kreeg hij ineens zomaar een kaartje van een van zijn dochters. 'Pap, ik hou van je', stond erop. "Ja. Dat betekent voor mij de wereld."

Praten, praten, praten

Wat ze soms lastig vinden bij bijvoorbeeld andere familieleden, is dat het onderwerp niet echt besproken wordt. "Het is ingewikkeld, kanker, om het daarover te hebben. Maar Juke en ik hebben er wel behoefte aan: we leven ons leven mét die ziekte. En die ziekte beheerst ons soms wel, meer dan we willen. Dus ja. Daar willen we over praten."

Dat hebben ze uitgesproken naar hun familie toe. Sindsdien gaat het beter. "Dat vond ik leerzaam", zegt Frank. Juke knikt. "Praten is zo belangrijk. Ook over de moeilijke dingen in het leven."

Of ze dat ook samen doen? Ja. Maar er zijn ook onderwerpen die ze liever mijden. Zoals hun testament. Juke wilde het regelen, voor de kinderen, voor haar eigen gemoedsrust. Frank wilde er niets van weten. Maar dan ook echt: niets. "Het kostte me echt tijd en moeite om erover na te denken."

Maar: het is geregeld. Het T-woord kan van de to-do-list af. En lékker dat dat voelt! Frank steekt zijn duim op. "Echt top. Een opluchting, uiteindelijk."

Bang voor de dood zijn ze niet. Althans: ze denken er niet over na. Over het leven: daar denken ze liever over na. Etentjes, wandelingetjes buiten, naar een mooi museum toe, goede gesprekken, natafelen, de kleinkinderen op bezoek. Frank schuift gedachten aan de dood voor zich uit. "Ik kan ook morgen onder een bus komen." Hij lacht. "Ik kan niet zo snel meer wegrennen hè, als er een bus aan komt."

Frank is ervan overtuigd: "Je kan oud worden met de ziekte." Juke ziet het iets anders. "Frank", zegt ze. "We worden geen 100." Frank haalt zijn schouders op. "We zullen zien. We zullen zien."

We vertikken het

Wat ze beiden jammer vinden: verre reizen kunnen niet meer sinds de ziekte van Kahler twee keer op hun deur klopte. Frank is ooit, toen hij nog gezond was, in Borneo geweest bij een vriend, en samen hebben ze een tocht gemaakt op een cruise via Noorwegen. Prachtig was het, die weidse zee, de Fjorden, en dan al die steden en havendorpjes waar ze aanmeerden… "Dat durf ik niet meer", zegt Juke. "Stel we krijgen iets op dat schip… De kans is best groot."

Frank zou het nog wel aandurven. Maar: hij legt zich erbij neer dat zo'n reis er niet meer van zal komen. "En dat is prima. Er valt hier in huis echt wel eens een 'gvd' hoor, maar ik blijf echt nergens in hangen, ik vertik het. Wíj vertikken het."

Geestelijk reizen kan wel. Doen ze ook veel. Via kunst, muziek, een goede film, een meeslepend boek. En ze gaan nu vaak en graag naar Vlissingen, waar ze dan een paar weken verblijven, soms komen de kinderen en de kleinkinderen langs. Ze bestellen een kaasplankje, drinken een witbiertje, kijken naar de boten die voorbij varen, kletsen wat of zwijgen samen. En dan hebben ze, naast hun ziekte, nog iets gemeenschappelijks: een geluksgevoel.

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.